¿Hay recursos financiados por NIDILRR para personas que son nuevas a la discapacidad?

Acaba de terminar la reunión con el médico. Él o ella compartió información sobre un nuevo diagnóstico o condición. Tal vez usted es el que ahora enfrenta la vida con una discapacidad (ya sea permanente o temporal) o tal vez está apoyando a un miembro de la familia con una nueva condición. De cualquier manera, es probable que tenga un montón de preguntas acerca de la gestión de la salud, regresar a trabajar o encontrar un nuevo empleo, o cambiar su situación de vida. ¿Cómo va la discapacidad a afectar a mi matrimonio? ¿Mis finanzas? ¿Mi capacidad de trabajar? La buena noticia es que hay muchos recursos disponibles para ayudarle a responder a estas preguntas. En este post y el siguiente, vamos a compartir elementos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares para ayudarle a empezar a navegar a este nuevo camino. En primer lugar, los recursos de la comunidad de NIDILRR:

Encontrar tratamiento:

Usted o su familiar está listo para salir del hospital y entrar un centro de rehabilitación. ¿Qué significa eso? ¿Qué es la diferencia entre rehabilitación aguda y rehabilitación subaguda? ¿Cómo sé si he elegido un buen centro de rehabilitación? Descargue la Guía de Consumidor para Elegir un Programa de Rehabilitación Médica de Alta Calidad (en inglés), originalmente desarrollado bajo una subvención de NIDILRR por la Universidad de Boston y el Hospital Nacional de Rehabilitación (ahora MedStar). Tiene listas de control, preguntas para hacer en un centro, y un gran glosario de términos.

Encontrar tecnología:

Si es necesario agregar una rampa a su casa, encontrar una camioneta modificada, obtener una ampliadora de la pantalla, o encontrar una nueva bolsa para un andador, encontrará este tipo de tecnología de asistencia y mucho, mucho, MUCHO más en nuestro proyecto hermano AbleData. Puede navegar por categoría o buscar productos o actividades específicos (como cocinar o leer). ¡Tome el tiempo para navegar a través de las hojas informativas y los artículos mientras que está allí!

Recientemente herido o diagnosticado:

Nuevo a la lesión de la médula espinal (LME)

  • Adaptarse a la vida después de LME: Tristeza, dolor, y seguir adelante – artículos, vídeos, y consejos del Centro Regional del Noroeste del Sistema de LME http://sci.washington.edu/adjustment/index.asp (en inglés).
  • También puede ver sus Recomendaciones de la Rueda del Mundo, presentados por las personas con LME para las personas con LME http://sci.washington.edu/tips/index.asp (en inglés).
  • Vea esta serie de vídeos cerca de todo, desde la transferencia desde el suelo hasta la silla hasta los entrenamientos seguros, en los vídeos LME-Salud https://www.youtube.com/user/HealthyTomorrow (originalmente desarrollados por el completado Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Prevención de Condiciones Secundarias en la Rehabilitación de LME) (en inglés).

Nuevo a la lesión cerebral traumática (LCT)

  • InfoComics utilizan un formato de novela gráfica para abordar algunos de los desafíos que las familias enfrentan cuando un ser querido ha experimentado una lesión cerebral traumática, originalmente desarrollados por el Centro del Sistema Modelo sobre LCT de la Universidad de Washington http://www.msktc.org/tbi/infocomics (en inglés).
  • Apoyo a la Familia Después de LCT, desarrollado bajo una subvención de NIDILRR, es un programa de formación para ayudar a las familias administrar los cambios cognitivos, conductuales, y sociales que pueden ocurrir después de LCT http://cbirt.org/family_support/ (en inglés).

Los Módulos de Temas Calientes del  Centro de Traducción de los Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) presentan hojas informativas y vídeos sobre los temas que usted y su familia pueden hacer frente:

Nuevo a una condición secundaria/envejeciendo con discapacidad

Su discapacidad no puede ser nueva, pero usted puede estar experimentando discapacidades relacionadas con la edad o discapacidades secundarias/concurrentes:

  • Las personas con discapacidades psiquiátricas a menudo enfrentan a problemas con la obesidad, hipertensión, y diabetes. El RRTC sobre las Discapacidades Psiquiátricas y Condiciones Médicas Concurrentes tiene un kit de instrumentos de la diabetes para satisfacer sus necesidades: http://www.cmhsrp.uic.edu/health/diabetes-library-home.asp (en inglés).
  • Las personas con discapacidades físicas están viviendo más tiempo y están experimentando discapacidades relacionadas con la edad arriba de sus condiciones existentes. El RRTC Envejecimiento ofrece hojas informativas y artículos en lenguaje sencillo para ayudar http://agerrtc.washington.edu/info (en inglés).

Nuevo a proveer la atención o a trabajar con un proveedor de atención

La gente nueva a la discapacidad también puede ser nueva para confiar en y trabajar con un proveedor de atención. En el otro lado de la monedad, los miembros de la familia pueden ser nuevos en proveer la atención a un ser querido.

Nuevo a trabajar con una discapacidad

Usted está listo para regresar a trabajar o encontrar un nuevo trabajo. ¿Qué puede esperar en el lugar de trabajo? ¿Cómo puede ayudarme la tecnología? ¿Cómo hablo con mi empresario acerca de mi discapacidad?

  • Eche un vistazo al Módulo de Tema Caliente sobre regresar a trabajar después de una lesión por quemadura mencionado anteriormente.
  • Si usted es una persona con LME, eche un vistazo a estos vídeos del proyecto Más de 90 Días, donde la gente comparte sus experiencias en el mundo real de regresar al lugar de trabajo https://vimeopro.com/muscchp/beyond-90-days-videos-for-professionals (en inglés).
  • El programa Trabajando Bien con una Discapacidad del RRTC sobre la Discapacidad en las Comunidades Rurales ayuda a las personas con discapacidades y condiciones crónicas para equilibrar la salud y el trabajo. Encuentre un proveedor local en http://livingandworkingwell.ruralinstitute.umt.edu/working-well-program/ (en inglés).
  • El RRTC sobre el Empleo para las Personas con Discapacidades Físicas cuenta con una Esquina de Adaptaciones, destacando ejemplos del uso con éxito de la tecnología, la ergonomía, y adaptaciones en el lugar de trabajo: http://vcurrtc.org/resources/accommodations/index.cfm (en inglés).
  • Si usted es una persona joven con una condición de salud mental, vea estas hojas informativas y vídeos sobre encontrar, conseguir, y tener éxito en un nuevo trabajo, del RRTC sobre el Aprendizaje y Trabajo Durante la Transición a la Edad Adulta http://www.umassmed.edu/TransitionsRTC/publication/ (en inglés).

Nuevo a la autoabogacía

Usted puede encontrarse en la posición de ser su mejor abogado, si es para la atención de la salud, derechos legales, acceso a su comunidad, o cuestiones de política aún más grandes.

  • El Proyecto TEAM, desarrollado bajo una subvención de NIDILRR, es un programa dirigido por colegas para dar a los adolescentes con discapacidades intelectuales las herramientas y habilidades para abogar por cambios en su entorno http://sites.bu.edu/yell/research/project-team/ (en inglés).
  • El Modelo de Desarrollo de Carrera Auto-Determinado, también desarrollado bajo la misma subvención, guía a las personas con discapacidades en determinar y lograr sus objetivos de empleo http://www.ngsd.org/professionals/self-determined-career-development-model (en inglés).
  • El RRTC sobre las Discapacidades Psiquiátricas y Condiciones Médicas Concurrentes también tiene instrumentos de autodeterminación para las personas con discapacidades psiquiátricas para dirigir su propia atención y servicios relacionados http://www.cmhsrp.uic.edu/nrtc/tools.asp (en inglés).

Nuevo a ser padre/abuelo con una discapacidad

¡La vida cambia y llegan nuevos miembros de la familia! Obtenga información sobre sus derechos como padre, y herramientas para ayudarle a cuidar de alguien nuevo.

  • El Centro Nacional para los Padres con Discapacidades y Sus Familias en A Través del Espejo tiene una serie de guías, informes, y servicios para ayudar los padres a comprender sus derechos y apoyar sus familias http://www.lookingglass.org (en inglés).
  • AbleData le introduce a las herramientas y tecnología para ayudar a los padres con discapacidades con todo, desde cambiar los pañales hasta llegar a la escuela a tiempo http://abledata.com/sites/default/files/AT%20for%20Parenting%20with%20a%20Disability_PDF.pdf (en inglés). Si tiene preguntas, puede llamar a AbleData al 800/227-0216 (hablan español).

Nuevo a conocer/trabajar con/servir persons con discapacidades

Tal vez usted tiene un nuevo compañero de trabajo con una discapacidad. Tal vez usted tiene clientes con discapacidades. O podría ser la madre del compañero de juegos de su hijo. Puede ser que usted no tenga mucha experiencia en hablar con, trabajar con, o servir a las personas con discapacidades. Estos recursos pueden ser útiles:

  • La Red Nacional sobre la ADA ofrece La Ada y la hospitalidad, una serie de herramientas para ayudar a los hoteles, restaurantes, y otras organizaciones de la industria de la hospitalidad a ser más inclusivos y practicar una buena etiqueta y servicio al cliente http://www.adahospitality.org (en inglés).
  • El Centro de las Montañas Rocosas sobre la ADA también ofrece un curso gratuito de Etiqueta y Discapacidad, que cubre los conceptos básicos de la interacción cotidiana con las personas con discapacidades http://www.rockymountainadatraining.org/login/index.php (en inglés).
  • Los maestros pueden incluir a los padres con discapacidades en el aula, y ayudar a sus estudiantes en la comprensión de la discapacidad, con esta guía de A Través del Espejo http://lookingglass.org/pdf/Classroom-Awareness-Parents-with-Disabilities-2013-TLG-.pdf (en inglés).
  • Obtenga información sobre cómo escribir sobre la discapacidad usando el lenguaje de persona primero con esta guía del RRTC sobre la Vida Independiente http://rtcil.org/guidelines-en-espa%C3%B1ol (en español).