Enfoque de Investigación: Un Resumen Semanal de Nuevas Investigaciones de la Comunidad de NIDILRR

Las Personas Que Cuidan a los Sobrevivientes de Lesiones Pueden Beneficiarse de Información y Grupos de Apoyo Fáciles de Usar

Más de 65 millones de adultos estadounidenses actúan como cuidadores de una persona con una condición médica, de acuerdo con la Alianza Nacional para el Cuidado. Los cuidadores son a menudo cónyuges, padres, hijos, o amigos de una persona con una condición de salud o discapacidad, y pueden proporcionar una gran cantidad de asistencia no pagada con actividades de la vida diaria, vivienda, transportación, o necesidades médicas. Las personas con lesiones por quemaduras, lesiones de la médula espinal (LME), y lesiones cerebrales traumáticas (LCT) pueden experimentar discapacidades a largo plazo y pueden requerir asistencia para su cuidado. Debido a que estas lesiones a menudo ocurren de repente, los cuidadores pueden ser empujados en la función de cuidador sin muchos conocimientos sobre estas lesiones o cómo proporcionar la mejor atención posible. Pueden beneficiarse de información clara y confiable sobre las necesidades médicas y de rehabilitación de personas con estas lesiones. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores preguntaron a los cuidadores de personas con lesiones por quemaduras, LME, y LCT que describieran cómo obtuvieron la información relacionada con la lesión, que tipos de información buscaban, y lo que desearían ver en un recurso informativo ideal para los cuidadores.

Los investigadores en el Centro de Traducción de Conocimientos del Sistema Modelo (en inglés) entrevistaron a 32 adultos que eran cuidadores primarios de una persona con una lesión por quemaduras, LME, o LCT. Los participantes habían sido cuidadores durante un promedio de siete años, y la mayoría proporcionaron atención a un adulto. Las entrevistas se realizaron por teléfono. Durante las entrevistas, los investigadores preguntaron a los cuidadores sobre las fuentes que típicamente ellos usaron para recopilar la información sobre la lesión por quemaduras, LME, o LCT; que tipos de información estaban buscando; qué desafíos experimentaron cuando trataban de recopilar información útil; y que sugerencias tenían para diseñar un recurso informativo para cuidadores.

Cuando los investigadores analizaron las respuestas de la entrevista, encontraron que:

  • La mayoría de cuidadores dijeron que preferían recibir información sobre las lesiones por quemaduras, LME, o LCT de los médicos y otros profesionales de salud. Sin embargo, muchos reportaron buscar información en la Internet, a través de dispositivos de búsqueda cómo Google, o en sitios web médicos. A menudo reportaron ver varios artículos para compararlos y tratar de determinar qué información era más precisa.
  • Los grupos de apoyo y organizaciones de apoyo también ofrecieron importantes fuentes de información. Algunos cuidadores dijeron que buscaron personas que tuvieron experiencias similares, como otros cuidadores o sobrevivientes de lesiones, para hacer preguntas y obtener apoyo.
  • Los cuidadores buscaron información directamente relacionada con el apoyo a la persona que cuidaban. Entre los temas se encontraban el tratamiento, rehabilitación, medicamentos, y necesidades de atención a largo plazo.
  • Cuando se les preguntó sobre los retos relacionados con la obtención de información, varios cuidadores dijeron que simplemente encontrar información, entenderla, o averiguar qué información era creíble, era un desafío. Otros mencionaron la burocracia médica o de seguros, o el personal médico que carecía de conocimiento sobre la lesión especifica.

Cuando se les preguntó cómo diseñarían un recurso informativo ideal, los cuidadores sugirieron un sitio web que ofrecería un centro de intercambio de recursos en un lugar sobre todos los aspectos de proveer atención. Los cuidadores sugirieron que tal sitio web debería incluir recursos para establecer contactos con otros cuidadores y sobrevivientes de lesiones; artículos educativos acerca de cómo promover la atención; e información médica acerca de lesiones específicas. Además de los recursos basados en la web, los cuidadores también recomendaron recursos en persona, incluyendo un grupo de apoyo para los cuidadores mientras su ser querido aún se encontraba en el hospital recuperándose de la lesión, y entrenamiento profesional sobre los aspectos médicos de la atención. También se recomendó conectar prácticamente por medio de chat para que los cuidadores puedan interactuar con alguien conocedor del tema.

Los autores notaron que los cuidadores en este estudio usaron estrategias similares de recolección de información como los cuidadores en estudios previos cuyos seres queridos tenían otras condiciones y discapacidades, tales como envejecimiento o demencia. Aunque la mayoría de los entrevistados pueden haber preferido obtener información de un profesional de salud, los autores notaron que muchos se dirigieron al Internet en su lugar, posiblemente porque era más fácil obtener acceso que hablar con un médico. Las personas proporcionando atención para una persona con una lesión por quemaduras, LME, o LCT pueden tener problemas en localizar información de salud que sea confiable, relevante, y fácil de comprender. Estos cuidadores pueden beneficiarse de un recurso integral en línea que combina información médica creíble con acceso a los profesionales de salud, así como con otros cuidadores que comparten experiencias similares. Los profesionales de salud también pueden querer desarrollar programas de capacitación para ayudar a los nuevos cuidadores a evaluar la calidad de la información de salud que reciben.

Para Obtener Más Información

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo ofrece una amplia selección de materiales educativos sobre LME, LCT, y lesiones por quemaduras tanto para los supervivientes como para los cuidadores. Los artículos, hojas informativas, vídeos, y módulos temáticos del tema se desarrollan con los investigadores principales de los Centros del Sistema Modelo: www.msktc.org (en inglés). Las hojas informativas sobre LME, LCT, y lesiones por quemaduras están disponibles en español.

La Alianza de Cuidador Familiar es una organización de apoyo y recurso central para los cuidadores en los EEUU. www.caregiver.org (en inglés).

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Coffey, N.T., et al. (2017). Identificar y comprender las experiencias y preferencias de información de salud de cuidadores de personas con lesión cerebral traumática, lesión de la médula espinal, o lesión por quemaduras: Una investigación cualitativa. Revista de Investigación Médica en Internet, 19(5). Este artículo está disponible en la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J76320 y sólo está disponible en inglés.

Fecha de publicación:
2017-08-02
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