¿Qué son las lesiones de la médula espinal, lesiones cerebrales traumáticas, y lesiones por quemaduras?
Con frecuencia, recibimos solicitudes de explicaciones sobre lo que ocurre durante los lesiones de la médula espinal (LME), lesiones cerebrales traumáticas (LCT), y lesiones por quemaduras. Porque somos bibliotecarios y no médicos, no podemos hablar de lo que usted o su ser querido pueden necesitar si experimentan una de estas lesiones. Sin embargo, podemos ofrecerle fuentes de información fiables y referencias para ayudarle a usted y a su ser querido. Los recursos que siguen aquí son los que utilizamos con frecuencia cuando recibimos solicitudes de información relacionadas con LME, LCT, y lesiones por quemaduras. Hemos agrupado estas lesiones junto a su facilidad.
El Centro de Traslación de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés)
El MSKTC es un recurso maravilloso para aquellos con LME, LCT, y lesiones por quemaduras y sus seres queridos. Proporcionan hojas informativas para las consumidores, médicos, investigadores, y formuladores de políticas en LME, LCT, y Lesiones por Quemaduras en inglés y español. También proporcionan recursos en la traslación de conocimientos y ofrecen un conjunto de instrumentos de traslación del conocmiento en línea.
Lesión de la Médula Espinal
Aquí hay tres grandes recursos para las personas con lesión de la médula espinal:
- Uno de ellos es los Sistemas Modelo de Lesión de la Médula Espinal (SCIMS por sus siglas en inglés) que son financiados por NIDILRR. En este momento hay 14 centros que son parte de SCIMS. Cada Centro de Sistemas Modelo participa en la investigación independiente y colaborativa, contribuye al Centro de Datos de los Sistemas Modelo de LME, y proporciona información a las personas con LME, su familia/amigos/cuidadores, el público en general, y los profesionales de atención a la salud. Para obtener más información sobre el centro cerca de usted, por favor visite al MSKTC.
- Un segundo gran recurso es la Fundación Christopher & Dana Reeve comparte información sobre la investigación actual, proporciona la Red NeuroRecovery que desarrolla y amplia el acceso a los tratamientos basados en la actividad, ofrece el Programa Calidad de Vida que otorga subvenciones a organizaciones sin fines de lucro que prestan servicios con parálisis, utiliza el Centro de Recursos para la Parálisis para promover la salud y el bienestar de las personas con LME, y comparte las estadísticas.
- Por último, Hospital Craig es un gran recurso, cuyo misión es "promover y proporcionar servicios de rehablitación ejemplar a las personas afectadas" por la lesión de la médula espinal. Asegúrese de echar un vistazo a sus Programas de Rehabilitación de LME, que incluyen investigaciones, videos, y servicios de seguimiento.
Lesión Cerebral Traumática
Aquí hay varios recursos para las personas con LCT:
- Los Sistemas Modelo de la Lesión Cerebral Traumática (TBIMS por sus siglas en inglés), que son financiados por NIDILRR, tienen actualmente 16 centros en todo el país. Cada centro participa en el Centro nacional de Datos y Estadísticas de los Sistemas de Lesión Cerebral Traumática (TBINDSC por sus siglas en inglés), es parte de investigación independiente y colaborativa, y ofrece información a los individuos con LCT, y sus familias y cuidadores, el público en general, y los profesionales de atención a la salud. Para ver cual centro está más cercano a usted, por favor visite msktc.
- El Hospital Craig proporciona programas de rehabilitación para los pacientes hospitalizados y ambulatorios con LCT junto con videos, investigaciones, e información educativa. Si usted está participando en el programa ambulatorio o es un miembro de la familia de alguien en el programa de pacientes hospitalizados con LCT, el Hospital Craig le ayudara con cualquier vivienda de la familia en el campus del hospital o en un hotel cercano.
- La Asociación Estadounidense de Trauma Cerebral(BIAApor sus siglas en inglés) aboga y provee excelentes recursos para las personas con LCT. Para aquellos que deseen trabajar con personas con LCT, BIAA proporciona información sobre los programas de certificación, la educación y el Consejo de Lesión Cerebral para los Negocios y Profesionales.
Lesión por Quemadura
Estas son sólo algunas de los recursos disponibles para las personas con lesiones por quemaduras:
- En la actualidad, hay cuatro centros de los Sistemas Modelo de Lesiones por Quemadura (BIMS por sus siglas en inglés) en los Estados Unidos que son financiados por NIDILRR. Los centros están ubicados en Massachusetts (1), Texas (2), y Washington (1) y contribuyen al Centro de Coordinación de Datos sobre la Lesión por Quemadura, que participa en investigaciones independientes y colaborativas y proporciona recursos e información a losindividuos con lesiones por quemadura y sus seres queridos, los profesionales de atención a la salud, y el público en general.
- La Asociación Estadounidense de Quemaduras (ABA por sus siglas en inglés) proporciona una lista de centros de quemados por cada estado. También proporciona recursos diversos, tales como publicaciones, una hoja de datos de incidencia, y enlaces a sitios web recomendados.
- La Sociedad Phoenix para Sobrevivientes de Quemaduras se dedica a capacitar a las personas afectadas por una lesión por quemadura. Lo hacen a través de diversos programas (incluyedo a SOAR), su red de apoyo, y su centro de recursos.