La Participación Comunitaria Puede Impulsar la Autodeterminación para Personas con Enfermedades Mentales Graves

Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

Las personas con enfermedad mental grave (EMG) tienen condiciones como la esquizofrenia, depresión, trastornos de ansiedad, o trastorno bipolar. Las personas con EMG pueden enfrentar estigma o discriminación que puede limitar su participación en sus comunidades. Sin embargo, involucrarse en las actividades comunitarias como el trabajo o el voluntariado, grupos sociales, o actividades de ocio preferidas pueden mejorar la calidad de vida y fomentar la recuperación de personas con EMG. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores preguntaron a las personas con EMG, a sus familiares, a sus proveedores de atención, y a sus líderes comunitarios sobre el significado de la participación comunitaria para personas con EMG. Los investigadores querían conocer los beneficios principales de la participación comunitaria para personas con EMG, y qué factores hicieron que la participación comunitaria fuera más fácil y significativa.

Los investigadores en el proyecto financiado por NIDILRR sobre el Mejoramiento de la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Discapacidades Psiquiátricas (en inglés) realizaron grupos focales y entrevistas con cuatro grupos de personas. Primero, organizaron grupos focales con 11 personas viviendo con personas viviendo con EMG entre las edades de 24 y 55. En segundo lugar, entrevistaron a 5 familiares (padres o hermanos) de personas con EMG. En tercer lugar, organizaron grupos focales con 34 profesionales que atienden a personas con EMG, como terapeutas y proveedores compañeros. En cuarto lugar, entrevistaron a 3 lideres comunitarios con un interés en mejorar la inclusión de personas con EMG en actividades comunitarias. Los participantes provenían de comunidades rurales y urbanas. Durante los grupos focales y las entrevistas, se les pregunto a los participantes sobre el significado de participación comunitaria desde su perspectiva, así como los factores que facilitan o impiden la participación comunitaria.

Los investigadores encontraron que los cuatro grupos de participantes describieron temas similares cuando hablaron de los beneficios de la participación comunitaria. Estos incluyen:

• Relación: Participar en la comunidad ayudó a las personas con EMG a conectarse con otros. Específicamente, las actividades comunitarias como el trabajo, la socialización, y actividades de ocio ayudaron a las personas con EMG a crear redes sociales, aliviaron los sentimientos de aislamiento, y lograron un sentido de pertenencia. Los participantes con EMG describieron cómo puede ser beneficioso conocer a otros que comparten la experiencia con EMG. Al mismo tiempo, participar en actividades “típicas” con miembros de la comunidad sin EMG también fue beneficioso como una experiencia normalizada.
• Autonomía: Participar en actividades comunitarias se asoció con un sentido de autonomía e independencia. Los participantes con EMG enfatizaron la importancia de realizar actividades sin depender demasiado de otras personas para su apoyo, y de determinar cuando y como solicitar la asistencia. Los logros como hacer un trámite o ir al supermercado independientemente podrían fomentar un sentido de orgullo y motivar una mayor independencia. Además, las actividades comunitarias deben ser elegidas libremente por personas con EMG y deben coincidir con sus intereses y objetivos para promover la autonomía. Los participantes con EMG describieron como la motivación interna para hacer cosas que les gustaban era útil para superar las barreras a la participación.
• Competencia: La participación comunitaria apoyó los sentimientos de competencia al ofrecer un sentido de propósito y la oportunidad de contribuir a la comunidad en maneras que la sociedad valora. Por ejemplo, actividades como tener un trabajo, el voluntariado, o tomar el liderazgo en un club social podrían permitir que las personas con EMG tengan funciones valiosas en la comunidad. Tener funciones valiosas se describió como ayudar a las personas con EMG a superar el estigma social asociado con la enfermedad mental. Otro aspecto beneficioso de la participación comunitaria fue la habilidad de superar las barreras relacionadas con EMG al participar en actividades. Por ejemplo, algunos de los participantes con EMG describieron cómo superar los sentimientos de ansiedad o depresión al asistir eventos locales. En general, participar en la comunidad promovió la autoestima y la confianza.

Los autores notaron que los temas que surgen en este estudio son similares a los estudios anteriores, que han encontrado que las personas con y sin EMG experimentan la autodeterminación, o la libertad de establecer y alcanzar objetivos, cuando participan en actividades que apoyan la relación, la autonomía, y la competencia. Las comunidades pueden incluir mejor a las personas con EMG fomentando la formación de redes sociales, apoyando a las personas con EMG a participar de la manera más independiente posible en las actividades que disfrutan, y brindando a las personas con EMG maneras valiosas de contribuir. Cuando las personas con EMG experimentan un sentido de autodeterminación, pueden ser más capaces de superar los desafíos y aumentar aún más su participación en la comunidad. La investigación futura puede ser útil para comprender mejor los factores que facilitan o impiden la participación comunitaria para las personas viviendo con EMG en diferentes entornos comunitarios.

Para Obtener Más Información

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Enfermedad Mental Grave de la Universidad Temple (en inglés) tiene muchos productos para personas con EMG, los miembros familiares, y organizaciones comunitarias para apoyar el compromiso y crear entornos acogedores, que incluyen:

• Impulsar la inclusión comunitaria: Un juego de instrumentos para promover la participación en la vida comunitaria – 66 primeros pasos prácticos que los proveedores de salud comunitaria pueden tomar para apoyar la participación en la vida comunitaria de sus clientes.
• La independencia a través de la navegación del acceso a la comunidad: Una intervención de ocio apoyado.
• Los lugares acogedores en la comunidad: Las perspectivas de personas con enfermedad mental grave guía a las personas con EMG a identificar los lugares acogedores en los lugares comunitarios, y lo que los hace tan especiales.

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Millner, U.C., Woods, T., Furlong-Norman, K., Rogers, E.S., Rice, D., y Russinova, Z. (2019). Las funciones socialmente valoradas, la autodeterminación, y la participación comunitaria entre las personas viviendo con enfermedades mentales graves (en inglés). Revista estadounidense de psicología comunitaria, 2019. Este artículo está disponible en la Colección de NARIC con el Número de Acceso de NARIC J81319 y solo está disponible en inglés.