Las Minorías Sexuales y de Género con Trastorno del Espectro Autista Pueden Enfrentar Desafíos para Recibir la Atención Médica Necesaria

Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad de desarrollo que afecta cómo las personas se comunican y procesan información. Los estudios recientes han mostrado que un número significativo de adultos con TEA se identifica como lesbiana, gay, bisexual, transgénero o queer (LGBTQ+). La investigación también ha mostrado que tanto los adultos con TEA como los adultos que son LGBTQ+ pueden tener problemas para obtener acceso a los servicios necesarios de atención médica, y las personas con ambas identidades pueden tener dificultades particulares en desarrollar buenas relaciones de trabajo con los médicos. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores analizaron las experiencias de atención médica de adultos con TEA que se identificaron como LGTBQ. Los investigadores querían averiguar si estos adultos informaban peor salud o si encontraron más problemas para obtener acceso a la atención médica en comparación con los adultos con TEA que se identificaron como heterosexuales y cis-género, lo que significa que su género coincide con el sexo que les asignaron al nacer. También querían averiguar qué desafíos únicos enfrentan los adultos con TEA que son LGBTQ+ en entornos de atención médica.

Los investigadores de la Colaborativa sobre la Reforma de la Salud y la Vida Independiente (en inglés) analizaron datos de la Encuesta Nacional sobre la Salud y Discapacidad (NSHD, por sus siglas en inglés). Específicamente, los investigadores analizaron las respuestas a la encuesta de 54 adultos (entre 18 y 62 años de edad) que se autoidentificaron con TEA, incluyendo 19 que se identificaron como LGBTQ+ y 35 que se identificaron como heterosexuales o cis-género (el género identificado coincidía con el sexo que les asignaron al nacer). Los entrevistados respondieron a preguntas sobre su salud física y mental, incluyendo cuantos días en el mes anterior habían experimentado mala salud física o mental, si tenían o no una enfermedad mental como ansiedad o depresión, y sobre sus comportamientos de salud, como si fumaban o no. Luego, los entrevistados respondieron a preguntas sobre su seguro médico y si su seguro cubría o no las recetas médicas y especialistas necesarios, y si la red de proveedores era adecuada para satisfacer sus necesidades de atención médica. A los entrevistados también se les preguntó si no habían podido obtener acceso a los servicios de atención médica necesarios en el año anterior, y de ser así, si tenían problemas para encontrar un médico que aceptara su seguro, obtener un seguro para cubrir los servicios que necesitaban, o si un médico se negaba a atenderlos por otros motivos además de su plan de seguro. Finalmente, los entrevistados proporcionaron información demográfica, incluyendo su nivel de educación.

Además de las respuestas a la encuesta, los investigadores también realizaron entrevistas adicionales de seguimiento con 5 personas que se identificaron con tener TEA y ser LGBTQ+. Durante las entrevistas, a los participantes se les hicieron preguntas más detalladas sobre sus experiencias de atención médica, el seguro médico, y las dificultades que encontraron para obtener la atención médica necesaria.

Al comparar los entrevistados que eran vs. no LGBTQ+, los investigadores encontraron que:

• Los entrevistados LGBTQ+ tenían tasas más altas de salud mental: 79% reportaron tener una enfermedad mental o condición psiquiátrica, en comparación con 34% de los entrevistados heterosexuales, cis-género. En particular, 21% de los entrevistados LGBTQ+ reportaron una tasa más alta de tener un trastorno de estrés postraumático en comparación con 3% de los entrevistados heterosexuales, cis-género.
• Los entrevistados LGBTQ+ informaron tener aproximadamente el doble de días en el mes anterior cuando su salud física no era buena, 11 días en promedio para los entrevistados LGBTQ+ en comparación con 5 días para los entrevistados heterosexuales, cis-género. Sin embargo, los dos grupos reportaron números similares de días de pobre salud mental en promedio.
• Un porcentaje mucho más alto de los entrevistados LGBTQ+ informaron que fumaban (27%) en comparación con solo 3% de los entrevistados heterosexuales, cis-género.
• Cuando se les preguntó sobre el seguro, el 16% de los entrevistados LGBTQ+ había comprado un seguro de salud privado en el mercado individual, en comparación con ninguno de los entrevistados heterosexuales, cis-género. Solo 59% de los entrevistados LGBTQ+ tenían Medicare o Medicaid en comparación con 76% de los entrevistados heterosexuales, cis-género.
• Los entrevistados LGBTQ+ informaron tarifas más altas de tener un plan de seguro con una red de proveedores inadecuada, o tener médicos que no aceptaran su seguro, que los entrevistados heterosexuales, cis-género. Los entrevistados LGBTQ+ también reportaron con mayor frecuencia que no podían obtener las recetas médicas necesitarías o atención especializada. En total, 74% de los entrevistados LGBTQ+ informaron que su seguro no satisfizo al menos una de sus necesidades, en comparación con solo 44% de los entrevistados heterosexuales, cis-género.
• Además, 35% de los entrevistados LGBTQ+ informaron que un médico se negó a atenderlos por razones distintas al seguro, en comparación con solo 20% de los entrevistados heterosexuales, cis-género.

Cuando los investigadores entrevistaron a los adultos con TEA que se identificaron como LGBTQ+, encontraron que los participantes reportaron múltiples desafíos para obtener acceso a la atención médica. Tres de los entrevistados informaron que se les negaron los servicios de atención médica, como atención médica específica para personas transgénero. Varios participantes percibieron que los médicos los habían tratado mal debido a su TEA, sus identidades LGBTQ+, o ambos. Por ejemplo, algunos de los participantes sintieron que sus médicos asumieron que no eran sexualmente activos o que no podían tener identidad LGBTQ+ debido a su TEA. Como resultado, 4 de los 5 participantes reportaron que no siempre les decían a los médicos sobre tener TEA o ser LGBTQ+. Finalmente, uno de los participantes describió que cambiar de un seguro privado a Medicaid les permitió recibir mejores opciones de atención médica.

Las investigaciones anteriores han demostrado que, en general, las personas que alcanzan niveles más altos de educación tienen mejores resultados de salud y tasas más bajas de depresión y tabaquismo que aquellas con menos educación. En este estudio, los investigadores encontraron que los entrevistados LGBTQ+ tenían tasas mucho más altas de finalización de la universidad (68%) en comparación con solo 36% de los entrevistados heterosexuales, cis-género. A pesar de ese factor favorable, los participantes con TEA que se identifican como LGBTQ+ todavía mostraron resultados de salud más pobres y tasas más altas de salud mental y tabaquismo que sus compañeros que eran heterosexuales, cis-género. Los autores notaron que las personas con TEA que son LGBTQ+ pueden tener un riesgo particular de enfermedad mental, tal vez relacionadas con experiencias de trauma derivadas del estigma y discriminación. Estas personas también pueden tener necesidades de atención médica más complejas que a menudo quedan insatisfechas, partiularmente si están usando un seguro médico privado. Los planes de salud privados pueden tener redes de proveedores más estrechas, o pueden tener proveedores que están menos familiarizados con personas con TEA que tienen identidades LGBTQ+. Estas personas también pueden enfrentar desafíos debidos a estereotipos comunes sobre las identidades sexuales y de género de personas con TEA, tales como la suposición que los adultos con TEA son asexuales o que no tienen una identidad clara de su género. Los proveedores de atención médica pueden beneficiarse de capacitación sobre las experiencias únicas de personas con TEA que son LGBTQ+. Además, la investigación futura puede ser útil para comprender mejor las relaciones de estas personas con sus proveedores de atención médica a fin de identificar formas de mejorar la calidad de la atención médica que reciben.

Para Obtener Más Información

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria (en inglés) ofrece una variedad de recursos basados en la investigación para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, incluyendo TEA. El número Invierno 2016 de Impacto presentó Apoyando el bienestar para adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (en inglés), con ejemplos de aquellos que lideran la atención en áreas de la vida que son esenciales para el bienestar de todos – actividad saludable, conexiones sociales, placer y significado, relaciones que apoyan, y participación en la atención médica.

Una guía para comprender, apoyar, y afirmar los niños, jóvenes y familias LGBTQI2S (en inglés), producido bajo una subvención de la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés), proporciona información general para los proveedores de servicios, educadores, aliados, y miembros de la comunidad que buscan apoyar la salud y bienestar de niños y jóvenes que son lesbianas, gay, bisexuales, transgénero, cuestionando, intersexuales, y/o de dos espíritus (LGBTQI2S) y sus familias. Esta guía ayudará a promover la plena inclusión y afirmativa de diversos jóvenes y familias LGBTQI2S en todos los aspectos de sistemas de atención.

La Colaborativa sobre la Reforma de la Salud y Vida Independiente (CHRIL, por sus siglas en inglés) (en inglés) sigue investigando las barreras y apoyos para obtener acceso a la atención médica entre personas de todo el espectro de discapacidad. Visite chril.org (en inglés) para ver artículos, informes, y presentaciones sobre sus hallazgos.

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Hall, J.P., Batza, K., Streed, Jr., C.G., Boyd, B.A., y Kurth, N.K. (2020) Las disparidades de salud entre las minorías sexuales y de género con trastorno del espectro autista (en inglés). Revista de Autismo y Discapacidades del Desarrollo, 2020. Este artículo está disponible de la Colección de NARIC bajo el Número de Acceso J83020 y solo está disponible en inglés.