Las Personas con Discapacidad Física a Largo Plazo Tienen Mucho Que Compartir sobre el Envejecimiento Exitoso
Un estudio financiado por el Instituto Nacional de la Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación.
A medida que las personas envejecen, pueden experimentar nuevas y crónicas condiciones de salud que dificultan la participación en el hogar, el trabajo, y en la comunidad. El envejecimiento exitoso significa generalmente evitar estas condiciones y seguir disfrutando las actividades de la vida. Las personas que nacen con discapacidades o las desarrollan temprano en la vida pueden experimentar el envejecimiento de manera diferente a las personas que desarrollan las discapacidades por primera vez como adultos mayores. Gracias a una mejor atención médica, más y más personas con discapacidades físicas están viviendo a las décadas de los 50, 60, y más allá, y tienen sus propias perspectivas sobre el envejecimiento exitoso. Pueden enfrentar desafíos únicos, como empeoramiento de problemas de salud, o desafíos financieros debido a la necesidad de jubilarse debido a su discapacidad. También pueden tener recursos importantes y conocimientos para compartir por vivir con su discapacidad durante mucho tiempo, lo que puede beneficiar a los que envejecen hacia la discapacidad. En un estudio reciente financiado por NIDILRR, los investigadores identificaron a un grupo de adultos de mediana edad y mayores que reportaron una discapacidad debido a una condición médica que tenían desde su nacimiento o que la adquirieron temprano en la vida. Los investigadores preguntaron a estos participantes lo que el envejecimiento exitoso significa para ellos, y qué cualidades y recursos consideran más importantes para el envejecimiento exitoso.
Los investigadores en el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Envejecimiento Exitoso con Discapacidades Físicas (RRTC de Envejecimiento Saludable) (en inglés) organizaron grupos de discusión con 49 adultos con discapacidades físicas. Los participantes tenían entre 45 y 80 años de edad, y tenían distrofia muscular (DM), esclerosis múltiple (EM), síndrome post-polio (SPP), o lesión de la médula espinal (LME). Los grupos de discusión se llevaron a cabo en persona o por teléfono. Durante cada grupo de discusión, los investigadores pidieron a los participantes que explicaran qué significaba para ellos el “envejecimiento exitoso”, así como los recursos que ellos tenían en sus vidas que les ayudó a envejecer con éxito.
Cuando los investigadores analizaron las ideas que surgieron más comúnmente durante las discusiones de los grupos focales, encontraron que los participantes mencionaron cuatro cosas que ellos consideraban importantes para el envejecimiento exitoso con una discapacidad física. Éstas eran:
- Resiliencia y adaptabilidad: Los participantes describieron tener una actitud positiva y adaptarse a los cambios en sus vidas como importantes para el envejecimiento exitoso. Un participante dijo: “La vida es lo que tú la haces, y puede ser algo muy hermoso si buscas la belleza que hay en tu vida, presente todos los días, en lugar de buscar los problemas.”
- Autonomía y elección: Los participantes consideraron que era importante tener control sobre las decisiones de la vida, tales como elegir donde vivir y qué equipo adaptivo utilizar.
- Conectividad social: Los participantes describieron fuertes relaciones con otros, tales como cónyuges y amigos. También les resultó útil reunirse con otras personas con la misma discapacidad, a través de grupos de apoyo o programas comunitarios, para compartir experiencias y consejos.
- La salud física y el acceso a la atención médica: Los participantes describen la importancia de mantener su bienestar físico para que puedan seguir participando en las actividades valiosas de la vida, como trabajar o buscar pasatiempos. Consideraron que era importante minimizar los síntomas molestos, como el dolor, la fatiga, y problemas de sueño. Junto con esto, los participantes valoraron el acceso a los médicos, terapeutas de rehabilitación, y programas comunitarios de bienestar. Los participantes afirmaron la importancia de tener acceso a la atención médica confiable, incluyendo médicos y especialistas que conocen su discapacidad o están dispuestos a aprender, y oficinas médicas accesibles para sillas de ruedas.
Los autores señalaron que el envejecimiento exitoso es posible para personas con discapacidad física a largo plazo, y puede ser mejorado por los recursos sociales y comunitarios. Algunos de los recursos mencionados por los participantes en este estudio incluyeron grupos de apoyo para que las personas conozcan a otras personas con su misma condición médica, programas comunitarios de bienestar para los adultos mayores, apoyos en el hogar que permitan a las personas a “envejecer en el lugar” y encargarse de la situación. Los proveedores de rehabilitación trabajando con las personas envejeciendo con discapacidad física tal vez deseen hacer hincapié en los apoyos en el hogar y en la comunidad que permiten a estas personas a seguir participando en las actividades que encuentran significantes. Además, los investigadores y diseñadores de políticas que se centran en el envejecimiento pueden aprender mucho de la sabiduría colectiva de los adultos de mediana edad y adultos mayores con discapacidad a largo plazo, ya que este grupo de personas tiene mucha experiencia en el manejo de sus vidas y síntomas, y en el mantenimiento de objeticos importantes a pesar de las barreras.
Para Obtener Más Información
El RRTC de Envejecimiento Saludable tiene muchas hojas informativas y resúmenes de investigación sobre el envejecimiento con discapacidades físicas, incluyendo información sobre la resiliencia, manejo del dolor, y la importancia de ser físicamente y socialmente activo. http://agerrtc.washington.edu/ (en inglés).
Vivir Bien y Trabajar Bien con una Discapacidad son dos talleres de promoción de la salud dirigidos por colegas que ayudan a las personas con discapacidades a establecer y alcanzar objetivos de calidad de vida al desarrollar un estilo de vida saludable. Los talleres se ofrecen en los centros de vida independiente y los centros de recursos sobre el envejecimiento en todo los Estados Unidos. http://livingandworkingwell.ruralinstitute.umt.edu/ (en inglés).
El RRTC sobre la Discapacidad en las Comunidades Rurales financiado por NIDILRR está adaptando actualmente el Programa Vivir Bien con Discapacidad, originalmente financiado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, en un programa multimedia en línea. http://healthycommunityliving.com/living-well-in-the-community.html (en inglés).
El Centro Nacional para la Salud, Actividad Física, y Discapacidad ofrece una gran cantidad de información y recursos para ayudar a las personas con discapacidades a mantener un estilo de vida saludable y activo, incluyendo ejemplos de ejercicio y recreación adaptivos y recursos para los profesionales de la actividad física. https://www.nchpad.org/ (en inglés).
“EnhanceWellness” es otro programa de bienestar basado en la evidencia que se enfoca en las condiciones crónicas que alientan a los adultos mayores a enfrentarse a desafíos de salud y mantener control de sus vidas. Este programa también está disponible a través de centros para personas mayores en EEUU. http://projectenhance.org/AboutUs.aspx (en inglés).
Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio
Molton, I.R., Yorkston, K.M. (2017) Envejecer con una discapacidad física: Una aplicación especial del paradigma de envejecimiento exitoso. (En inglés). Revistas de Gerontología: Ciencias Sociales, 72(2), 290-299. Este artículo está disponible en la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J766839 y sólo está disponible en inglés).
