Las Personas Envejeciendo con Discapacidades de Movilidad Comparten Desafíos Comunes y Estrategias para el Éxito

Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

Un estimado de 15% de los adultos estadounidenses de 65 años de edad o mayores tienen una discapacidad de movilidad definida como tener una mayor dificultad en caminar o subir escaleras, según la Encuesta de la Comunidad Estadounidense de 2016. Aunque algunas personas pueden desarrollar discapacidades de movilidad como parte del envejecimiento, un creciente número de personas están envejeciendo con discapacidades de movilidad adquiridas más temprano en sus vidas, como parálisis cerebral, lesiones de la médula espinal, esclerosis múltiple, o el polio o síndrome después de la polio. A medida que las personas con discapacidades de movilidad a largo plazo envejecen, pueden experimentar nuevos desafíos relacionados con el proceso de envejecer. Sin embargo, las personas que envejecen con discapacidades de movilidad pueden utilizar una variedad de recursos para mantenerse involucradas activamente en la vida comunitaria. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores preguntaron a las personas envejeciendo con discapacidades de movilidad que describieran los desafíos que ellos enfrentaban más a menudo en la vida cotidiana y las estrategias que ellos utilizaban para superar estos desafíos.

Los investigadores en el Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre las Tecnologías para Apoyar el Envejecimiento-en-el-Lugar para Personas con Discapacidades a Largo Plazo (TechSAge RERC, por sus siglas en inglés) (en inglés) entrevistaron a 60 adultos entre 60 y 79 años de edad con discapacidades de movilidad a largo plazo. Los participantes habían estado viviendo con una discapacidad de movilidad desde la infancia. Las causas de discapacidad incluyen polio, condiciones neurológicas como parálisis cerebral, condiciones congénitas como espina bífida, y lesiones como las lesiones de la médula espinal, entre otras. Durante las entrevistas, se les preguntó a los participantes que calificaran el nivel de dificultad que experimentaban en rendir actividades específicas de la vida cotidiana, incluyendo actividades básicas (por ejemplo, bañarse o limpiarse los dientes); actividades fuera del hogar; manejo de la salud; ir de compras y manejar finanzas; actividades alrededor del hogar; y transportación. Después se les pidió a los participantes que describieran con mayor profundidad qué desafíos encontraron al realizar las actividades más difíciles y qué estrategias usaron para mitigar esos desafíos.

Los investigadores encontraron que los participantes describieron una variedad de desafíos. Los tipos de desafíos mencionados más comúnmente incluyeron:

  • Desafíos físicos personales: Los desafíos específicos mencionados más frecuentemente en todos los tipos de actividad eran físicos en naturaleza, incluyendo la fuerza limitada o rango de moción limitado en particulares partes del cuerpo, equilibrio o estamina limitados, o desafíos de salud en general. Por ejemplo, varios de los participantes expresaron que transferirse de una silla a una silla de ruedas (o viceversa) se había hecho más difícil debido a una disminución en el equilibrio o la pérdida de fuerza en el brazo. La fatiga y la disminución en la estamina también limitaron los tipos de actividades comunitarias en que los participantes fueron capaces de participar.
  • Inaccesibilidad física: Otros desafíos comúnmente mencionados estaban relacionados con la inaccesibilidad de espacios públicos o privados. Por ejemplo, muchos de los participantes describieron no poder visitar amigos o relaciones en sus hogares con escaleras. Otras limitaciones de accesibilidad incluyeron dificultades en alcanzar objetos en las tiendas mientras que estaban de compras, una falta de baños en algunos edificios públicos, o electrodomésticos que no estaban plenamente accesibles (como una lavadora de carga superior). La transportación, en particular, presentó una variedad de limitaciones de accesibilidad; por ejemplo, algunos de los participantes describieron dificultades con el viaje aéreo o con el número limitado de espacios para sillas de ruedas en los autobuses públicos. Debido a la falta de opciones de transportación, muchos de los participantes estaban limitados en su capacidad de viajar lejos de su hogar.
  • Falta de ayuda: Algunos participantes mencionaron necesitar ayuda de otros con tareas y ser incapaces de obtenerla, ya sea porque la asistencia de familiares o amigos no estaba disponible o porque faltaba una ayuda pagada asequible. Algunos de los participantes también expresaron dudas en pedir ayuda con las tareas debido a preocupaciones de seguridad o privacidad.

Los investigadores también analizaron en más detalle las actividades básicas de vida cotidiana que los participantes calificaron como las más cotidianas. Incluyen la transferencia, “toileting”, y bañarse. Cuando se les preguntó sobre como abordaron estos desafíos, los participantes discutieron una variedad de estrategias. Los tipos de estrategia mencionados más comúnmente incluyeron:

  • Instrumentos y tecnologías de asistencia: Muchos de los participantes mencionaron usar una variedad de instrumentos de baja tecnología y de alta tecnología para ayudarlos a superar las limitaciones físicas. Por ejemplo, reportaron usar instrumentos como paneles de transferencia, sillas de ducha, o elevadores portátiles para ayudarlos en las actividades básicas de la vida diaria, o una rampa portátil para facilitar el acceso en un edificio con escaleras. Sin embargo, los entrevistados informaron con frecuencia que el costo era una barrera para utilizar muchas de las tecnologías disponibles actualmente.
  • Ayuda de otros: Otra estrategia comúnmente informada fue utilizar la ayuda física de familiares, amigos, profesionales contratados, o animales de servicio para ayudar en completar tareas desafiantes.
  • Planificación y adaptación estratégicas: Muchos de los participantes describieron planificar por adelantado y adaptar rutinas familiares para hacerlo más fácil, por ejemplo, organizar la cocina para que los objetos más necesarios siempre estuvieran al alcance fácil, investigando los restaurantes por adelantado para averiguar cuáles eran los más accesibles, o rediseñar sus hogares para optimizar la accesibilidad.
  • Optar por no participar: Con menos frecuencia, algunos de los participantes informaron que quedaron desempleados o desconectados de las actividades de la comunidad porque los desafíos físicos, de acceso, de transportación, u otros eran demasiado grandes. Otros informaron que pararon de hacer tareas como limpieza del hogar por sí mismos, prefiriendo externalizar estas tareas a profesionales u otros asistentes.
  • Otras estrategias: Una variedad de otras estrategias fueron mencionadas por los participantes. Algunos de los participantes tuvieron ideas sobre nuevas soluciones alternativas de accesibilidad que todavía no se habían adoptado. Por ejemplo, una persona sugirió diseñar una silla de avión que podría desengacharse de la cabina del avión y rodar hacia el pasajero en el área del salón, luego volver a colocarse en la cabina, eliminando la necesidad de trasladarse después de abordar. Algunos de los participantes también mencionaron usar adaptaciones que habían aprendido de otras personas con discapacidades similares para mejor superar desafíos específicos.

Los autores notaron que la población de personas envejeciendo con discapacidades de movilidad a largo plazo tienen la probabilidad de seguir creciendo. A medida que las personas envejecen, pueden necesitar adaptar las estrategias que ellos utilizaron antes para involucrarse efectivamente en las actividades deseadas. El envejecimiento puede presentar desafíos físicos adicionales que pueden requerir nuevas estrategias para superarlas. Los resultados de este estudio enfatizan la función importante de los espacios y transportación accesibles para optimizar la participación. Los proveedores de rehabilitación que sirven a los adultos mayores con discapacidades de movilidad, desarrolladores de tecnología de asistencia, y diseñadores de edificios pueden desear colaborar juntos con los adultos con discapacidades de movilidad para desarrollar sistemas que son más inclusivos para personas con discapacidades de movilidad. Además, las personas que envejecen con discapacidades de movilidad pueden beneficiarse de hacer contactos entre ellos para intercambiar estrategias y soluciones para los desafíos comúnmente enfrentados.

Para Obtener Más Información

Los investigadores del TechSAge RERC gravaron varios episodios del podcast Actualización de Tecnología de Asistencia (en inglés), discutiendo tecnologías de hogar inteligente para la independencia, renovaciones del hogar y la importancia de controles por voz y por tacto en los dispositivos de hogar inteligente, y el Internet de Cosas en el hogar.

Para los diseñadores y desarrolladores, el TechSAge RERC ha desarrollado un conjunto de Personas para Diseñar para Personas Envejeciendo con Impedimento de Movilidad (en inglés) para ayudar en el diseño de tecnología y entornos que apoyan la independencia. Las 10 personas representan temas en los desafíos de actividad diaria de vida real entre las personas con estas discapacidades que emergieron de estudios en los hogares.

Cada estado tiene un Proyecto de Tecnología de Asistencia, fundados para ayudar a las personas con discapacidades a obtener acceso a la tecnología de asistencia y modificaciones para la independencia en el hogar, la escuela, el trabajo, y en la comunidad. Encuentre su Proyecto de Tecnología de Asistencia estatal (en inglés).

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Koons, LM, Remillard, ET., Mitzner, TL, Rogers, WA, (2020). Problemas de envejecimiento, desafíos, y estrategias de soluciones diarias (acceso) para los adultos envejeciendo con una discapacidad de movilidad a largo plazo (en inglés). Revista de Discapacidad y Salud. Este artículo está disponible en la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J85154 y solo está disponible en inglés.

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Date published: 
2020-12-02