Los Proveedores de Atención de Personas con Enfermedad Crónica y Discapacidad Comparten las Funciones Cambiantes Durante la Pandemia
Una enfermedad crónica es una enfermedad o condición que generalmente dura más de tres meses y puede empeorar con el tiempo. Una discapacidad es una condición física o mental que puede limitar la movilidad, los sentidos, o las actividades de una persona. Las personas con discapacidades y enfermedades crónicas pueden contar con el apoyo de un proveedor de atención, a menudo alguien de su familia o un amigo cercano que puede vivir con ellos, para ayudarlos con sus necesidades diarias. Los estudios han mostrado que la actual pandemia de COVID-19 ha afectado el acceso a la salud de muchas personas, particularmente aquellas con enfermedades crónicas y discapacidades. Las medidas de seguridad ante la pandemia dieron como resultado el cierre de las oficinas de salud y la cancelación de servicios, y dificultaron que los pacientes recibieran la atención necesaria. Por lo tanto, durante la pandemia, las funciones de los proveedores de atención de personas con enfermedades crónicas y discapacidades pueden haber cambiado y ampliado debido a las restricciones de la pandemia.
En un estudio reciente financiado por NIDILRR, los investigadores querían examinar cómo cambiaron las funciones y actividades de proveedores de atención familiar de personas con enfermedades crónicas y discapacidad durante la pandemia de COVID-19. Los investigadores querían saber cómo se vio afectado durante la pandemia el acceso y el uso de la atención médica por parte de los proveedores de atención para sus beneficiarios con enfermedades crónicas y discapacidad.
Los investigadores del Centro para la Investigación, Capacitación, y Difusión del Apoyo Familiar para Personas con Discapacidades a lo Largo del Ciclo de Vida (en inglés) entrevistaron a 610 proveedores de atención entre abril y mayo 2020. Estos proveedores de atención estaban matriculados en el Centro Universitario para la Investigación Social y Urbana (UCSUR, por sus siglas en inglés) de la Universidad de Pittsburgh y se identificaron a sí mismos como proveedores voluntarios de atención a un familiar, cónyuge/pareja, o amigo con una enfermedad crónica o discapacidad. La edad promedio de los proveedores de atención era 59 años, el 76% eran mujeres, y el 56% de los proveedores de atención vivían con sus beneficiarios de atención.
Durante las entrevistas, se les preguntó a los proveedores de atención, “Desde el brote de COVID-19, ¿cómo ha estado ayudando de manera diferente a la persona que cuida?” Para cada uno de los 10 elementos, los entrevistados podían decir si estaban ayudando más, menos, o lo mismo que antes de COVID-19. Los diez elementos sobre los que informaron los participantes fueron: obtener suministros médicos, manejar nuevos problemas o síntomas médicos, ayudar a la persona que cuidan a asistir a citas médicas por teléfono o vídeo, contactar a los proveedores de atención médica si tiene preguntas, surtir los medicamentos recetados para la persona que atiende, programar citas médicas, participar en las citas médicas en vídeo de la persona que cuidan, ayudar a la persona que cuidan que reciba las pruebas médicas completas, y participar en las citas médicas en persona de la persona que cuida.
Cuando analizaron los resultados, los investigadores encontraron que, en general, los proveedores de atención habían aumentado las funciones activas en apoyar la atención médica de sus beneficiarios de atención durante la pandemia más que antes. Específicamente, los investigadores encontraron que:
- El 59% de los proveedores de atención dijo que brindaban más ayuda con una o más actividades de atención médica desde el inicio de la pandemia.
- El 30% de los proveedores de atención informaron comprar más suministros médicos durante la pandemia que antes.
- El 27% de los proveedores de atención dijo que manejaba más los nuevos problemas o síntomas médicos de sus beneficiarios de atención.
- El 26% de los proveedores de atención informó proveer más ayuda a los beneficiarios de atención con asistir a las citas virtuales.
- El 21% de los proveedores de atención mencionó participar más en las citas telefónicas del beneficiario de atención.
- El 16% de los proveedores de atención dijo que participaba directamente más en las citas en vídeo del beneficiario de atención.
- El 10% de los proveedores de atención dijo que asistían más de las citas médicas del beneficiario de atención; por el contrario, el 11% de los proveedores de atención informó que asistía menos a las citas médicas en persona de la persona que cuidaba. Esta fue la mayor disminución en las funciones del proveedor de atención desde la pandemia.
Para Obtener Más Información
El Centro sobre la Investigación, Capacitación, y Difusión de Apoyo Familiar para Personas con Discapacidades a Lo Largo del Curso de la Vida (en inglés) lleva a cabo investigaciones y desarrollo para apoyar a las personas con discapacidades, proveedores de atención familiares, y profesionales de salud. El Centro publica resúmenes de investigación, organiza webinars programados regularmente para los proveedores de atención familiares (en inglés), y organiza una conferencia para compartir la investigación (en inglés).
El Centro Nacional de Proveedores de Atención Familiar (en inglés) de la Alianza de Proveedores de Atención Familiar es una fuente central de información sobre los proveedores de atención y la atención a largo plazo para los encargados de formular políticas, proveedores de servicios, los medios de comunicación, los financiadores, y los proveedores de atención familiar en todo el país.
Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio
Semere, W., Makaroun, L.K., Beach, S., Schillinger, D., y Rosland, A.-M. (2022, 12 de mayo). Los proveedores de atención familiar que navegan por el sistema de atención médica: Las funciones en evolución durante la pandemia de COVID-19 (en inglés). Familias, Sistemas, y Salud. Publicación anticipada en línea. Este artículo está disponible en la colección de NARIC con el Número de Acceso J89068 y solo está disponible en inglés.
