News and Notes 302: 28 de Febrero

NARIC comparte información sobre enfermedades raras y recursos disponibles de la comunidad de NIDILRR en su blog en conmemoración del Día de Enfermedades Raras; Enfoque De Investigación analiza un programa de entrenamiento para ayudar a los usuarios de sillas de ruedas a mejorar sus técnicas de transferencia; el Centro Regional de Nueva Inglaterra sobre la ADA publica el informe, Un examen de discapacidad en Nueva Inglaterra: Un estudio demográfico; investigador principal de múltiples proyectos financiados por NIDILRR es coautora del Informe al congreso sobre el manejo de LCT en niños, publicado por los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés); el Centro Regional del Medio-oeste del Sistema Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal (MWRSCIS, por sus siglas en inglés) está produciendo una serie de vídeos de 10 partes, Voces de Experiencia – Viviendo con una Lesión de la Médula Espinal, en colaboración con FacingDisability.com; la Colaborativa sobre la Reforma de Salud y la Vida Independiente (CHRIL, por sus siglas en inglés) busca participantes adultos con discapacidades para una encuesta sobre cómo obtener y usar el seguro de salud y los servicios de atención médica; el Centro Regional del Sureste sobre la ADA organizará una serie de webinar de tres partes, ¡Muéstrame el dinero! Avanzando el objetivo de la ADA de autosuficiencia económica – Inclusión financiera de personas con discapacidades; la Administración de Abuso de Sustancias y Servicios de Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés) busca nominaciones de líderes consumidores, compañeros, y familiares que mejoran las vidas de personas con enfermedades mentales y trastornos de uso de sustancias para su Programa de Premios de Voz.

Fecha de envío: 
2018-02-28
Noticias de NARIC: 

Hoy es el Día de Enfermedades Raras, reconocido por la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) (en inglés), Enfermedades Raras de Europa (en inglés), y otras organizaciones para crear conciencia sobre las enfermedades y trastornos raros y su impacto en las vidas de personas de todo el mundo. Las enfermedades raras no son tan raras: Con más de 7,000 condiciones raras, estas organizaciones estiman que 1 de cada 10 estadounidenses, y 1 en cada 20 personas en todo el mundo, vivirán con una enfermedad o trastorno raro en algún punto de sus vidas. Compartimos información sobre enfermedades y trastornos raros, e investigaciones y recursos disponibles de la comunidad de NIDILRR y en otros lugares, en nuestro blog.

Enfoque De Investigación
Incluso para Usuarios Experimentados en Sillas de Ruedas, el Aprendizaje de Nuevas Técnicas Puede Salvar las Muñecas, Brazos, y Hombros
Para los usuarios de sillas de ruedas, la transferencia dentro y fuera de sus sillas puede afectar la parte superior del cuerpo. El Enfoque de Investigación de esta semana analiza un programa de entrenamiento que puede ayudar incluso a los usuarios de sillas de ruedas más experimentados a mejorar sus técnicas de transferencia.

Destacar los Recursos: 

Envejecimiento y Discapacidad en Nueva Inglaterra
El Centro Regional de la Nueva Inglaterra sobre la ADA (en inglés) financiado por NIDILRR (90DP0087) publicó un informe, Un examen de la discapacidad en Nueva Inglaterra: Un estudio demográfico (PDF – en inglés), el resultado de un estudio en curso que utiliza datos de la Oficina del Censo de EEUU y otras fuentes (en inglés) para identificar el perfil de personas con discapacidades en Nueva Inglaterra en general, y en cada estado de Nueva Inglaterra. El estudio revela que Nueva Inglaterra tiene el mayor porcentaje de “Baby Boomers” (entre 52 y 70 años de edad) en los EEUU. Estos y otros hallazgos de este estudio también se destacan en una presentación, Envejecimiento, Discapacidades, y la Ley de Americanos con Discapacidades, disponible del sitio web del estudio.

Las Noticias: 

Informe de los CDC se enfoca en LCT infantil
Ann Glang, PhD, investigadora principal de múltiples proyectos financiados por NIDILRR centrados en la lesión cerebral traumática (LCT) en la infancia (90IF0067, 90IF0046, 90RT5004, H133G100153, H133A060075, H133G030179) (en inglés), fue coautor del Informe al Congreso sobre el Manejo de LCT en los Niños (en inglés), publicado por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). El informe detalla el impacto que una LCT puede tener en los niños y sus familias, identifica brechas en la atención, brinda oportunidades para reducir las brechas, y destaca estrategias de políticas clave para abordar las consecuencias a corto y largo plazo de una LCT. El informe de los CDC también incluye oportunidades detalladas de acción para maximizar el potencial de los niños para recuperarse y el logro de resultados óptimos. Otros miembros de la comunidad de NIDILORR también proporcionaron aportes adicionales como críticos externos.

Nueva serie de vídeos comparte Voces de Experiencia en LME
El Centro Regional del Medio-oeste del Sistema Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal (MWRSCIS, por sus siglas en inglés) (en inglés) financiado por NIDILRR (90SI5022) está produciendo una serie de vídeos, Voces de Experiencia – Viviendo con una Lesión de la Médula Espinal (en inglés), en colaboración con FacingDisability.com. La serie de vídeos de 10 partes se centra en las preguntas, problemas, y preocupaciones que son más importantes para los pacientes hospitalizados en los primeros días después de una LME, como los primeros días en el hospital, los mayores temores, relaciones familiares, y reacciones familiares a la lesión. El preestreno de los primeros dos vídeos en la serie están disponibles en YouTube (en inglés). Cuando se complete, la serie de vídeos estará disponible en línea.

Evento de los Concesionarios: 

Serie de webinar: Inclusión financiera para personas con discapacidades
El Centro Regional del Sureste sobre la ADA (en inglés) financiado por NIDILRR (90DP0090) presentará una serie de webinars de tres partes, ¡Muéstrame el dinero! Avanzando el objetivo de la ADA de autosuficiencia económica – Inclusión financiera para las personas con discapacidades (en inglés), el 8, 15, y 22 de marzo, entre las 2 y 3:30 de la tarde, hora del este. La serie explora temas relacionados con la inclusión financiera para personas con discapacidades, incluyendo la creación de una cultura de inclusión y acceso financiero; “Money Smart”, un instrumento de educación financiera desarrollada por la Compañía Federal de Seguro de Depósitos (FDIC, por sus siglas en inglés); y cuentas ABLE. La matrícula es gratuita y es necesaria para cada webinar.

Oportunidades para Participar : 

Encuesta de atención de salud
La Colaborativa sobre la Reforma de Salud y la Vida Independiente (CHRIL, por sus siglas en inglés) (en inglés) financiado por NIDILRR (90DP0075) está llevando a cabo una encuesta de adultos con discapacidades sobre cómo obtener y usar el seguro de salud y los servicios de atención de salud (en inglés). La encuesta en línea está abierta a los adultos de 18 a 62 años de edad con cualquier tipo de discapacidad y cualquier tipo de seguro de salud. Las respuestas son anónimas. Los participantes calificados pueden ingresarse para ganar una tarjeta de regalo de $100.

En Otras Partes de la Comunidad: 

Nominaciones para los Premios de Voz de SAMHSA están abiertas
La Administración de Abuso de Sustancias y Servicios de Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés) (en inglés) honra a los líderes consumidores, compañeros, y familiares (en inglés) que están mejorando las vidas de personas con enfermedades mentales y trastornos de uso de sustancias en sus comunidades a través del Programa de los Premios de Voz (en inglés). El programa de premios también reconoce a las producciones televisivas y cinematográficas que educan al público sobre la salud mental y muestran que la recuperación es real y posible a través de los apoyos de tratamiento y recuperación. Los Premios de Voz de 2018 prestaran especial atención a las personas y producciones de entretenimiento que están creando conciencia sobre la enfermedad mental grave y trastornos de uso de opioides. Todas las nominaciones están abiertas a todos y vencen el 16 de marzo.