Un Estudio Destaca el Impacto de COVID-19 en la Prestación de Servicios de Asistencia Personal para Personas con Discapacidades
Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).
La pandemia de COVID-19 en curso ha impactado a las comunidades marginadas de muchas maneras, especialmente aquellas con discapacidades y su acceso a la atención médica. Aproximadamente ocho millones de personas en los EEUU tienen discapacidades que les dificultan realizar actividades cotidianas como bañarse y vestirse. Estudios recientes han mostrado que alrededor de 2.3 millones de personas con discapacidades en los EUU obtienen acceso a los servicios de asistencia personal (SAP) para ayudarlos con estas actividades diarias. Algunos de los servicios más comunes proporcionados incluyen asistencia con las comidas, limpieza de la casa, y la participación en actividades sociales. Sin embargo, con la pandemia y las restricciones de seguridad posteriores, muchas de las personas que reciben SAP vieron sus servicios cancelados o retrasados.
En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores buscaron comprender las consecuencias de la pandemia de COVID-19 en la prestación de SAP y su impacto en las vidas de personas con discapacidades que dependían de estos servicios.
Investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación para las Soluciones Basadas en el Lugar para la Participación Comunitaria, Salud, y Empleo Rural (en inglés) analizaron datos de 1,683 respuestas a la Encuesta Nacional sobre la Salud y Discapacidad (NSHD, por sus siglas en inglés) recopiladas entre enero y mayo de 2021. Los participantes tenían más de 18 años de edad, vivían en los EEUU, y tenían una discapacidad o condición de salud crónica que afectaba sus actividades diarias o requería el uso de equipo especial como un dispositivo de movilidad o comunicación. Como parte de la encuesta, los participantes respondieron a preguntas sobre su salud y acceso a los servicios, incluyendo si necesitaban o utilizaban SAP desde que comenzaron las restricciones pandémicas en marzo de 2020. Se les preguntó a los participantes: “Desde que comenzó la pandemia, cuando necesitaba ayuda en el hogar de un ayudante remunerado o no renumerado, ¿alguna vez NO LO CONSIGUIÓ debido a la pandemia de COVID-19?” Se invitó a los participantes que respondieron “sí” a dar una respuesta por escrito a una pregunta de seguimiento: “¿Cómo se las arregló sin la ayuda que necesitaba en su hogar? ¿Cuánto tiempo no tuvo la ayuda que necesitaba?”
Los investigadores encontraron que 283 participantes respondieron que necesitaban o usaban SAP desde el comienzo de la pandemia. Todos estos participantes indicaron que COVID-19 provocó una demora o cancelación de sus servicios en algún momento, y más de la mitad tuvo que posponer o cancelar su SAP entre marzo de 2020 y el momento de responder a la encuesta. Cuando los investigadores observaron las respuestas a la pregunta abierta sobre la gestión sin ayuda, descubrieron que había tres temas generales: Causas de necesidades no satisfechas, consecuencias de las necesidades no satisfechas, y adaptaciones. Estos temas y subtemas fueron los siguientes:
- Causas de necesidades insatisfechas: Los participantes describieron problemas sistemáticos, escasez de trabajadores, y problemas de elección personal y confianza como causas de necesidades insatisfechas y experimentaron retrasos en el acceso a la atención. La pandemia exacerbó los problemas existentes en un sistema que ya estaba provocando retrasos en el acceso a la atención. Incluso antes de la pandemia, los trabajadores de SAP eran difíciles de encontrar, debido a las malas condiciones laborales y las desigualdades salariales. Durante la pandemia, el acceso a la atención fue reducido más, debido a que muchos de los trabajadores de SAP abandonaron el campo durante la pandemia en lugar de arriesgarse a infectarse. Las agencias que proporcionaron SAP también se retrasaron en la contratación de reemplazos. Finalmente, algunos de los participantes optaron por limitar o renunciar a su uso de SAP en lugar de exponerse al riesgo o porque no confiaban en que los trabajadores seguirían los protocolos de salud.
- Consecuencias de necesidades insatisfechas: En general, los participantes informaron una caída significativa en su calidad de vida y bienestar debido a que sus necesidades no fueron satisfechas. Informaron que no tenían ayuda con las tareas domésticas y preparación de alimentos, lo que generaba condiciones inseguras o insalubres y gastos adicionales para ordenar comida o contratar personal de limpieza. Los participantes informaron que renunciaron la atención personal, como bañarse o la atención de los intestinos y la vejiga, o reducir su comida y bebida, todo lo cual tuvo consecuencias para la salud. Las interrupciones en SAP provocaron retrasos en las actividades de gestión de la salud, como las sesiones de terapia física, ayuda con los equipos médicos, y el transporte a las citas médicas. Los participantes informaron que estos retrasos y necesidades insatisfechas afectaron su salud mental y la de los trabajadores de SAP que permanecieron en el trabajo.
- Adaptaciones: Los participantes informaron sobre las adaptaciones para hacer frente con los cambios a medida que las interrupciones del SAP continuaron durante períodos cortos o largos. Algunos participantes informaron que pagaron de su bolsillo por servicios como el transporte a las citas o la preparación de comidas o la limpieza. Otros recurrieron a familiares o amigos para que los reemplazaran cuando los servicios se retrasaron o cancelaron. Algunos participantes se mudaron con familiares o amigos para recibir atención en el hogar.
Los autores notaron que, si bien las adaptaciones pueden haber ayudado a los participantes a sobrellevar la situación, a veces tenían sus propias consecuencias. Los participantes informaron que depender de amigos o familiares creaba una dinámica no deseada y generaba desafíos en las relaciones. La ayuda de los amigos no fue tan constante como la de los miembros de la familia. Limitar el acceso a la casa a la familia cercana significaba que los trabajadores de SAP no podían ingresar y brindar servicios. Algunos entrevistados tenían esperanzas para el futuro, con mayores tasas de vacunación que ofrecían la promesa de un regreso a los días previos a la pandemia. Sin embargo, muchos de los entrevistados notaron que la pandemia de COVID-19 no era la única razón de las necesidades insatisfechas que identificaron. Como se señaló anteriormente, existían algunos problemas, como la escasez de trabajadores, dentro del sistema de salud y SAP antes de la pandemia.
Los autores notaron que los trabajadores de SAP brindan a las personas con discapacidades la asistencia que necesitan para llevar una vida saludable e independiente en la comunidad. Sin embargo, la fuerza laboral se está reduciendo a medida que crece la necesidad. Los autores ofrecieron algunas posibles soluciones que podrían ayudar a aliviar algunos de los problemas identificados en esta encuesta. Dar más control a las personas con discapacidades sobre la contratación y gestión de los trabajadores de SAP, en lugar de depender de una agencia, puede ofrecer más autonomía, flexibilidad, y consistencia en la atención. Sin embargo, durante un tiempo prolongado y desafiante, como la pandemia, el trabajo adicional de entrevistar, contratar, y gestionar un trabajador de SAP puede ser una carga adicional. La sindicalización en la industria de SAP podría ayudar a abordar los problemas de salarios bajos, beneficios deficientes, seguridad de los trabajadores, y la falta de oportunidades de avance profesional, lo que provocó que muchos dejaran sus trabajos desde el comienzo de la pandemia. Es posible que los investigadores deseen identificar políticas y prácticas efectivas que apoyan a una fuerza laboral sólida de SAP, y trabajar con los formuladores de políticas y defensores para mejorar las condiciones y atraer y retener a los trabajadores de SAP.
Para Obtener Más Información:
El Centro de Políticas de Vida Independiente (en inglés) ofrece varios recursos para los consumidores y proveedores de servicios basados en el hogar y en la comunidad como SAP. Un estudio reciente de este centro destacó el vínculo entre las necesidades insatisfechas y los resultados de salud y participación comunitaria. Este centro también recopiló recursos sobre los servicios y apoyos autodirigidos durante la pandemia de COVID-19 (en inglés).
Los números anteriores en esta serie de Enfoque De Investigación se centraron en el impacto de la pandemia de COVID-19 en diferentes aspectos de la participación:
Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio
Sage, R., Standley, K., Ipsen, C. (2022). Todo es un desastre. Solo trato de sobrevivir: Impactos de COVID-19 en los servicios de asistencia personal (en inglés). Revista de Atención Médica para los Pobres y Desatendidos. El artículo está disponible en la colección de NARIC y solo está disponible en inglés.
