Un Nuevo Sistema de Salud Móvil Pueda Ayudar a las Personas con Espina Bífida A Hacerse Cargo de Su Salud

Un estudio financiado por el Instituto Nacional de la Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación.

La espina bífida (EB) es la condición congénita más común que conduce a la discapacidad en los Estados Unidos. Las personas con espina bífida tienen daño a sus nervios espinales porque su espina no se desarrolló o cerró correctamente en el útero. Pueden tener control reducido de la vejiga y el intestino y pérdida de sensibilidad en las piernas. Como resultado, pueden ser más propensos de desarrollar problemas de salud como las infecciones del tracto urinario o úlceras de la piel que las personas sin EB. Las personas con EB pueden prevenir estos problemas de salud al practicar un buen autocuidado y mantenerse en contacto regular con sus médicos, terapeutas, y otros miembros de su equipo de atención médica. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores examinaron un nuevo sistema de salud móvil diseñado para ayudar a los adultos con EB a manejar sus necesidades médicas diarias y mantenerse en con su equipo de atención médica. Los investigadores querían ver si los adultos con EB utilizarían las características del sistema, y si las personas que utilizaban el sistema demostrarían mejores habilidades de autoadministración o mejor salud.

El estudio se llevó a cabo por el proyecto sobre Promover la Independencia y Autoadministración Utilizando mHealth, los Centros de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación (RERC por sus siglas en inglés) sobre la Tele-rehabilitación, y el RERC de Nube a Teléfono Inteligente: Tecnología de Información de Autorización y Accesible y de Comunicación. Los investigadores matricularon a 23 adultos con EB en un ensayo clínico para probar la Salud y Rehabilitación Móvil e Interactiva (iMHere por sus siglas en inglés), un sistema de salud móvil para los teléfonos inteligentes de Android que incluye varios módulos de autoadministración dentro de una aplicación (app por sus siglas en inglés). Los participantes tenían entre 18 y 40 años de edad y todos recibieron atención de una clínica de EB local. Trece de los participantes fueron asignados al azar a recibir el sistema de salud móvil junto con su atención habitual, mientras que los otros diez participantes solo recibieron la atención habitual.

El sistema iMHere consiste de un app de teléfono inteligente de Android con seis módulos que proporcionan recordatorios de autocuidado e instrumentos para que los pacientes se comuniquen con su equipo de atención de salud. El paquete del app contiene:

• MyMeds: almacena una lista de los medicamentos del paciente y recuerda al paciente cuándo tomarlos.
• Telecath: recuerda a los pacientes acerca de su programa de cateterización.
• BMQs: recuerda a los pacientes acerca de su programa de manejo intestinal.
• Atención a la piel: recuerda a los pacientes para revisar su piel por heridas. Los pacientes pueden subir sus fotos de heridas para que los miembros de su equipo de atención médica las examinen.
• Humor: permite a los pacientes informar de su estado de ánimo actual, proporcionando una posible detección de la depresión.
• Mensajes: permite a los pacientes ponerse en contacto con los miembros de su equipo de atención médica con seguridad con cualquier pregunta o preocupación.

Cuando un paciente informa de un problema o preocupación utilizando cualquiera de los módulos, se registra en un portal electrónico seguro. El equipo de atención médica del paciente, incluyendo enfermeras, médicos, y terapeutas pueden acceder rápidamente la información y responde a través de este portal seguro.

Los 13 participantes en el grupo experimental recibieron el sistema iMHere junto con un plan de datos ilimitado. Los participantes recibieron instrucciones de configurar recordatorios y usar las aplicaciones de atención de la piel y mensajería segura según se necesitaran por 12 meses. Para el objetivo de este estudio, un terapeuta ocupacional (OT por sus siglas en inglés) que funcionó como un coordinador de bienestar interactuó con los participantes de forma remota, ayudándoles a desarrollar los objetivos de autoadministración y respondiendo a sus preocupaciones de salud a través de mensajería segura. El coordinador de bienestar también se aseguró que los participantes recibieron atención médica en persona cuando fuera necesario.

Los investigadores examinaron la frecuencia con que los participantes experimentales utilizaron iMHere mediante el seguimiento de la frecuencia con que respondieron a un recordatorio o enviaron un mensaje al coordinador de bienestar. Para ver los posibles beneficios de iMHere, los investigadores también entrevistaron a los participantes en los grupos experimentales y de control cada 4 meses durante el estudio de 12 meses. Los participantes contestaron preguntas sobre sus habilidades de autoadministración, tales como cuán bien podían administrar sus medicamentos u ordenar suministros relacionados con la salud; su independencia, como cuánto apoyo de cuidador ellos necesitaban cada día; y su estado de ánimo. Además, los investigadores analizaron el número de veces que los participantes tuvieron un problema de salud grave, como infecciones del tracto urinario o ulceras de presión, o visitas planificados o no planificadas en el hospital durante el período del estudio.

Los investigadores encontraron que, en general, el sistema era fácil de usar  y los participantes lo usaron frecuentemente como parte de su autoadministración. Por ejemplo, los participantes enviaron un promedia de 1.3 mensajes seguros a través del portal cada semana y respondieron a los recordatorios de medicamentos 12 veces por cada semana, en promedio. La característica de carga de fotos de piel se usó con más frecuencia que los investigadores habían anticipado. Además, cuatro de los participantes compraron nuevos teléfonos inteligentes después de que se terminó el estudio porque pensaban que el uso de un teléfono inteligente moderno y las aplicaciones relacionadas con la salud beneficiarían su salud.

Los participantes que eran usuarios altos del sistema reportaron algunas mejoras en sus habilidades de autoadministración durante el período del estudio, mientras que los del grupo control no lo hicieron. Por ejemplo, los usuarios altos del módulo MyMeds dijeron que se sentían más confiados acerca de su capacidad de administrar sus medicamentos al final del estudio que al principio. Los participantes que recibieron el sistema iMHere también reportaron mejoras ligeras en su estado de ánimo y un poco menos dependencia en el apoyo de cuidador durante el periodo del estudio que aquellos en el grupo control, y fueron menos probables de ser hospitalizados durante el año que pasaron con iMHere que durante el año anterior. Estas diferencias eran pequeñas, pero podrían ser más obvias con una muestra más grande.

Los autores notaron que los sistemas móviles de salud pueden ofrecer un apoyo valioso para las personas con condiciones crónicas como EB. Los sistemas móviles de salud pueden proporcionar recordatorios e instrucciones sobre las tareas de autoadministración, y también ofrecen oportunidades para los pacientes que reciben asesoramiento sobre problemas médicos antes de que necesitan atención más seria. Los refinamientos de software, como la adición de características parecidas a juegos o las insignias de logro para la motivación, podrían hacer que los sistemas móviles de salud sean más beneficiosos para los usuarios. Los investigadores y desarrolladores pueden desear explorar la tecnología móvil de salud como una ayuda de autoadministración para las personas con una variedad de condiciones crónicas.

Para Obtener Más Información

El desarrollo de iMHere continúa en la Universidad de Pittsburgh y UbiCue software. Para ver iMHere en acción, eche un vistazo a estos vídeos en YouTube del proyecto:

• https://youtu.be/vsP-gIl7tHw (en inglés)
• https://youtu.be/WKXtOngBmVw (en inglés)
• y https://youtu.be/iBEmbYCjduU(en inglés)

El RERC sobre la Tecnología Aumentando el Conocimiento: La Tecnología Optimizando la Elección actualmente tiene una prueba beta de un juego móvil diseñado para enseñar a las personas jóvenes con lesiones espinales y disfunción espinal sobre la autogestión. Pre-visualice el juego y aprenda cómo puede ayudar con las pruebas en http://cthi.medicine.umich.edu/projects/tiktoc-rerc/projects/r2 (en inglés).

La Asociación de Espina Bífida ofrece información, apoyo, y recursos de defensa para las personas con EB y sus familias: http://spinabifidaassociation.org/ (en inglés).

Obtenga Más Información Sobre Este Estudio

Dicianno BE, Fairman AD, McCue M, Parmanto B, Yih E, McCoy A, Pramana G, Yu DX, McClelland J, Collins DM, Brenza DM: Viabilidad de utilizar la salud móvil para promover la autoadministración en la espina bífida. Revista estadounidense de medicina física y rehabilitación 2016 95, 425-437. Este artículo está disponible de la colección de NARIC bajo el número de acceso J74110.