Volumen 12, Número 1, Abogacía, Autoabogacia, y Autodeterminación para las Personas con Discapacidades

En esta edición de reSearch exploramos el tema de la abogacía, autoabogacia, y autodeterminación para las personas con discapacidades. La autodeterminación y la autoabogacia son dos términos distintos, pero relacionados:

La autodeterminación se refiere al derecho de las personas con discapacidades a tener pleno poder sobre todas las áreas de sus vidas. Esto incluye la libertad de dictar el control sobre el contexto político, económico, y social en que las personas con discapacidades viven, aprenden, y trabajan; participar en las actividades y políticas comunitarias; y socializar. Los dominios de autodeterminación pueden incluir pero no son limitados a: Elección de decisiones, tomar decisiones, resolución de los problemas, establecimiento de metas, y autogestión (https://www.waisman.wisc.edu/naturalsupports/pdfs/Self-Determination.pdf - en inglés). 

La autoabogacia se refiere a personas con discapacidades que hablan y actúan sobre su propio nombre y pueden incluir abogar por los apoyos y servicios necesarios para vivir una vida autodeterminada, inclusiva, e independiente dentro de la comunidad (http://tucollaborative.org/community-inclusión/inclusión-comunidad/autodeterminación - en inglés). Ejemplos de la autoabogacia pueden incluir: hablar por sí mismo, pedir lo que uno necesita, negociar por sí mismo, y comunicar sus necesidades y/o discapacidad a través de la palabra escrita, y las imágenes o gestos (https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/transition-tool-kit/self-advocacy - en inglés).

Las personas con discapacidades pueden optar por desarrollar sus habilidades en las áreas de autodeterminación y autoabogacia a través de la educación y participación. Los proveedores de servicios, educadores, personas interesadas, y padres y tutores, así como los grupos de compañeros también pueden proporcionar los canales para la formación de información y habilidades relacionadas con la autodeterminación y autoabogacia, y pueden ayudar en equipar a las personas con discapacidades con las habilidades, el conocimiento, y las actitudes necesarias para asumir el control y la responsabilidad primarios sobre sus vidas. 

Los recursos están disponibles en línea sobre la autodeterminación y la autoabogacia relacionados con una variedad de tipos de discapacidades. El recientemente completado Centro Nacional de Investigación y Capacitación sobre la Discapacidad Psiquiátrica (NRTC por sus siglas en inglés) financiado por NIDILRR ofrece una serie de instrumentos (en inglés) para avanzar la autodeterminación y los servicios dirigidos por las personas para el uso por personas con discapacidades psiquiátricas. La Puerta Nacional a la Autodeterminación proporciona información sobre la autodeterminación (en inglés) relacionada con las personas con discapacidades de desarrollo; y una Serie de Investigación a la Práctica en la Autodeterminación (en inglés) que cubre una variedad de temas relacionados con la autodeterminación y la autoabogacia, empleo, salud, envejecimiento, y más. Por último, el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria en la Universidad de Kansas, financiado por NIDILRR, ofrece un programa de formación gratuito y en línea para los estudiantes con discapacidades universitarios, Acceso al Éxito (en inglés).  Acceso al Éxito proporciona información para los estudiantes con discapacidades sobre sus derechos y responsabilidades bajo la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés) y la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, solicitar adaptaciones y apoyos de los instructores e instituciones, y habilidades para abogar por sí mismos. Fuera de la comunidad de NIDILRR, la biblioteca de recursos (en inglés) de la Red de Autoabogacia de Autismo incluye kits de instrumentos sobre la política de abogacía relacionados con la atención de la salud, participación cívica, servicios basados en el hogar y en la comunidad, y recursos específicos sobre la autoabogacia como el Currículo de Autoabogacia (en inglés), y Conseguir y Abogar por la Vivienda basada en la Comunidad (en inglés).

Esta edición de reSearch proporciona una “instantánea” de 10 años de investigaciones sobre la abogacía, autoabogacia, y autodeterminación. Esta instantánea presenta investigaciones relacionadas con la abogacía, autoabogacia, autodeterminación, y cómo puede afectar los resultados entre individuos con discapacidad de moderada a severa. Los términos de búsqueda combinados para esta edición de reSearch incluyeron: Abogacía, Autoabogacia, Autodeterminación, y Personas con Discapacidades. Una lista de más de 100 términos descriptores adicionales entre las bases de datos de NARIC, ERIC, y Pubmed se pueden encontrar al final de este documento. Una búsqueda de la base de datos, REHABDATA, resultó en 32 documentos publicados entre 2006 y 2016; y 6 investigaciones internacionales que pueden ser recopiladas de CIRRIE entre 2008 y 2012. Las búsquedas en las bases de datos ERIC y Pubmed resultaron en 8 documentos entre 2007 y 2016, y 13 documentos entre 2005 y 2017; respectivamente.  

Proyectos Financiados por NIDILRR relacionados con la Defensa, Autoabogacía, y Autodeterminación

Además de las búsquedas de documentos, buscamos nuestra Base de Datos del Programa de NIDILRR para localizar los becarios/proyectos relacionados con la abogacía, autoabogacia, y autodeterminación. Aunque ningún proyecto actual abordó estos temas directamente, identificamos varios sobre temas que son directamente relacionados (por ejemplo, la vida comunitaria, participación, transición, y autogestión). La búsqueda resultó en siete proyectos actualmente financiados y en ocho proyectos que ya no están activos. La información sobre los proyectos y sus publicaciones se ofrecen como recursos adicionales para nuestros clientes.
 

El proyecto de la Comunidad para Todos desarrollará una serie de seis kits de instrumentos en línea para mejorar la vida comunitaria y participación para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo
Número del proyecto: 90DP0068 (anteriormente H133A140063)
Teléfono: 315/443-1288
Correo electrónico: wharbour@syr.edu.

Evaluación de “Proyecto TEAM (Adolescentes haciendo Modificaciones Ambientales y de Actividad)”: Efectividad, Validez, y Factibilidad
Número del proyecto: 90IF0032 (anteriormente H133G120091)
Teléfono: 617/353-2702
Correo electrónico: kramerj@bu.edu.
sites.bu.edu/projectteam(en inglés).

Motivando la autogestión a través de la promoción de la salud en varios medios
Número del proyecto: 90DP0073
Teléfono: 406/243-2992
Correo electrónico: Craig.ravesloot@mso.umt.edu.
www.healtcommunityliving.com(en inglés).

“MyLife”: Desarrollo de un ePortfolio de Transición basado en la Nube para Personas con Discapacidades Cognitivas
Número del proyecto: 90IF0080 (anteriormente H133G140192)
Teléfono: 866/573-3658
Correo electrónico: tkeating@cognitopia.com.
www.cognitopia(en inglés).

Centro de Investigación y Capacitación para los Caminos a los Futuros Positivos: Creando la Autodeterminación y Vida Comunitaria y Participación
Número del proyecto: 90RT5030 (anteriormente H133B140039)
Teléfono: 503/725-8313
Correo electrónico: rtcpubs@pdx.edu.
www.pathwaysrtc.pdx.edu(en inglés).

Centro de Investigación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria para Personas con Discapacidades Intelectuales
Número del proyecto: 90RT5019 (anteriormente H133B130006)
Teléfono: 612/624-6328
Correo electrónico: rtc@umn.edu.
rtc.umn.edu(en inglés).

Entender y Aumentar el Impacto Positivo de Aumentar la Toma de Decisiones Apoyada en los Resultados de la Vida Comunitaria y Participación
Número del Proyecto: 90DP0076
Teléfono: 315/443-9703
Correo electrónico: pblanck@syr.edu.
bbi.syr.edu/projects/Community_Living_DRRP/index.html (en inglés).
 

Estos proyectos han completado sus actividades de investigación y ahora están cerrados.

Definiendo el éxito: Entrenamiento de transición basado en la web para los estudiantes con lesión cerebral traumática
Número del proyecto: 90IF0063 (anteriormente H133G130307)
Teléfono: 541/346-0598
Correo electrónico: efgreene@uoregon.edu.
www.cbirt.org/our-projects(en inglés).

Habilitar la autodeterminación para las personas viviendo con SIDA
Número del proyecto: H133G020217
Teléfono: 312/996-4973 (Keilhofner), 312/355-2656 (Braveman)
Correo electrónico: kielhfn@uic.edu.

El impacto de las intervenciones en la autodeterminación y los resultados adultos
Número del proyecto: H133A031727
Teléfono: 785/864-0723
Correo electrónico: wehmeyer@ku.edu.
www.beachcenter.org(en inglés).

Desarrollo del liderazgo para los autoabogados
Número del proyecto: H133F070013
Teléfono: 301/608-0949
Correo electrónico: jcaldw3@uic.edu.

Proyecto de Investigación de Autodeterminación de Luisiana
Número del proyecto: H133G990169

Centro Nacional de Recursos sobre la Vida Apoyada y Elección para las Personas con Retraso Mental y Discapacidades de Desarrollo
Número del proyecto: H133A990001
Teléfono: 800/894-0826

“Pocket Compass”: Una ayuda inteligente basada en computadora Palmtop para las personas con retraso mental para aumentar la independencia y autodeterminación en la toma de decisiones
Número del Proyecto: ED-01-PO-3664 (5-2)
Teléfono: 719-592-0347
Correo electrónico: steve@assess.net.
www.ablelinktech.com(en inglés).

El Movimiento de Autoabogacia: Una historia del movimiento de los derechos civiles no reconocido
Número del proyecto: H133F020012
Teléfono: 612/625-6046
Correo electrónico: hayde001@umn.edu.

¿Por qué veo diferentes números de subvención?   

En 2014, el Presidente Obama firmó la Ley de Innovación y Oportunidad en la Fuerza Laboral (WIOA por sus siglas en inglés) (en inglés) como ley. Como parte de WIOA, el instituto cambio su nombre del Instituto Nacional sobre la Investigación de Discapacidad y Rehabilitación (NIDRR por sus siglas en inglés) al Instituto Nacional de Investigación de Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR por sus siglas en inglés) y pasó del Departamento de Educación a la Administración para la Vida Comunitaria (ACL por sus siglas en inglés) en el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Aproximadamente 250 becas activas recibieron nuevos números de subvención de ACL y todos las nuevas becas financiadas bajo NIDILRR sólo tienen un  número de subvención de ACL. Para obtener más información sobre los números de subvención de NIDILRR/ACL, por favor visite: http://naric.com/?q=en/content/about-nidilrracl-grant-numbers-0 (en inglés).

Los documentos de la busqueda de REHABDATA de NARIC se enumeran a continuación:

2016

(2016). Aspectos críticos de las discapacidades intelectuales y de desarrollo: Investigación, práctica, y políticas contemporáneas.
Número de acceso de NARIC: R09389
RESUMEN: Este libro proporciona un análisis conciso de lo que se conoce acerca de diez áreas clave en el campo de discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD por sus siglas en inglés) y lo que este conocimiento significa para futuros desarrollos en las políticas públicas, en la investigación, y en la práctica. Este análisis examina las siguientes áreas críticas que tocan las vidas de personas con IDD: (1) envejecimiento, jubilación, y fin de la vida; (2) educación; (3) empleo, y autosuficiencia económica; (4) salud y bienestar; (5) justicia; (6) apoyos y servicios a largo plazo; (7) autodeterminación y autoabogacia; (8) inclusión social; (9) apoyos para las familias; y (10) cuestiones relacionadas con la fuerza laboral.

Ju, S., Roberts, E.L., y Zhang, D. (2016). Análisis de las prácticas que promueven la autoabogacia para los estudiantes con discapacidades.Revista de estudios de la política de discapacidad, 26(4), 209-220.
Número de acceso de NARIC: J73110
RESUMEN: Este análisis de la literatura investigó las prácticas de autoabogacia para los estudiantes con discapacidades publicado en revistas revisadas entre compañeros entre junio 2004 y junio 2012. Como una actualización del estudio realizado por Test, Fowler, Brewer, y Wood (2005), que analizaron los estudios sobre las intervenciones de autoabogacia publicados entre 1972 y junio 2004, los autores analizaron 18 estudios empíricos publicados entre junio 2004 y junio 2012. Las prácticas analizadas enseñaron habilidades de autoabogacia a través de currículos publicados, tutoría entre compañeros, estrategias de escritura, entrenamiento en las habilidades de empleo, participación en la planificación de la transición, instrucción directa, programas de transición basados en la universidad, un programa de una semana, y apoyar a los estudiantes a dirigir las reuniones sobre su programa de educación individualizada. Las interpretaciones incluyeron una necesidad continua de estudiar los efectos del programa en los estudiantes de diversos orígenes e investigaciones más rigorosas sobre los predictores y resultados de la autoabogacia. En comparación con estudios anteriormente analizados, los estudios recientes de casos únicos mejoraron el informe de selección de los participantes y la fidelidad procesal, pero disminuyeron en controlar por la validez interna; estudios experimentales de grupo mejoraron a partir de los estudios previamente analizados en la medición de variables dependientes en momentos apropiados y se redujeron en la presentación de informes de los detalles del agente de intervención. Dos estudios (uno de caso único y uno de grupo experimental) cumplieron los estándares de indicadores de calidad para “alta calidad”, y ningún estudio cumplió con los estándares “aceptables”.

2015

Abery, B., Antosh, A., Broussard, R., Coppens, B., Finn, C., Goodman, A., Harris, C., Knapp, J., Martinis, J., Ne’eman, A., Nelis, T., Shoger, K.A., y Wehmeyer, M.L. (2015). Recomendaciones del capítulo de autodeterminación y autoabogacia de la conferencia de metas nacionales de 2015.Inclusión, 3(4), 205-210.
Número de acceso de NARIC: J73052
Número del proyecto: 90RT5039, H133B130006, H133B130007
RESUMEN: El artículo reporta las recomendaciones del Capítulo de Autodeterminación y Autoabogacia de la conferencia Metas Nacionales 2015. Las recomendaciones proporcionan una dirección sobre las metas de investigación para avanzar la política y práctica relacionadas con la autoabogacia y autodeterminación en los próximos 10 años. Siete de las recomendaciones y múltiples sub-recomendaciones fueron desarrolladas durante una reunión de 2 días por líderes en el campo de discapacidades intelectuales y de desarrollo. Las metas recomendadas proporcionan una dirección para las iniciativas de investigación relacionadas con la autoabogacia colectiva y la autodeterminación personal. Se discuten las implicaciones para el campo.

Butterworth, J., Heller, T., y Hewitt, A. (2015). Introducción a la edición especial: Metas nacionales 2015. Inclusión, 3(4), 201-204.
Número de acceso de NARIC: J73051
Número del proyecto: H133B130006, H133B130007, H133B140026
RESUMEN: Este artículo introduce una edición especial de la revista dedicada a la conferencia de Objetivos Nacionales en la Investigación, Práctica, y Política (también conocida como la conferencia Metas Nacionales 2015). El objetivo de esta conferencia fue reunir a las personas interesadas para resumir el estado actual de conocimientos e identificar una plataforma de metas de investigación nacionales que tendrán el mayor impacto en la práctica y política sobre las discapacidades intelectuales y de desarrollo antes de 2025. La conferencia tenía 10 áreas de enfoque: autodeterminación y autoabogacia; inclusión social; educación; empleo y autosuficiencia económica; apoyos y servicios a largo plazo; salud y bienestar; envejecimiento, jubilación, y fin de la vida; apoyos para las familias a través del curso de la vida; tendencias en la fuerza laboral; y la justicia. Los participantes en cada capítulo participaron en discusiones facilitadas sobre preguntas clave que fueron utilizadas para ayudar al grupo en la deliberación y en identificar y priorización de nuevas metas de investigación. Cada artículo incluido en esta edición: (1) proporciona una revisión y análisis de la literatura relevante, (2) describe los métodos utilizados para desarrollar las metas, (3) identifica las metas y el fundamento de las metas seleccionadas, y (4) aborda las implicaciones.

Coppens, B., Nelis, T., y Shogren, K.A. (2015). Resumen de la cuestión: Autodeterminación y autoabogacia por parte de las personas con IDD.
Número de acceso de NARIC: O20109
Número del proyecto: H133B130006, H133B130007, H133B140026
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=129651(en inglés).
RESUMEN: Este artículo describe las metas de investigaciones identificadas por los participantes en la Conferencia de Metas Nacionales en Washington, DC en agosto 2015, que fueron acusados con abordar la autodeterminación y autoabogacia para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD por sus siglas en inglés). Las personas con IDD tienen la capacidad de tomar decisiones y expresar preferencias, resolver problemas, participar en la toma de decisiones, establecer y alcanzar metas, autogestionar y autorregular la acción, autoabogacia, y adquirir la autoconciencia y autoconocimiento. Tales acciones, conocidas como autodeterminación, surgen a lo largo de toda la vida y el valor de desarrollar estas habilidades está respaldado en las políticas públicas relacionadas con la educación, salud, empleo, y la vida comunitaria para las personas con discapacidades. Sin embargo, la investigación es necesaria para asegurar que las prácticas e intervenciones apoyan el desarrollo de apoyo óptimo y los resultados de autodeterminación. Las metas descritas proporcionan una visión para los líderes en el movimiento de autoabogacia, investigadores, agencias de financiamiento, formuladores de políticas, y profesionales para las consideraciones clave que deben enfatizarse para facilitar las condiciones que permiten a todas las personas con IDD a llevar vidas autodeterminadas.

Finn, C., Nelis, T. (2015). Autodeterminación y autoabogacia para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo.
Número de acceso de NARIC: O20577
Número del proyecto: H133B130006, H133B130007, H133B140026
El vídeo está disponible en:  https://www.youtube.com/watch?v=HnmGgGjOhvY(en inglés).
RESUMEN: Esta es la 4 parte de 18 en una serie de vídeos de la reunión de los Objetivos Nacionales en la Investigación, Política, y Práctica. La reunión tuvo como objetivo avanzar una agenda de investigación que influya en las políticas y prácticas para y con las personas que tienen discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés) durante los próximos diez años. Dos personas comparten sus ideas sobre lo que significa la autoabogacia y autodeterminación para ellos y otras personas con I/DD. Hablan sobre el movimiento de la autoabogacia, la atención administrada y el sistema médico, apoyo compañero-a-compañero, lo que ellos piensan se debe hacer en el futuro para promover la autodeterminación, y lo importante que es enseñar estas habilidades para las personas con una discapacidad. Tiempo de ejecución: 7 minutos 33 segundos.

Shogren, K. (2015). La autodeterminación y autoabogacia para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo.
Número de acceso de NARIC: O20576
Número del proyecto: H133B130006, H133B130007, H133B140026
El vídeo está disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=h5-T1fFN5SA(en inglés).
RESUMEN: Esta es la parte 3 de 18 en una serie de vídeos de la reunión de los Objetivos Nacionales en la Investigación, Política, y Práctica. La reunión tuvo como objetivo avanzar en una agenda de investigación que influye la política y la práctica para y con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés) durante los próximos diez años. El orador define lo que es la autodeterminación y cómo promoverla, habla sobre el movimiento de autoabogacia, y subraya que la autodeterminación es críticamente importante para las personas con I/DD para ayudarles a tomar una parte activa en tomar decisiones y el establecimiento de metas para lo que quieren y necesitan en la vida. Además, ella habla acerca de tres áreas de investigación (creando oportunidades, proporcionando apoyos, y adaptaciones para la autodeterminación) sobre las que se enfoca la investigación y una práctica basada en la evidencia llamada el modelo de instrucción autodeterminada. Tiempo de ejecución: 10 minutos 04 segundos.

2014

McNaught, J., y Moore, M. (2014). El proyecto de autodeterminación de Virginia: Ayudando a los estudiantes con discapacidades a prepararse para la universidad y la carrera. Revista de Rehabilitación Vocacional, 40(3), 247-254.
Número de acceso de NARIC: J68686
RESUMEN: El artículo describe el proyecto Estoy Determinado del Departamento de Educación de Virginia, una iniciativa a nivel estatal diseñada para ayudar a los estudiantes con discapacidades en la escuela intermedia y secundaria para aprender y demostrar las habilidades de autodeterminación necesarias para prepararse para la universidad y la carrera. La autodeterminación es un término amplio que se refiere al comportamiento que proviene de una combinación de varias sub-habilidades, incluyendo tomar decisiones, resolver problemas, la fijación y el logro de metas, autoabogacia, autoconciencia, y autorregulación. Los componentes del proyecto Estoy Determinado incluyen las habilidades de autodeterminación como elección, toma de decisiones, resolver problemas, establecimiento de metas, liderazgo, autoabogacia, y autoconciencia. Se discuten la información y las estrategias sobre cómo estas habilidades se incorporan en las vidas diarias de estudiantes a medida que se preparan para la edad adulta. Los resultados del proyecto han demostrado mayor confianza, autoaceptación, abogacía, y habilidades de liderazgo en los estudiantes con discapacidades.

Ward, M., y Wehmeyer, M. (2014). Autodeterminación: Pasado, presente, futuro.
Número de acceso de NARIC: O20086
Número del proyecto: H133B130011
El vídeo está disponible en: http://www.vcurrtc.org/training/webcastDetails.cfm/282(en inglés). Se requiere la matrícula gratuita para ver el webcast.
RESUMEN: Los oradores definen y hablan de lo que es la autodeterminación y presentan una breve historia de los hallazgos de las investigaciones y el progreso realizado en los últimos veinticinco años. Estresan la importancia de enseñar a las personas con discapacidades como adquirir las habilidades y conocimientos necesarios para ser más autodeterminados, lo que conduce a más éxito en el entorno escolar, inclusión comunitaria, el empleo apoyado, los servicios de rehabilitación vocacional, y los resultados relacionados con el empleo. Además, comparten ideas sobre futuras investigaciones y ofrecen sugerencias sobre cómo aumentar la autodeterminación, no solo para las personas con una discapacidad, sino también para todos los jóvenes. Tiempo de ejecución: 54 minutos 27 segundos.

2013

Agran, M., Cosgriff, J.C., Hughes, C., y Washington, B.H. (2013). Autodeterminación del estudiante: Una investigación preliminar de la función de la participación en entornos inclusivos. Educación y formación en autismo y discapacidades de desarrollo (anteriormente Educación y formación en discapacidades de desarrollo; Educación y formación en el retraso mental y discapacidades de desarrollo), 48(1), 3-17.
Número de acceso de NARIC: J65629
RESUMEN: El estudio examinó la asociación entre la escuela inclusiva y actividades comunitarias inclusivas del estudiante y las habilidades de autodeterminación de la participación activa en actividades del programa de educación individualizada (PEI) y el uso de determinadas estrategias de autodeterminación. Se realizaron entrevistas con 47 estudiantes con discapacidad intelectual severa de tres escuelas secundarias; una escuela secundaria estaba siendo objeto de adquisición estatal por no lograr progresos anuales y atendía a los estudiantes viviendo en una comunidad de alta pobreza. Los hallazgos revelaron diferencias significantes entre las escuelas en la participación de estudiantes en la educación general y en actividades de transición basadas en la escuela y la comunidad, que fueron asociadas con el nivel del uso de habilidades de autodeterminación. Los estudiantes que asisten escuelas que ofrecen más actividades inclusivas reportaron un mayor uso seis de nueve de las habilidades de autodeterminación: autoabogacia, hacer selecciones, autorefuerzo, automonitoreo, autoevaluación, y resolver problemas. Se informó que la participación activa en el PEI de los estudiantes era baja en todas las escuelas. Se discuten las implicaciones de los hallazgos para futuras investigaciones y prácticas.

Carter, E.W., Cooney, M., Lane, K.L., Machalicek, W., Moss, C.K., y Weir, K. (2013). Evaluaciones de los padres de la importancia y rendimiento de la autodeterminación para los estudiantes con autismo o discapacidad intelectual.Revista estadounidense sobre las discapacidades intelectuales y de desarrollo (anteriormente Revista estadounidense de retraso mental – AJMR por sus siglas en inglés), 118(1), 16-31.
Número de acceso de NARIC: J65561
RESUMEN: El estudio evaluó la autodeterminación de niños y jóvenes con discapacidades intelectuales y/o autismo desde las perspectivas de sus padres o cuidadores. Seiscientos veintisiete padres/cuidadores de niños con discapacidades o autismo que asistían a uno de los 34 distritos escolares seleccionados al azar: (1) calificaron la importancia de 7 habilidades componentes asociadas con la autodeterminación, (2) evaluaron el rendimiento de sus hijos en relación con estas 7 habilidades, y (3) evaluaron las capacidades generales de autodeterminación de sus niños. Aunque los padres valuaron altamente todas de las habilidades de autodeterminación, el grado en el que sus hijos fueron reportados de que realizaban bien las habilidades era bastante bajo. Varios factores predijeron niveles de autodeterminación más altos, incluyendo el entorno educacional, la presencia de comportamientos desafiantes, y la severidad percibida de la discapacidad. Los autores ofrecen recomendaciones para equipar a los padres para mejor apoyar el desarrollo de autodeterminación de sus hijos.

Carter, E.W., Cooney, M., Lane, K.L., Machalicek, W., Moss, C.K., y Weir, K. (2013). La autodeterminación entre los jóvenes con autismo o discapacidad intelectual en edad de transición: Perspectivas de los padres.Investigación y práctica para las personas con discapacidades severas RPSD por sus siglas en inglés (anteriormente Revista de la Asociación para Personas con Incapacidades Severas JASH por sus siglas en inglés), 38(3), 129-138.
Número de acceso de NARIC: J67832
RESUMEN: El estudio examinó 68 puntos de vista de los padres de las habilidades y capacidades de autodeterminación de sus hijos adultos jóvenes (de 19 a 21 años de edad) con trastornos del espectro autista y discapacidad intelectual. Los resultados indicaron que los padres asignaron un alto valor en la importancia de las siete habilidades de componente (habilidades de hacer selecciones, habilidades de tomar decisiones, habilidades para establecer metas, habilidades de resolver problemas, habilidades de autoabogacia y liderazgo, autoconciencia y autoconocimiento, y habilidades de autogestión y autorregulación) asociadas con la autodeterminación mejorada. Sin embargo, los padres indicaron que sus hijos adultos jóvenes no suelen realizar estas habilidades bien. Los tamaños de los efectos sugirieron diferencias de gran magnitud entre las calificaciones de los padres de la importancia y el rendimiento de los hijos para cada habilidad de autodeterminación evaluada. Además, los análisis de regresión indicaron que las percepciones de los padres de la gravedad de la discapacidad de su hijo representaron una significante porción de la variancia en las calificaciones generales del rendimiento por su hijo de estas siete habilidades y su capacidad general de autodeterminación. Los padres que describieron las discapacidades de sus hijos como ser menos severas clasificaron a sus hijos como tener niveles más altos de rendimiento en ambas medidas de autodeterminación. Se discuten las implicaciones para la práctica, limitaciones del estudio, y las recomendaciones para la futura investigación.

Factor, A.R., y Heller, T. (Eds.). (2013). Serie de investigación a la práctica en autodeterminación: Edición 5: Autodeterminación y envejecimiento. Puerta Nacional a la Autodeterminación, abril.
Número de acceso de NARIC: O19206
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=121992(en inglés).
RESUMEN: El propósito de esta serie, De Investigación Hacia la Práctica en Autodeterminación, es describir las cuestiones clave en el campo de discapacidades de desarrollo que pueden ser mejoradas al considerar los esfuerzos para promover la autodeterminación. Esta edición se centra en el envejecimiento. Los temas incluyen: las historias de la vida de autoabogados mayores, usar los medios sociales de comunicación para apoyar las familias, instrumentos para abogar por una mejor atención a la salud, pensamientos personales sobre el envejecimiento, y participación de los hermanos en planificar para el futuro.

Heller, T. (2013). La autodeterminación y el envejecimiento. Puerta Nacional a la Autodeterminación: Serie Desde la Investigación Hacia la Práctica en la Autodeterminación. Edición 5: Autodeterminación y Envejecimiento, 1-2.
Número de acceso de NARIC: O19338
Número del proyecto: H133B080009
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=123909(en inglés).
RESUMEN: El artículo introduce esta edición de la guía de investigación-a-la-práctica que se centra en los desafíos enfrentados por los adultos con discapacidades de desarrollo a medida que envejecen. Un elemento importante de envejecer bien es vivir una vida autodeterminada. Sin embargo, muchas personas con discapacidades de desarrollo tienen pocas oportunidades para la autodeterminación a través de sus vidas. Los ejemplos de estrategias para promover la autodeterminación incluyen formación y desarrollo de habilidades, tutoría de compañeros, provisión de apoyos ambientales, y cambios en las políticas públicas.

2012

Arnold, K. (2012). La red de liderazgo de hermanos: Promover la autodeterminación a través de la abogacía de hermanos. La Puerta Nacional Hacia la Autodeterminación: La serie Desde la Investigación Hacia la Práctica en la Autodeterminación. Edición 4: Enfoque de la Familia sobre la Autodeterminación, 21-22.
Número de acceso de NARIC: O19336
Número del proyecto: H133B080009
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=123907(en inglés).
RESUMEN: El artículo presenta una historia que destaca las maneras en que los hermanos pueden promover la elección y oportunidades para sus hermanos y hermanas con discapacidades. EL artículo proporciona una visión general de la Red de Liderazgo de Hermanos, una organización nacional sin fines de lucro dedicada a proporcionar a los hermanos de personas con discapacidades la información, el apoyo, y los instrumentos para abogar con sus hermanos y hermanas y para promover los temas que son importantes para ellos.

Bates-Harris, C., Epstein, A., Goodman, S., Harles, C., Prokop,S., y Seifert, P. (2012). El testimonio del grupo de trabajo sobre el empleo y capacitación del Consorcio para los Ciudadanos con Discapacidades (CCD).Revista de rehabilitación vocacional, 36(1), 21-31.
Número de acceso de NARIC: J63910
RESUMEN: El artículo presenta testimonios de miembros del Grupo de Trabajo sobre el Empleo y Capacitación del Consorcio para Ciudadanos con Discapacidades (CCD) sobre programas de incentivos laborales para los beneficiarios de la Seguridad Social. El CCD, que aboga por las personas con discapacidades y condiciones crónicas y sus familias, es un grupo más pequeño dentro de la coalición que aborda los temas de empleo federal de las personas con discapacidades, trabajando para asegurar la política pública nacional que avanza la autodeterminación, independencia, el empoderamiento, integración e inclusión en el empleo para las personas con discapacidades. El Grupo de Trabajo apoya mejoras de los programas de trabajo de personas con discapacidades del Seguro Social, las vías fundamentales para los beneficiarios del seguro social  accedan al empleo, para hacerlo más efectivo en servir aquellos que dependen en él. Este testimonio fue entregado a la Cámara de Representantes de los Estados Unidos, a la Comisión de Vías y Maneras, a los Subcomités de Seguridad Social y Recursos Humanos.

Clark, D.M., Levitz, B., O’Hare, D., y Schwartz, A.A. (Eds.). (2012). La serie Desde la investigación hacia la práctica en la autodeterminación: Edición 3: La autodeterminación y salud. Puerta Nacional a la Autodeterminación, Septiembre.
Número de acceso de NARIC: O19024
RESUMEN: El objetivo de esta serie, Desde la investigación hacia la práctica en la autodeterminación, es describir los temas clave en el campo de las discapacidades de desarrollo que pueden ser mejoradas al considerar los esfuerzos para promoverla autodeterminación. Esta edición se centra en la salud. Temas incluyen: la función de la autodeterminación en la reducción de las disparidades de salud, la visión de un autoabogado de la autogestión de la salud, exitosas estrategias de promoción de la salud, y los recursos de enseñanza clínicas para la formación de profesionales de salud.

Gotto, G., Heller, T., Palmer, S., Peterson-Besse, J., y Reynolds, S. (Eds.). La serie Desde la investigación hacia la práctica en la autodeterminación: Edición 4: El enfoque familiar en la autodeterminación. Puerta Nacional a la Autodeterminación, Octubre.
Número de acceso de NARIC: O19025
RESUMEN: El propósito de esta serie, Desde la investigación hacia la práctica en la autodeterminación, es describir los temas clave en el campo de discapacidades de desarrollo que pueden ser mejorados al considerar los esfuerzos para promover la autodeterminación. Esta edición se centra en la función de las familias para apoyar la autodeterminación. Los temas incluyen: la importancia de las familias a través del tiempo para apoyar la autodeterminación, los hermanos y la autodeterminación, y cómo las familias pueden ayudar a construir capital social para mejorar la autodeterminación.

Lulow, E. (2012). La voz de los jóvenes en la promoción: Una guía para compartir estratégicamente.
Número de acceso de NARIC: O19399
Número de proyecto: H133B090019
El vídeo está disponible en: http://www.pathwaysrtc.pdx.edu/webinars/Webinar_Youth_Voice_in_Advocacy_05_15_2012.wmv(en inglés).
RESUMEN: El presentador cree que el compartir estratégico ayudará a personas a desarrollar sus capacidades para compartir sus historias y experiencias y es una de las cosas más importantes que los jóvenes necesitan para prepararse y ser entrenados antes de hacer el trabajo de abogacía. Junto con la definición de lo que es compartir estratégico, los temas discutidos incluyen: la historia e importancia del intercambio estratégico; razones, beneficios, y riesgos de compartir; cómo prepararse para un evento de promoción; consejos sobre cómo ser estratégico; y recursos. Tiempo de ejecución: 54 minutos 47 segundos.

Marks, B., y Sisirak, J. (2012). Asuntos de la salud para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo: ¡Tomar el control! Puerta Nacional a la Autodeterminación: Serie Desde la investigación hasta la práctica en la autodeterminación. Edición 3: Autodeterminación y salud, 5-6.
Número de acceso de NARIC: O19335
Número del proyecto: H133B080009
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=123906(en inglés).
RESUMEN: El artículo introduce la asociación académica de la comunidad (CAP por sus siglas en inglés) de HealthMatters, una colaboración que tiene como objetivo mejorar el estado de salud y optimizar la plena participación comunitaria de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés). A través de HealthMatters, dos organizaciones basadas en la comunidad y una institución académica están trabajando juntas para encontrar soluciones prácticas usando currículos prácticos y formación para mejorar la salud. Actualmente, el HealthMatters CAP está construyendo una infraestructura para facilitar y sostener elecciones y comportamientos saludables entre las personas con I/DD a través de lo siguiente: desarrollo de la capacidad de la fuerza laboral para la promoción de la salud; creación de la capacidad de la abogacía de la salud para personas con I/DD; y participación activa entre personas con I/DD en la promoción de la salud y abogacía de la salud.

Shogren, K. (2012). Las percepciones de madres hispanas de la autodeterminación. Investigación y práctica para personas con discapacidades severas RSPD por sus siglas en inglés (anteriormente la Revista de la Asociación para personas con Discapacidades Severas – JASH por sus siglas en inglés), 37(3), 170-184.
Número de acceso de NARIC: J64908
RESUMEN: El estudio exploró las percepciones de autodeterminación y el comportamiento autodeterminado sostenido por siete madres de jóvenes en edad de transición con discapacidades severas que son hispanas. Cada madre participaba activamente en la abogacía relacionada a los niños diversos con discapacidades en sus escuelas y comunidades locales. Se preguntó a las madres sobre la función que el comportamiento autodeterminado desempeñaba en su familia, sus percepciones de la influencia de la cultura en la autodeterminación, y cómo ellas percibían el comportamiento autodeterminado que se estaba operacionalizando en las escuelas. Los temas surgieron a partir de las entrevistas y se agruparon en cinco categorías: (1) definir la autodeterminación, (2) creando oportunidades para la autodeterminación, (3) metas para el futuro, (4) influencias culturales, y (5) conflictos familiares. Los participantes consideraron que la autodeterminación era importante para sus hijos, pero describiendo las diferencias en las maneras que operacionalizaron el comportamiento autodeterminado en el hogar. Estas diferencias llevaron a conflictos entre las actividades en el hogar y en la escuela, y las madres, en general, sintieron que sus valores culturales eran ignorados o despreciados al trabajar con profesionales para fijar metas para el futuro. Se discuten las implicaciones para la futura investigación y práctica.

2011

Arnold, K. (2011). La autodeterminación y la autoabogacia. Puerta Nacional para la Autodeterminación, Marzo, 3-5.
Número de acceso de NARIC: O18415
Número del proyecto: H133B080009
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=117828 (en inglés).
RESUMEN: El autor describe su experiencia con la planificación para el futuro de su hermana que tiene discapacidades de desarrollo. Ella dice que es a través de esa experiencia que ha llegado a comprender mejor la importancia de la autodeterminación y a la autoabogacia.

Bambara, L.M., y Nonnemacher, S.L. (2011). “Se supone que debe estar a cargo”: Las perspectivas de autoabogados sobre sus necesidades de apoyo a la autodeterminación. Discapacidades intelectuales y de desarrollo – IDD por sus siglas en inglés (anteriormente Retraso Mental), 49(5), 327-340.
Número de acceso de NARIC: J62231
RESUMEN: Este estudio cualitativo de entrevista exploró las percepciones de adultos con discapacidad intelectual con respecto a los apoyos interpersonales o sociales necesarios para expresar su propia autodeterminación. Específicamente, se pidió a 10 adultos, todos miembros de un grupo de autoabogacia, que debatieran su comprensión del término autodeterminación y las maneras en que el personal de apoyo ha apoyado o inhibido su autodeterminación. Se identificaron diez temas que caracterizan las acciones de apoyo e impedimento del personal. Se hace hincapié en la necesidad de una mayor exploración de influencias ambientales y sociales sobre la autodeterminación.

Beckmann, C., Calkins, C.F., Gotto, G.S., Hunley, S., Jackson, L.W., Peterson, J., y Peterson, M. (Eds.). (2011). La serie Desde la investigación hacia la práctica en autodeterminación: Edición 1: Autodeterminación y autoabogacia. Puerta Nacional de Autodeterminación, Marzo.
RESUMEN: El objetivo de esta serie, Desde la investigación hacia la práctica autodeterminación, es describir los temas clave en el campo de discapacidades de desarrollo que pueden ser mejoradas al considerar los esfuerzos para promover la autodeterminación. Esta edición se centra en la autoabogacia. Los temas incluyen: el vínculo entre la autodeterminación y autoabogacia, las perspectivas de los hermanos sobre la autoabogacia, los pasos hacia la construcción de capital social, y mover más allá del simbolismo.

Broussard, R., y Shogren, K.A. (2011). Explorando las percepciones de autodeterminación de personas con discapacidad intelectual.Discapacidades intelectuales y de desarrollo (anteriormente Retraso mental), 49(2), 86-102.
Número de acceso de NARIC: J61049
RESUMEN: El estudio exploró las percepciones de autodeterminación para personas con discapacidad intelectual. Se realizaron entrevistas con 17 personas que tenían discapacidad intelectual para examinar el impacto de autodeterminación en sus vidas. Los temas emergentes de las entrevistas se agruparon en tres categorías: el significado de autodeterminación, el aprendizaje sobre la autodeterminación, y los sueños para el futuro. Los participantes describieron la autodeterminación como ser capaz de tomar elecciones y estar en control de su vida y entorno, así como ser capaz de trabajar hacia metas y participar en la defensa. Los participantes discutieron la importancia de los apoyos para expresar la autodeterminación e identificaron las características del entorno que promovieron e inhibieron la autodeterminación. En general, sus percepciones confirman la importancia de promover el desarrollo personal de habilidades y actitudes asociadas con la autodeterminación y el cambio de sistemas para crear oportunidades ambientales para la autodeterminación y agencia causal. Se discuten las implicaciones para la futura investigación y práctica.

2010

Hoffman, J. (2010). Conversaciones sobre la abogacía: Hacer una diferencia para sí mismo, su comunidad, y el mundo.
Número de acceso de NARIC: O18473
Número del proyecto: H133N060033
El vídeo está disponible en: http://sci.washington.edu/info/forums/reports/advocacy.asp (en inglés).
RESUMEN: El foro incluye cuatro personas con lesión de la médula espinal que discuten las diferentes maneras en que han tenido participación con la abogacía desde abogar personalmente por sí mismos, a la transición hacia la comunidad, a hablar sobre abogar por causas más grandes, y mejorar las vidas de otros a nivel local y nacional. Cada panelista proporciona sus antecedentes y experiencias, y responde a preguntas de seguimiento. Tiempo de ejecución: 64 minutos.

2009

Aue, N., Gowen, L.K., y Walker, J.S. (Eds.). (2009). Punto focal: Empoderamiento y participación de la juventud en la atención de salud mental, 23(2), 1-32.
Número de acceso de NARIC: O17559
Número del proyecto: H133B040038
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=109715 (en inglés).
RESUMEN: Esta edición describe una serie de intervenciones que promueven la participación de jóvenes en la configuración de los servicios de salud mental. Los temas incluyen: investigación de acción participativa liderada por jóvenes para la justicia de salud mental con “Youth In Focus”; un proyecto de investigación-acción con “Youth In Focus”; narración digital; mejorar los resultados a través de intervenciones que aumentan el empoderamiento y autodeterminación de la juventud; reflexiones un asesor juvenil sobre el desarrollo de una nueva intervención; nueva medida de empoderamiento de salud mental de los jóvenes; el programa “Youth ‘N Action”; la voz y participación de jóvenes en el comité asesor de la cumbre nacional de la juventud; Jóvenes Motivando a Otros a través de Voces de Experiencia Nacional (Youth MOVE por sus siglas en inglés), una organización de abogacía dirigida por la juventud, y tutoría de compañeros.

2007

(2007). Apoyo de compañeros: Desarrollar y facilitar grupos de autoayuda. Instrumentos de integración en la comunidad.
Número de acceso de NARIC: O16809
Número del proyecto: H133B031109
Disponible en texto completo en:  http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=109715 (en inglés).
RESUMEN: Esta hoja informativa contiene información práctica acerca de la planificación y facilitación de un grupo de autoayuda dirigido por compañeros. Incluye: información básica sobre cómo desarrollar una buena reunión, un ejemplo de agenda, e instrumentos de facilitación que utilizan escucha activa y resolución de conflictos para mantener una buena reunión.

2006

Jones, M. (2006). Enseñar la autodeterminación: Empoderar a los maestros, empoderar a los estudiantes. Enseñar a los niños excepcionales, 39(1), Pgs. 12-17.
Número de acceso de NARIC: J51389
RESUMEN: El artículo ofrece directrices para enseñar la autodeterminación y empoderamiento a los estudiantes con discapacidades en las escuelas de hoy. Cinco pasos básicos se destacan para empoderar a los estudiantes para que conviertan a autoabogados y líderes en sus procesos de tomar decisiones para su plan de educación individualizada. Ellos son: (1) fomentar la conciencia de la discapacidad y autodescubrimiento, (2) enseñar a los estudiantes sobre los servicios de educación especial, (3) comprometer los estudiantes en automonitoreo, (4) prepararse para la participación de los estudiantes, y (5) evaluar la efectividad de sus esfuerzos.

Post, M., y Storey, K. (2006). La autodeterminación y la elección informada.TASH Connections (anteriormente Boletín TASH), 32(5/6), 30-33.
Número de acceso de NARIC: J51165
RESUMEN: EL artículo examina el concepto de elección informada y su relación con el desarrollo de las capacidades de autodeterminación para las personas con discapacidades. Tres ejemplos de casos iluminan algunas de las cuestiones involucradas en tomar decisiones informadas con conocimiento de causa.

2005

(2005). Control individual de la financiación. Boletín del Centro de Playa, 4.
Número de acceso de NARIC: O16034
Número del proyecto: H133B031133
RESUMEN: El boletín del Centro de Playa sobre la Discapacidad. Esta edición se centra en el control individual de presupuestos, apoyos, y servicios. Temas incluyen: (1) planificación centrada en la persona, presupuestos individuales, y corretaje; (2) exenciones de Medicaid y control individual; (3) autodeterminación para las personas con discapacidades cognitivas significantes; (4) análisis de libros: El Manual del Broker de Apoyo; (4) Centro para la Autodeterminación; (6) consejos para los consumidores sobre cómo implementar el control de la financiación; y (7) noticias y recursos del proyecto.

2004

Cook, J.A., Jonikas, J.A., y Petersen, C. (2004). ¡Exprésate! Evaluando la autodeterminación en su vida.
Número de acceso de NARIC: O16085
Número del proyecto: H133B000700
Disponible en texto completo en: http://www.cmhsrp.uic.edu/download/sd-self-assessment.pdf (en inglés).
RESUMEN: La lista de autoevaluación está diseñada para ayudar a las personas a determinar el nivel de autodeterminación e identificar las áreas en las que se pueden realizar mejoras. Las áreas cubiertas en esta autoevaluación incluyen finanzas, vivienda, transporte, empleo, integración comunitaria, tratamiento médico, y atención de la salud mental. Se incluye una lista de sitios web útiles.

Los documentos de la Colección de Investigación Internacional están disponibles a través de REHABDATA se enumeran a continuación:

2012

Andrews, A., Barber, R., Feldman, M.A., Hamelin, J., y Owen, F. (2012). Capacitación de autoabogacia de salud para personas con discapacidades intelectuales.Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual, 56(11), 1110-21.
Número de acceso de NARIC: I196011
El resumen está disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23106754 (en inglés).

Aznar, A.S., Gonzáles, Castañón, D., y Olate, G. (2012). La escala ITINERIS sobre los derechos de personas con discapacidades intelectuales: desarrollo, estudios piloto y aplicación a nivel de país en Sudamérica. Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual, 56(11), 1046-57.
Número de acceso de NARIC: I196016
El resumen está disponible en: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2788.2012.01651.x/abstract (en inglés).

Boyle, F.M., Brolan, C.E., Dean, J.H., y Taylor, G.M. (2012). Abogacía de la salud: Un paso vital en la consecución de derechos humanos para los adultos con discapacidad intelectual. Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual, 56(11), 1087-1097.
Número de acceso de NARIC: I182549
El resumen está disponible en: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2788.2012.01637.x/abstract (en inglés).

Jenkins, R. (2012). Utilizar la abogacía para proteger a las personas mayores con discapacidades de aprendizaje. Enfermería de personas mayores, 24(6), 31-6.
Número de acceso de NARIC: I201534
El resumen está disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22900394 (en inglés).

2009

Björnsdóttir, K., y Jóhannesson, I.A. (2009). Las personas con discapacidades intelectuales en Islandia: Una interpretación bourdieunea de autoabogacia.Discapacidades intelectuales y de desarrollo, 47(6), 436-46.
Número de acceso de NARIC: I113848

El resumen está disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20020799 (en inglés). 

2008

Llewelly, P., Northway, R. (2008). Las opiniones y experiencias de las personas con discapacidad intelectual con respecto a la abogacía: Un estudio de grupo focal. Revista de discapacidades intelectuales, 12(3), 213-28.
Número de acceso de NARIC: I93292
El resumen está disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18728143 (en inglés).

Los documentos del Centro de Información sobre los Recursos de Educación (ERIC, por sus siglas en inglés) buscados en www.eric.ed.gov (en inglés) se enumeran a continuación:

2016

Allen, R.D., Cuenca-Carlino, Y., Gilbert, J., y Mustian, A.L. (2016). ¡Tengo una voz y puedo hablar por mí mismo a través de la escritura! Intervención en la escuela y la clínica, 51(4), 220-228.
Número de ERIC: EJ1089833
RESUMEN: La escritura puede ser un método de expresión para aquellos que no pueden o no se sienten cómodos expresándose verbalmente. Para los estudiantes con discapacidades, sin embargo, la escritura puede ser una tarea desafiante porque a menudo no ven la escritura como un proceso. Este artículo examina cómo usar el modelo de desarrollo de estrategia autorregulada de escritura, una práctica basada en la evidencia, para enseñar a los estudiantes de escuelas intermedias y secundarias con discapacidades emocionales/conductuales a usar la escritura persuasiva como un instrumento para abogar por sus necesidades y deseos. La escritura puede ayudar a los estudiantes a desarrollar las habilidades de autodeterminación y autoexpresión con el tiempo necesario para reflejar sobre lo que quieren decir, haciendo el proceso de escribir una habilitación. Se proporcionan ejemplos de lecciones, directrices, y materiales de muestra.

2015

Camilleri, K., Clarke, R., y Goding, L. (2015). ¿Qué hay para mí ahí dentro? El significado de la participación en un grupo de autoabogacia para seis personas con discapacidades intelectuales.Revista de discapacidades intelectuales, 19(3), 230-250.
Número de ERIC: EJ1124252
RESUMEN: Antecedentes: Este artículo explora las experiencias de seis personas con discapacidades intelectuales en el contexto de un grupo de autoabogacia, identificando los beneficios y las dificultades de ser parte del grupo. Materiales y Métodos: Seis adultos con discapacidades intelectuales fueron entrevistados sobre sus experiencias. Cada persona participó en dos entrevistas individuales y dos entrevistas en grupo. Las transcripciones se analizaron usando el análisis temático. Resultados: El análisis reveló cuatro temas, a saber, su parte en el grupo, autoestima, autodeterminación, y empoderamiento. Conclusión: Ser parte del grupo es fundamental para la experiencia de autoestima, autodesarrollo y empoderamiento. Las respuestas permiten la exploración de la interrelación entre la persona, el grupo, y la comunidad. Se da consideración a los modelos de discapacidad y la base de evidencia en relación para los resultados personales y políticos de autoabogacia. Los vínculos se hacen con el desarrollo de un sentido de sí mismo, autodeterminación, aprendizaje interpersonal y la creación de la resiliencia. Se discuten las implicaciones para la práctica.

Daly-Cano, M., Newman, B., y Vaccaro, A. (2015). Narrativas de estudiantes universitarios sobre el aprendizaje y el uso de habilidades de autoabogacia. Revista de educación postsecundaria y discapacidad, 28(2), 213-227.
Número de ERIC: EJ1074673
Disponible en texto completo (PDF) en: http://files.eric.ed.gov/fulltext/EJ1074673.pdf (en inglés).
RESUMEN: La autopromoción es la habilidad de comunicar las necesidades y deseos de uno mismo y de tomar decisiones sobre los apoyos necesarios para alcanzarlos (Stodden, Conway, y Clang, 2003). La investigación muestra que las habilidades de autoabogacia son relacionadas con el rendimiento académico y la adaptación exitosa a la universidad (Adams y Proctor, 2010; Getzel y Thoma, 2008; Hadley, 2006; Murray, Lombardi, y Krosti, 2014; Thoma y Wehmeyer, 2005). Sin embargo, pocos estudios han documentado como los jóvenes aprenden a abogar por sí mismos y aún menos han investigado profundamente cómo o cuándo los estudiantes usan las habilidades de autoabogacia en la universidad. Las narraciones obtenidas de ocho estudiantes con discapacidades en un estudio cualitativo basado en la teoría comienzan a llenar esta brecha. Los participantes reportaron aprender habilidades de autoabogacia de los miembros de la familia y los educadores temprano en la vida. Los hallazgos de este estudio también demuestran que los estudiantes universitarios utilizaron habilidades de autoabogacia en tres maneras diferentes: proactiva, reactiva, y retrospectivamente. Se ofrecen recomendaciones para aumentar las habilidades de autoabogacia de estudiantes con discapacidades para los miembros de la familia, personal K-12, y educadores postsecundarios.

Griffiths, S., y Ryan, T.G. (2015). La autoabogacia y sus impactos para los adultos con discapacidades intelectuales. Revista australiana del aprendizaje adulto, 55(1), 31.
Número de ERIC: EJ1059141
Disponible en texto completo (PDF) en: http://files.eric.ed.gov/fulltext/EJ1059141.pdf (en inglés).
RESUMEN: El siguiente análisis de la literatura ilumina la autoabogacia de una perspectiva norteamericana de aprendizaje transformacional a través de impactos significativos, que surgen para adultos con discapacidades de desarrollo, así como varias comunidades y sus miembros. Para los adultos con discapacidades de desarrollo, el aumento de las capacidades de liderazgo y la evaluación de nuevos autoconceptos continúan siendo poderosos ejemplos del impacto de autoabogacia. Para las comunidades, una voz más prominente e investigación personal dentro de la comunidad académica, el aumento de concientización para algunos consejos y miembros de comités, y el reconocimiento y apoyo de miembros de la comunidad local o en línea son ejemplos amplios de los impactos que la autopromoción tiene sobre nosotros.

2014

Anderson, D., Gibb, G.S., Prater, M.A., y Redman, A.S. (2014). Enseñar a los estudiantes adolescentes con discapacidades de aprendizaje para autoabogar por las adaptaciones. Intervención en la escuela y la clínica, 49(5), 298-305
Número de ERIC: EJ1022727
RESUMEN: En el salón de clases de educación general, los estudiantes con discapacidades de aprendizaje (LD por sus siglas en inglés) a menudo necesitan adaptaciones académicas para tener éxito. Estas adaptaciones son típicamente seleccionadas e implementadas por sus maestros de educación general, no por los propios estudiantes. Los estudiantes con LD en las escuelas secundarias fueron enseñados a reconocer cuando se necesitaba una adaptación, como seleccionar una adaptación apropiada, y luego implementar la adaptación en el salón de clases de educación general. Para evaluar la efectividad de la instrucción, se observaron cuatro estudiantes en el aula general.

2008

Marks, S.U., y Schaffer, J. (2008). La promoción de autodeterminación a través de un proyecto de películas.“TEACHING Exceptional Children Plus”, 4(6), Artículo 5.
Número de ERIC: EJ967726
Disponible en texto completo (PDF) en: http://files.eric.ed.gov/fulltext/EJ967726.pdf (en inglés).

RESUMEN: Los conceptos de autodeterminación y autoabogacia han sido el enfoque en la educación de estudiantes con discapacidades y muchos currículos nuevos, directrices, y materiales han recientemente sido disponibles para los educadores. Este artículo describe un proyecto que involucró personas con discapacidades intelectuales en crear una película como una estrategia para explorar y desarrollar las habilidades de autoabogacia. Un facilitador/director trabajó con las personas mientras que discutieron sus ideas para las películas basadas en la autodeterminación, mientras que aprendían los conceptos y trabajaban en las habilidades de componentes como la autoabogacia y la resolución de problemas. Los autores comparten lo aprendieron durante el proyecto y proporcionan ideas para los educadores sigan un modelo similar con sus estudiantes (Contiene 4 figuras y 1 tabla)

.2007

Danneker, J.E., y Fiedler, C.R. (2007). La instrucción sobre autoabogacia: Reducir la brecha entre la investigación y la práctica.Enfoque en los niños excepcionales, 39(8), 1.
Número de ERIC: EJ788789
RESUMEN: La literatura sobre la educación especial está llena de desafíos para los educadores especiales para promover la adquisición de habilidades de autodeterminación en sus estudiantes. Un componente crítico de la autodeterminación que se puede abordar en el entorno escolar es la autoabogacia. Los autores creen que enfrentar el reto de aumentar las habilidades de autoabogacia del estudiante requerirá que los educadores comprenden la autoabogacia y reconocen su significancia en obtener resultados exitosos para los estudiantes con discapacidades una vez que abandone el sistema escolar P-12. Para apoyar la comprensión de los maestros de por qué y cómo hacer cambios en las prácticas de educación especial, los autores comienzan con una breve discusión de la teoría de autodeterminación, que señala a la importante función de la autodeterminación en el aprendizaje y proporciona el contenido para comprender el concepto de autoabogacia. Además, proporcionan definiciones de autodeterminación y un marco conceptual para la autoabogacia – el punto focal de este artículo. Los autores destacan la necesidad de instrucción explícita relacionada con las habilidades de componente de la autoabogacia y describe las barreras para proporcionar este tipo de instrucción en las escuelas de preescolar a grado 12 (P-12). A continuación, exploran la brecha entre la investigación y la práctica y ofrece descripciones de currículos y estrategias para integrar las habilidades de autoabogacia en las actividades diarias que esperan q que logren superar esa brecha. Por último, ilustran las conexiones entre la teoría y la práctica al describir las experiencias de cuatro estudiantes de primaria, sus padres, y sus maestros, ya que estos estudiantes practicaron la autoabogacia al dirigir sus propias reuniones del Programa de Educación Personalizado (PEP). (Contiene 3 figuras.)

McCarthy, D. (2007). Enseñar la autoabogacia a los estudiantes con discapacidades. Acerca de campus, 12(5), 10-16.
Número de ERIC: EJ791414
RESUMEN: Antes de ingresar a la universidad, se le enseña a la mayoría de estudiantes con discapacidades a depender de padres, maestros, doctores, y otros para arreglar los arreglos educativos. En la universidad, el trabajo es de ellos. Como tal, es imperativo que aprendan la autoabogacia antes de ingresarse en la universidad. En este artículo, el autor discute como los educadores de discapacidad pueden ayudar a los estudiantes con discapacidades a manejar la transición difícil a la universidad enseñándoles la autoabogacia. (Contiene 6 notas).

Los documentos de la búsqueda de Pubmed, la base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina, en www.pubmed.com se enumeran a continuación:

2017

Anderson, S., y Bigby, C. (2017). La autoabogacia como un medio a identidades positivas para las personas con discapacidad intelectual: “Sólo les ayudamos, ser ellos realmente”. Revista de investigación aplicada sobre las discapacidades intelectuales, 30(1), 109-120.
PMID: 26514344
RESUMEN: ANTECEDENTE: El estigma asociado con tener una discapacidad intelectual tiene implicaciones negativas para las identidades sociales e inclusión de personas con discapacidad intelectual. OBJETIVO: El estudio exploró los efectos de la pertenencia a grupos independientes de autoabogacia sobre la identidad social de personas con discapacidad intelectual. MÉTODO: Utilizando una metodología constructivista basada en la teoría, se realizaron entrevistas semi-estructuradas con 25 miembros de seis grupos de autoabogacia que variaron en tamaño, recursos, ubicación y contexto de política: dos basados en los estados australianos de Victoria y Tasmania y cuatro en el Reino Unido. RESULTADOS: La colegialidad, la propiedad y el control por miembros de grupos caracterizados. Dieron a los miembros oportunidades para el trabajo remunerado o voluntario, desarrollo de habilidad y amistad que contribuyó a su confianza y compromiso con la vida. Se abrió la posibilidad para nuevas identidades más positivas como ser un experto, una persona de negocios, un autoabogado, y una persona independiente. La autoabogacia es un medio importante de promover la inclusión social de personas con discapacidad intelectual.

2016

Hawley, L.A. (2016). La autoabogacia para una vida independiente: Un programa para la autoabogacia personal después de una lesión cerebral. Revista de trabajo social en la discapacidad y rehabilitación, 11, 1-12.
PMID: 2764583
RESUMEN: La lesión cerebral traumática (LCT) puede resultar en discapacidades a largo plazo relacionadas con la lesión. Las personas con LCT y sus familias a menudo abogan para sí mismos para asegurar los recursos para abordar sus necesidades después de la lesión. Sin embargo, la habilidad para abogar puede ser comprometida por los efectos de la lesión. El programa La Autoabogacia para la Vida Independiente (SAIL por sus siglas en inglés) tiene como objetivo capacitar a las personas y familias con las habilidades de autoabogacia para que pueda navegar la vida después de una lesión cerebral en una manera autoeficaz.

Nedlund, A.C., y Taghizadeh, L. (2016). Para proteger y para apoyar: Cómo la ciudadanía y la autodeterminación son legalmente construidas y manejadas en práctica para personas viviendo con demencia en Suecia. Demencia, 15(3), 343-57.
PMID: 27170586
RESUMEN: Dado que vivir con demencia implica cada vez más dificultades para hacerse cargo de los derechos debido a deficiencias cognitivas y comunicativas, muchas personas con demencia son vulnerables y en necesidad de apoyo para lograr la plena ciudadanía. En Suecia, el derecho de todos los adultos a la autodeterminación es fuertemente enfatizado en la ley, las regulaciones, y políticas. Además, y en contrasto con la situación en muchos otros países, las personas con demencia no pueden ser declarados incompetentes para tomar decisiones relacionadas con la asistencia social y su derecho de autodeterminación no puede ser legalmente eliminado. El artículo muestra que en el sistema de bienestar de Suecia, el enfoque es más en proteger la autodeterminación de los ciudadanos que en apoyar las personas en tomar decisiones y ejercer la ciudadanía. Posteriormente, esto causa zonas construidas legalmente de inclusión y exclusión. Este artículo examina y problematiza cómo los diferentes contextos institucionales, construcciones legales, normas, y prácticas en Suecia afectan el manejo de temas relacionadas con la tutela, toma de decisiones apoyado, y autodeterminación, y destaca las implicaciones para las personas viviendo con demencia.

Reindl, M.S., Schippers, A., y Waltz, M. (2016). La personalización, autoabogacia, e inclusión: Una evaluación de planes de vida apoyada iniciados por los padres para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo en los Países Bajos.Revista de discapacidades intelectuales, 20(2), 121-36.
PMID: 2686428
RESUMEN: Este estudio se centró en los planes de vida apoyada iniciados por los padres en el sur de los Países Bajos y la habilidad de estos planes de vida para aumentar la participación, elección, autonomía, y autoabogacia para las personas con discapacidades intelectuales o de desarrollo a través de la planificación, apoyo, y atención apoyadas. Basado en entrevistas en profundidad con los inquilinos, los padres, y proveedores de atención, los hallazgos incluyeron que los planes de vivienda apoyada iniciados por los padres hicieron pasos hacia estimular la autoabogacia y autonomía para los inquilinos. Sin embargo, las actitudes sobreprotectoras y paternalistas expresadas por un número significante de los padres, así como limitaciones estructurales afectando los planes de vivienda, crearon obstáculos para el desarrollo personal de los inquilinos. El estudio llama a la consideración de la interdependencia como un modelo para la relación de los padres e hijos adultos con discapacidades. Los beneficios y las tensiones inherentes dentro de esta relación deben ser considerados durante la creación de la comunidad inclusiva. 

2015

Svensson, O., y Tideman, M. (2015). Las personas jóvenes con discapacidad intelectual – la función de autoabogacia en un sistema de bienestar transformado en Suecia. Revista internacional de estudios cualitativos sobre la salud y bienestar, 10, 25100.
PMID: 25819844
Disponible en texto completo (PDF) en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4377324/pdf/QHW-10-25100.pdf (en inglés).
RESUMEN: Un número creciente de jóvenes en Suecia con discapacidad intelectual se han organizado durante los últimos 15 años en grupos de autoabogacia para la socialización, empoderamiento, y expresar oposición a las normas y actitudes en una sociedad que los califica como discapacitados. Al mismo tiempo, el sistema de bienestar de Suecia se ha transformado drásticamente con procesos de individualización de gran alcance, cierre de las principales instituciones, descentralización de la responsabilidad del estado a los gobiernos locales, y un emergente mercado de bienestar donde los usuarios de servicios se convierten en clientes. El objetivo de este artículo es analizar y discutir la significancia de autoabogacia en el nuevo contexto de bienestar. Los datos fueron recopilados sobre un periodo de más de 10 años usando entrevistas repetidas con miembros de dos grupos de autoabogacia y observaciones de la participación. Los hallazgos sugieren que la participación en los grupos de autoabogacia abre  a los miembros para aumentar la salud y bienestar a través de nuevas funciones e identidades, y fortalece su control sobre la vida cotidiana. Sin embargo, el apoyo todavía se necesita, pero en nuevas maneras; de lo contrario, las restricciones de las instituciones simplemente se reconstruirán en el nuevo sistema de bienestar.

2014

Blumenthal, J.A., y Kohn, N.A. (2014). Una evaluación crítica de la toma de decisiones apoyada para personas envejeciendo con discapacidades intelectuales.Revista de discapacidad y salud, 7(1 Suppl), S40-3.
PMID: 24456684
RESUMEN: La toma de decisiones con apoyo se promueve cada vez más como una alternativa a la tutela de personas envejeciendo con discapacidades intelectuales. Los defensores argumentan que la toma de decisiones con apoyo, a diferencia de la tutela, empodera a las personas con discapacidades proporcionándoles ayuda para tomar sus propias decisiones, en lugar de simplemente proporcionar a alguien más para tomar decisiones para ellos. Para evaluar el apoyo empírico de estas afirmaciones, evaluamos la base de evidencia sobre la toma de decisiones con apoyo. Nuestro análisis encontró pocas investigaciones empíricas de este tipo, lo que sugiere que investigaciones adicionales significativas para determinar si – y bajo cuales condiciones – la toma de decisiones con apoyo puede beneficiar a las personas con discapacidades intelectuales. De hecho, sin más evidencia empírica sobre cómo funciona la toma de decisiones con apoyo en la práctica, es demasiado pronto para descartar la posibilidad que puede empoderar a las personas con discapacidades al facilitar la influencia indebida de sus presuntos partidarios. Por lo tanto, sugerimos varias áreas clave para futuras investigaciones.

Equipo de Proyecto de Historia de Personas Primero del Centro de Inglaterra, y Walmsley, J. (2014). Contar la historia de autoabogacia: Un reto para la investigación inclusiva. Revista de investigación aplicada en las discapacidades intelectuales, 27(1), 34-43.
PMID: 24376079
RESUMEN: ANTECEDENTES: Este documento cuenta la historia del Proyecto de Historia de las Personas Primero del Centro de Inglaterra (CEPF por sus siglas en inglés). MÉTODO: Se trata de un proyecto de investigación inclusiva, propiedad y controlado por los miembros de CEPF que trató de trazar su historia de 21 años, 1990-2012. RESULTADOS: Ilustra las fortalezas de tal proyecto y algunos de sus desafíos. CONCLUSIÓN: Concluye que el uso de métodos de investigación inclusiva permitió que la historia fuera contada, pero que era menos exitosa en abordar las preguntas sobre porque la organización creció y prosperó en la década 1990, sólo para luchar en sus últimos años, y lo que esto nos dice acerca de las condiciones que permiten que la autoabogacia prospere. El documento fue escrito de forma colaborativa por el equipo del Proyecto de Historia de CEPT y un aliado académico. Diferentes fuentes diferencian las contribuciones, aunque se reconoce que muchas de las ideas fueron compartidas. Este documento explora las cuestiones sobre la narración de la historia de autoabogacia usando los métodos de investigación inclusiva. Explica cómo y por qué el CEPF registró su historia, lo que descubrimos, y algunas de las preguntas que hemos tenido que pensar: cuyas voces escuchamos sobre lo que se debe incluir, qué dejar de lado, qué partes de la investigación sobre lo que las personas con discapacidades pueden hacer, lo que la autoabogacia significa para diferentes personas, como hacer uso de las investigaciones realizadas por otras personas. Se plantean algunas nuevas preguntas acerca de las direcciones para la investigación inclusiva. El documento fue escrito por el equipo Historia CEPF – Craig Hart, Ian Davies, Angela Still y Catherine O’Byrne – trabajando con Jam Walmsley. Queríamos dejar claro cuáles eran las ideas de Jan Walmsley y cuáles eran nuestras ideas. Hemos hecho esto escribiendo nuestras ideas en una fuente diferente. PERO muchas de las ideas pertenecen a todos nosotros.

Mitchell, F. (2014). Los facilitadores y las barreras a la selección informada en el apoyo autodirigido por los jóvenes con discapacidad en transición. Atención de la salud y social en la comunidad, 23(2), 190-9.
PMID: 25233846
RESUMEN: El objetivo de este estudio cualitativo fue explorar el concepto de ‘selección informada’ en el contexto de apoyo autodirigido (AAD) por los jóvenes con discapacidad en transición de servicios de niños a servicios de adultos. AAD es una mayor iniciativa política introducida por el gobierno escocés para promover los servicios personalizados redefiniendo la relación entre el ciudadano y el estado en cuanto a los apoyos sociales. La elección informada es uno de los principios fundamentales de la Ley de Atención Social (Apoyo Autodirigido) (Escocia) de 2013.El enfoque teórico del estudio de investigación fue el del realismo crítico; específicamente, la evaluación realística. El diseño de la investigación utilizó múltiples métodos cualitativos que incluyeron el análisis secundario de los datos cualitativos longitudinales de entrevistas, y entrevistas principales con nueve personas, representando una amplia gama de personas interesadas en Escocia. El estudio desarrolló hipótesis sobre los facilitadores y barreras a la elección informada para las personas jóvenes con discapacidades. Los factores que facilitaron la elección informada incluyeron redes familiares y profesionales de apoyo, abogacía, información accesible, y conocimiento experiencial. Se consideró que las barreras a la elección informada eran bajas expectativas, pobre colaboración entre los servicios de niños y de adultos, y culturas organizativas burocráticas. AAD está entrando la fase de implementación del ciclo de política en Escocia y este estudio informará la política emergente, prácticas, y futuras investigaciones sobre la personalización para las personas jóvenes con discapacidades en transición. Los hallazgos apuntan a la necesidad de involucrar a los jóvenes con discapacidad en una etapa temprana en la toma de decisiones, y para fomentar las habilidades de autoabogacia y las redes sociales de apoyo. La elección informada necesita ser vista como un proceso a lo largo del tiempo que involucra tanto la información como las emociones y ambos necesitan ser apoyados para garantizar transiciones exitosas.

2013

Abery, B.H., y Wehmeyer, M.L. (2013). La autodeterminación y la elección. Discapacidades intelectuales y de desarrollo, 51(5), 399-411
PMID: 24303826
RESUMEN: Promover la autodeterminación y oportunidades de elección para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo se ha convertido en la mejor práctica en el campo. Este artículo revisa las actividades de investigación y de desarrollo realizadas por los autores durante las últimas décadas y proporciona una síntesis del conocimiento en el campo relacionado con los esfuerzos para promover la autodeterminación y elección.

Luckner, J.K., y Sebald, A.M. (2013). Promover la autodeterminación de estudiantes sordos o con dificultades auditivas.Anales estadounidenses de los sordos, 158(3), 377-86.
PMID: 24133961
RESUMEN: La autodeterminación es una combinación de actitudes, conocimientos, y habilidades que permite a las personas a tomar decisiones e involucrarse en comportamientos autorregulados dirigidos a metas. La investigación sobre la educación especial ha demostrado los beneficios de promover la autodeterminación en lograr resultados adultos. Sin embargo, hasta la fecha, muy poco se ha escrito sobre la autodeterminación, ya que se refiere a la educación de estudiantes sordos o con problemas de audición. Este artículo proporciona una visión general de autodeterminación, sugerencias para la planificación de la instrucción, y orientación sobre los recursos que pueden ser utilizados para recopilar información adicional.

2011

Caldwell, J. (2011). La identidad de discapacidad de los líderes en el movimiento de autoabogacia. Discapacidades intelectuales y de desarrollo, 49(5), 315-26.
PMID: 21905825
RESUMEN: Se exploraron las historias de vida y las perspectivas de los líderes en el movimiento de autoabogacia para mejorar el conocimiento acerca de la formación de la identidad de discapacidad. Se realizaron entrevistas cualitativas en profundidad con 13 líderes en el movimiento de autoabogacia. Surgieron cinco temas principales: (a) resistencia – reclamando la personalidad y la voz; (b) conexión con la comunidad de discapacidad; (c) reclamando la transformación de la discapacidad y personal; (d) interconexión con el movimiento más amplio de los derechos de personas con discapacidades; y (e) vincular con la justicia social y la interdependencia.

2007

Ferrari, L., Nota, L., Soresi, S., y Wehmeyer, M. (2007). La autodeterminación, habilidades sociales, y la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual. Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual, 51(Pt. 11), 850-65.
PMID: 17910537

RESUMEN: ANTECEDENTES: La literatura internacional ha documentado que la autodeterminación es impactada por los factores ambientales, incluyendo el ambiente de vivienda y de trabajo; y por los factores intraindividuales, incluyendo el nivel de inteligencia, edad, género, habilidades sociales, y comportamiento adaptivo. Además, la autodeterminación ha sido correlacionada con la calidad de vida (CDV) mejorada. Este estudio buscó contribuir a la creciente literatura biográfica en esta área examinando la relación entre las características personales, autodeterminación, habilidades sociales, y las situaciones ambientales de vivienda de personas con discapacidades intelectuales (DI). MÉTODOS: El estudio involucró 141 personas con DI viviendo en Italia. Los profesionales de atención de la salud y trabajadores sociales que habían conocido a los participantes durante al menos un año completaron medidas de autodeterminación, CDV, y habilidades sociales. Se realizó un análisis de las variancias para verificar si los diferentes niveles de discapacidad intelectual fueron asociados con diferentes grados de variables de dependencia. La correlación Pearson de producto-momento fue utilizada para examinar cualquier relación entre los variables de dependencia y puntuaciones de CI. Por último, se utilizó el análisis de la función discriminante para examinar el grado en que la puntuación de CI, edad, autodeterminación, y habilidades sociales predijeron la pertenencia a grupos que se formaron sobre la base del arreglo de vivienda, y en el estado de CDV (alto vs bajo). RESULTADOS: La anova determinó, como se esperaba, que los participantes con DI más severa mostraron los niveles más bajos de autodeterminación, CDV, y habilidades sociales. El análisis de la función discriminante mostró que (a) las personas que asistían a los centros diurnos se distinguían de los que vivían en instalaciones en que eran más jóvenes y mostraron una gran autonomía de elección y autodeterminación en sus actividades diarias; (b) las habilidades sociales básicas y la puntuación de CI predijeron la pertenencia a los grupos de CVD alta o baja; y (c) la puntuación de CI predijo la pertenencia a los grupos de autodeterminación alta o baja. Un manova realizado para examinar las diferencias de género y nivel de edad en la autodeterminación encontró diferencias en el género; las mujeres tenían puntuaciones de autodeterminación más altas que los hombres. CONCLUSIONES: Estos hallazgos contribuyen a una emergente base de conocimientos que pertenece a la función de los factores intraindividuales y ambientales en la autodeterminación y CDV. En general, el estudio replicó los hallazgos que pertenecen a la contribución relativa de inteligencia a la autodeterminación y CDV, añadió información sobre la contribución potencial de habilidades sociales, y señaló a la función potencialmente importante de las oportunidades de tomar decisiones como un aspecto particularmente importante de convertirse más autodeterminado, al menos en el contexto de los entornos residenciales.

2005

Goodley, D. (2005). El empoderamiento, autoabogacia, y resiliencia. Revista de discapacidades intelectuales, 9(4), 333-43.
PMID: 16330487
RESUMEN: Este artículo critica la relación entre los objetivos de la política de “discapacidad de aprendizaje” y las realidades del movimiento de autoabogacia. Un estudio anterior encontró que la autoabogacia puede definirse como el reconocimiento público de la resiliencia de personas con dificultades de aprendizaje. En el clima actual de valoración de la gente, las juntas de asociación y ‘empoderamiento del usuario’, la comprensión de la resiliencia es crucial para el apoyo de formas auténticas de autoabogacia. Este artículo pretende abordar este desafío. En primer lugar, los entendimientos de la resiliencia en relación con el autoempoderamiento y autoabogacia se consideran brevemente. En segundo lugar, se exploran críticamente el clima actual de políticas y la retórica de provisión de servicios. En tercer lugar, se argumenta que necesitamos reconocer cómo los grupos de autoabogacia celebran la resiliencia a través de una variedad de acciones sociales y de cambio de identidad. Se cuestiona cómo responde la política actual de estos aspectos de resiliencia. Se concluye que la realidad vivida de autoabogacia debe ser puesta en primer plano en cualquier intento de entender el empoderamiento.

Miradas Rápidas

Recursos en línea relacionados con la abogacía, autoabogacia, y autodeterminación

Las personas con discapacidades tienen el derecho a la plena potencia en todas las áreas de sus vidas incluyendo la libertad de dictar control sobre cómo viven, aprenden, y trabajan; participar en las actividades y políticas comunitarias; y socializar. La autodeterminación se centra en la elección, toma de decisiones, resolver los problemas, la fijación de metas, y la autoadministración. La autoabogacia es aplicar estas elecciones, decisiones, y metas a expresarse a sí mismo, y comunicar las necesidades de uno a través de varios medios (por ejemplo, la palabra escrita, e imágenes o gestos). Los siguientes son una selección de recursos relacionados con la autodeterminación, autoabogacia, empoderamiento, y más:
 

Acceso al Éxito: Entrenamiento gratuito en línea para los estudiantes universitarios con discapacidades
Este curso a su propio ritmo enseña a los estudiantes con discapacidades a abogar por adaptaciones en su propio nombre.
www.accesstosuccess.ku.edu (en inglés).

Red Autista de Autoabogacia
La biblioteca de recursos incluye kits de instrumentos sobre la política de abogacía relacionada con la atención de la salud, la participación cívica, y servicios basados en el hogar y en la comunidad.
Biblioteca de recursos: autisticadvocacy.org/resources (en inglés).
Currículo para los autoabogados: autisticadvocacy.org/wpcontent/uploads/2015/02/CurriculumForSelfAdvocates_r7.pdf (en inglés).
Obtención y promoción para la vivienda basada en la comunidad: autisticadvocacy.org/wpcontent/uploads/2016/12/FND-community-based-housing-non-FL.pdf (en inglés).

Centro de Información y Recursos para los Padres
Contacto: www.parentcenterhub.org/about-us/#contact (en inglés).
Mejores prácticas en la creación de habilidades en autoabogacia (incluye recursos para los jóvenes, hojas informativas, kits de instrumentos, etc.): www.parentcenterhub.org/repository/priority-selfadvocacy (en inglés).
www.parentcenterhub.org (en inglés).

Centro Playa sobre la Discapacidad de la Universidad de Kansas
Teléfono: 785/864-7600
Correo electrónico: beachcenter@ku.edu.
Autodeterminación: beach.drupal.ku.edu/self-determination (en inglés).
beach.drupal.ku.edu (en inglés).

Puerta Nacional de la Autodeterminación
Teléfono: 816/235-1755
Correo electrónico: http://www.ngsd.org/everyone/contact-us (en inglés).
Autoabogacia para las personas con discapacidades: ngsd.org/audience-topic/for-people-with-disabilities/self-advocacy (en inglés).
La serie Desde la investigación hacia la práctica en la autodeterminación: www.ngsd.org/everyone/research-practice-self-determination-issues (en inglés).
www.ngsd.org(en inglés).

Centro nacional de Investigación y Capacitación sobre la Discapacidad Psiquiátrica (NRTC por sus siglas en inglés)
Teléfono: 312/355-1696
Recursos/Instrumentos relacionados con la autodeterminación para las personas con discapacidades psiquiátricas: www.cmhsrp.uic.edu/nrtc/tools.asp (en inglés).
www.cmhrsp.uic.edu/nrtc (en inglés).

Centro Nacional de Recursos para la Toma de Decisiones con Apoyo
Teléfono: 202/448-1448
Correo electrónico: JHJP@dcqualitytrust.org.
Biblioteca de recursos: supporteddecisionmaking.org/content/resource-library (en inglés).
supporteddecisionmaking.org (en inglés).

El Centro Nacional de Padres sobre la Transición y el Empleo de PACER
Teléfono gratuito: 888/248-0822
Correo electrónico: transition@pacer.org.
Autodeterminación: www.pacer.org/transition/learning-center/independent-community-living/self-determination.asp (en inglés).

Explore el Catálogo de Publicaciones de PACER: http://www.pacer.org/publications (en inglés).   

The following hand-outs may be of interest:

Módulo de autoabogacia a través del Centro de Recursos Heath en el Centro Nacional de Transición de la Juventud
www.heath.gwu.edu/self-advocacy (en inglés).

Autoabogacia en línea
Financiado por el RRTC sobre la Vida Comunitaria financiado por NIDILRR y en la Universidad de Minnesota, la Administración sobre las Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo (AIDD por sus siglas en inglés), y otras agencias federales. El sitio web ofrece recursos para localizar grupos, aprender sobre, e investigar la autoabogacia.
www.selfadvocacyonline.org (en inglés).

Serie sobre la Enseñanza de Aptitudes de Autoabogacia para los Estudiantes
teachingselfadvocacy.wordpress.com/description-of-self-advocacy (en inglés).

WrightsLaw.com
¿Qué es la autoabogacia? y varios artículos y recursos sobre la autoabogacia
www.wrightslaw.com/info/self.advocacy.htm (en inglés).

Términos de búsqueda sobre la emancipación y las personas con discapacidades
 

  • Abogacía
  • Abogacía del paciente
  • Accesibilidad
  • Actitudes
  • Actividades de vida diaria
  • Adaptación
  • Adaptaciones académicas (Discapacidades)
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  • Adultos jóvenes
  • Apoyos autodirigidos
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  • Asuntos médicos
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  • Derechos de personas con discapacidades
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  • Discapacidades de desarrollo
  • Discapacidades intelectuales
  • Discapacidades psiquiátricas
  • Educación/primaria/secundaria/post-secundaria
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  • Empoderamiento
  • Elección informada
  • Entrenamiento
  • Entrenamiento de liderazgo
  • Envejecimiento
  • Establecimiento de metas
  • Estudiantes con necesidades especiales
  • Familia
  • Función del profesor
  • Grupos/Apoyos de compañeros
  • Grupos de apoyo social
  • Habilidades/estrategias de escritura
  • Habilidades de comunicación
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  • Investigación cualitativa
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  • Legislación educativa
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  • Países extranjeros
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  • Participación estudiantil
  • Personas con discapacidades
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  • Práctica basada en la evidencia
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  • Preparación/Estudiantes universitaria(os)
  • Prestación de servicios
  • Problemas de audición
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  • Problemas emocionales
  • Programas de educación individualizada (PEI)
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  • Rehabilitación
  • Reino Unido
  • Relaciones entre padres e hijos
  • Resolución de problemas
  • Resultados
  • Salud
  • Sistema de bienestar
  • Sordo
  • Suecia
  • Tasmania
  • Tecnología de vídeo
  • Teoría fundamentada
  • Toma de decisiones
  • Toma de decisiones apoyada
  • Trabajo social
  • Transición
  • Tutela
  • Vida independiente

Sobre reSearch:

reSearch es un nuevo producto del Centro nacional de Información de Rehabilitación (NARIC por sus siglas en inglés). Cada número se basa en preguntas del mundo real recibidas por nuestros especialistas de información de los investigadores, educadores, y profesionales de rehabilitación de todo el mundo.

Buscamos varias fuentes, tanto internas como en línea, para llenar estas solicitudes, incluyendo:

  • REHABDATA y la base de datos del Programa de NIDILRR
  • Centro de Información sobre los Recursos de Educación
  • Materiales de Capacitación del Centro Nacional sobre la Rehabilitación
  • Las colaboraciones Campbell y Cochrane
  • Pubmed y otras bases de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina
  • Las bases de datos de la Agencia de Investigación y Calidad de la Atención de Salud
  • y otros recursos de información acreditados y académicos.

Esperamos que encuentre estos informes de reSearch informativos en su propia investigación.

El Equipo de Información y Medios de Comunicación de NARIC
 

File: 
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