Volumen 7, Número 2, Padres con Discapacidad

En esta edición de reSearch, exploramos el tema de padres con discapacidades. Los individuos con discapacidades son capaces y desean experimentar todos los aspectos de la vida, tales como el empleo, actividades sociales como los deportes y la recreación, relaciones románticas e íntimas, y la crianza de niños. De acuerdo con A Través del Espejo (TLG por sus siglas en inglés) (en inglés), sede del Centro Nacional para los Padres con Discapacidades y Sus Familias (en inglés), acerca de 4.1 millones de personas con discapacidades reportadas en los Estados Unidos tienen hijos menores de 18 años; por lo que aproximadamente 6.2 por ciento de padres estadounidenses que tienen hijos menores de 18 años tienen a lo menos una discapacidad reportada con tasas diferentes para las subpoblaciones (Consejo Nacional sobre la Discapacidad, 2012). Por otra parte, TLG estima que aproximadamente 6.1 millones de niños en los Estados Unidos tienen padres con discapacidades – 9.1 por ciento de los niños en todos los Estados Unidos (Consejo Nacional sobre la Discapacidad, 2012). Los padres con discapacidades incluyen individuos que no se perciben como una persona con una discapacidad como personas sordas, con dificultades auditivas, de baja estatura, o que tienen una enfermedad crónica como la diabetes.

Ser padre puede ser un reto para cualquier persona; sin embargo, la paternidad con una discapacidad presenta un conjunto único de dificultades. Históricamente, individuos con discapacidades que desean empezar una familia enfrentan la ignorancia y discriminación, incluyendo políticas de esterilización forzada. Esto sigue siendo un problema hoy en día, particularmente para los individuos con discapacidades del desarrollo, psiquiátricas, e intelectuales. Los padres con discapacidades dependen en muchos apoyos para afrontar los retos únicos y no tan únicos de la crianza de sus hijos. Como la mayoría de padres, buscan apoyos formales e informales que van de la guardería y niñeras hasta cenas pre-cocinadas en las noches con agendas complicadas. Los padres con discapacidades también pueden utilizar servicios de asistencia personal (en inglés), apoyos de compañeros, vivienda y transporte accesible, y una variedad de tecnologías de asistencia (en inglés).

Esta edición de reSearch proporciona una “instantánea” de la investigación sobre ser padres con discapacidad. Esta “instantánea” presenta investigación relacionada a los padres con específicos tipos de discapacidad (es decir, discapacidades del desarrollo, psiquiátricas, sensoriales, y físicas). Los términos combinados de búsqueda para esta edición de reSearch incluyeron: Padres con una discapacidad y crianza con una discapacidad. Un listado de más de 100 términos descriptores adicionales entre las bases de datos de NARIC, CIRRIE, ERIC, y PubMed se pueden encontrar al final de este documento.

Una búsqueda de la base de datos REHABDATA resultó en 25 documentos publicados entre 2000 y 2012. La búsqueda en la base de datos CIRRIE resultó en dos documentos de 2007 y 2008. La búsqueda en la base de datos ERICO resultó en seis documentos entre 2000 y 2012. La búsqueda en la base de datos Cochrane resultó en un documento de 2010. Y finalmente una búsqueda de las bases de datos de PubMed resultó en tres documentos entre 2002 y 2011. Las menciones completas se incluyen en este informe de investigación.

Referencias

(2012). Meciendo la cuna: Garantizando los derechos de los padres con discapacidades y sus hijos (en inglés). Consejo Nacional de la Discapacidad.

Proyectos financiados por NIDRR relacionados a los padres con discapacidades

Además de las búsquedas de documentos, buscamos nuestra Base de Datos del Programa de NIDRR para localizar concesionarios/proyectos relacionados con el envejecimiento con discapacidad. La búsqueda resulto en siete proyectos financiados actualmente por NIDRR y cuatro proyectos que han terminado sus actividades de investigación. La información del proyecto y sus publicaciones se ofrecen como recursos adicionales para nuestros clientes.

A Través del Espejo (en inglés) ha contribuido significativamente a la investigación de padres con discapacidades a través de estas antiguas y actuales subvenciones financiadas por NIDRR:

El desarrollo de equipos y técnicas de adaptación para los padres con discapacidades físicas y sus bebes dentro del contexto de servicios psicosociales
Número del Proyecto: H133G60036 (las actividades de investigación se han terminado)
Teléfono: 800/644-2666 (V), 800/804-1616 (TTY), 510/848-1112(V)
Correo electrónico: tlg@lookingglass.org
www.lookingglass.org (en inglés).
 
Familias con discapacidad a través del ciclo de vida: Perspectivas de la cultura de discapacidad
Número del Proyecto: H133A11009
Teléfono: 800/644-2666 (Llamada gratuita, voz), 510/848-1112 (V), 510/848-1005 (TTY)
Correo electrónico: tlg@lookingglass.org
www.lookingglass.org (en inglés).
 
Centro Nacional para Padres con Discapacidades y Sus Familias
Número del Proyecto: H133A080034
Teléfono: 800/644-2666 (Llamada gratuita, voz), 510/848-1112 (V), 510/848-1005 (TTY)
Correo electrónico: tlg@lookingglass.org
www.lookingglass.org (en inglés).
 
Padres con Discapacidades y Sus Hijos Adolescentes
Número del Proyecto: H133G990130 (las actividades de investigación se han terminado)
Teléfono: 800/644-2666 (Llamada gratuita, voz), 510/848-1112 (V), 510/848-1005 (TTY)
Correo electrónico: rolkin@lookingglass.org
www.lookingglass.org (en inglés).
 
Utilizando Padres Mentores con Discapacidades
Número del Proyecto: G008720206 (las actividades de investigación se han terminado)
Teléfono: 800/644-2666 (V/TYY), 510/848-1112 (V/TTY)
Correo electrónico: tlg@lookingglass.org
www.lookingglass.org (en inglés).

Otros proyectos de investigación relacionados con los padres con discapacidad:

Un Estudio de Métodos Mixtos de Padres, Niños, y la Recuperación en Madres con Discapacidades Psiquiátricas Graves
Número del Proyecto: H133G080009 (Las actividades de investigación se han terminado)
Teléfono: 508/856-8712
Correo electrónico: Joanne.nicholson@umassmed.edu
 
Proyecto de Interacción entre Padres e Hijos (PIIP por sus siglas en inglés)
Número del Proyecto: H133G080132
Teléfono: 503/725-4687
Correo electrónico: munsonl@pdx.edu
 
El Proyecto Opciones de Padres: Un Proyecto de Desarrollo para los Padres con Discapacidades Psiquiátricas
Número del Proyecto: H133G70079 (Las actividades de investigación se han terminado)
Teléfono: 508/856-8721
Correo electrónico: Joanne.nicholson@umassmed.edu
 
Servicios de Asistencia Personal (PAS por sus siglas en inglés) en el Siglo 21
Número del Proyecto: H133B080002
Teléfono: 866/727-9577, 415/502-7190 (V), 415/502-5216 (TTY)
Correo electrónico: melinda.neri@ucsf.edu
www.pascenter.org (en inglés).
 
Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación para la Vida Comunitaria y el Empleo para Individuos con Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
Número del Proyecto: H133B080005
Teléfono: 612/624-6024
Correo electrónico: lakin001@umn.edu
rtc.umn.edu (en inglés).
 
Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria
Número del Proyecto: H133B110006
Teléfono: 785/864-4095 (V/TTY)
Correo electrónico: glen@ku.edu
www.rtcil.org (en inglés).
 
Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación para la Participación y Vida Comunitaria de Individuos con Discapacidades Psiquiátricas
Número del Proyecto: H133B100037
Teléfono: 215/204-6779
Correo electrónico: mark.salzer@temple.edu

Los documentos buscados en la base de datos REHABDATA de NARIC se enumeran a continuación:

2012

Cretchley, J., Pakenham, K.I., & TIlling, J. (2012). Dificultades y recursos para los padres: Las perspectivas de padres con esclerosis múltiple y sus parejas. Psicología de rehabilitación, 57(1), 52-60.
Número de Acceso de NARIC: J63446
RESUMEN: Este estudio exploratorio ofrece datos descriptivos sobre las dificultades y recursos asociados con padres con esclerosis múltiple (EM). Datos cualitativos sobre las dificultades y recursos para los padres se obtuvieron de los padres con EM y sus socios en la forma de respuestas escritas a dos preguntas abiertas en un cuestionario. Un total de 145 padres con EM y 91 compañeros fueron reclutados a través de las sociedades de EM en Australia; 119 padres con EM y 64 compañeros proporcionaron datos cualitativos. Los datos se analizaron utilizando el software Leximancer de análisis de texto. Diez temas de dificultad surgieron (ordenados del más a menos fuerte): actividades, tiempo, EM, fatiga, hijos, pareja, hijas, tareas del hogar, familia, y el estado de ánimo. Algunas de estas dificultades fueron más estrechamente asociadas con un padre, mientras otras fueron compartidas, afectando a los dos padres. Ocho temas de recursos emergieron: la escuela, tiempo, asistencia, las tareas, amigos y familia, esposo/a, hijos, y la conducción. Los padres con EM y sus parejas tuvieron acceso a recursos comunes y únicos. El complejo conjunto de dificultades de padres que interactúan se reflejaron en una variedad similar multifacética de recursos requeridos para abordar las dificultades de los padres. Los resultados identifican las principales necesidades interrelacionadas de los padres que pueden ser los objetivos de servicios y desarrollo de la política.

2011

Buckland, K., Callow, E., & Jones, S. (2011). Padres con discapacidades en los Estados Unidos: Prevalencia, perspectivas y una propuesta para el cambio legislativo para proteger el derecho a la familia en la comunidad de discapacidades. Revista de Tejas sobre las Libertades Públicas y Derechos Civiles, 17(1), 9-41.
Número de Acceso de NARIC: J63415
Número del Proyecto: H133A080034; H133A110009
RESUMEN: El articulo examina las causas de y soluciones para las altas tasas de librar a los niños de padres con alguna discapacidad. Millones de hijos de padres con discapacidades están siendo separados de sus familias a tasas alarmantes y están sufriendo de los efectos que acompañan a dichas expulsiones. La gran mayoría de estas extracciones son innecesarias. Se basan en un puñado de causas principales que pueden remediarse a través de la legislación. Organizaciones para los derechos de los discapacitados en un número de estados, incluyendo Idaho, Kansas, y California, han modificado sus leyes estatales que regulan la custodia de los niños en una variedad de maneras. Estos cambios legislativos hacia discapacidades específicas se presentan como modelos para una legislación similar a nivel estatal o federal.
 
LaLiberte, T., Lightfoot, E. (2011). Apoyos parentales para los padres con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Discapacidades intelectuales y del desarrollo (anteriormente Retraso Mental), 49(5), 388-391.
Número de Acceso de NARIC: J62235
RESUMEN: El articulo analiza el surgimiento del concepto de apoyos parentales dentro de la legislación de bienestar infantil, define los apoyos parentales para los padres con discapacidades y discute la necesidad de una normalización del concepto de apoyos parentales en la rama de discapacidades intelectuales y de desarrollo.

2010

(2010). Padres sin vista lo que los abogados y trabajadores sociales deberían saber sobre la ceguera. Monitor de Braille, 53(10), 786-796.
Número de Acceso de NARIC: J59791
RESUMEN: El artículo proporciona información acerca de la ceguera para los trabajadores sociales, abogados de tribunales de familia, y otras personas interesadas en el bienestar de los niños y las familias. Su objetivo es ayudar a los servicios de protección de niños a entender cómo pos padres ciegos son capaces de cuidar de sus hijos.

2009

Albert, K., Biebel, K., Gerhenson, B., Nicholson, J., & Williams, V. (2009). Opciones familiares para los padres con enfermedades mentales: Un estudio piloto de desarrollo y métodos mixtos. Revista de rehabilitación psiquiátrica (anteriormente Revista de rehabilitación psicosocial), 33(2), 106-114.
Número de Acceso de NARIC: J57158
RESUMEN: El artículo describe Opciones Familiares, una intervención de rehabilitación que se centra en la recuperación y resistencia de los padres con enfermedades y sus hijos y presenta los resultados de un estudio piloto de 22 madres que participaron en la intervención a los 6 meses después de la inscripción. Los resultados preliminares indicaron que Opciones Familiares está sirviendo a la población del objetivo deseado de padres y familias, logrando con éxito o que tiende hacia los resultados hipotéticos, y la prestación de servicios consistentes con la intervención como conceptualizada.
 
Harris, B., Hong, S., & Rosenblum, L.P. (2009). Las experiencias de padres con discapacidades visuales que están criando niños. Revista de discapacidad visual y ceguera, 103(2), 81-92.
Número de Acceso de NARIC: J56285
RESUMEN: El estudio examinó las preocupaciones, estrategias de afrontamiento, y sentimientos sobre la crianza de los hijos por padres con discapacidades visuales. Se realizaron entrevistas con 67 padres con discapacidades visuales de 28 estados y el Distrito de Columbia. Los entrevistados revelaron estrategias de seguridad, transportación, y tareas de sus hijos y otras tareas de crianza, y proporcionaron información sobre el impacto emocional de sus hijos y las reacciones de los demás a ellos como padres. Recomendaciones para los padres actuales y futuros que tienen problemas visuales y profesionales se discuten.

2008

Buckland, K., Callow, E., & Jones, S. (2008). El movimiento de discapacidad y un nuevo enfoque en legislar la protección de niños en familias con discapacidad parental.
Número de Acceso de NARIC: O17447
Número del Proyecto: H133A040001, H133A080034
RESUMEN: El artículo aborda la cuestión de la separación de los niños de la custodia de los padres con discapacidades. Las siete secciones presentan un caso de grandes cambios legislativos para proteger a los niños en familias con discapacidad parental de mudanzas innecesarias y el trauma que lo acompaña. Sección I discute leyes de familia y dependencia en general, y la historia de la crianza con discapacidades de hijos en los Estados Unidos. Sección II analiza la población afectada, los datos que hemos recogido en la demografía de ese grupo y las tasas de extracción. Sección III describe las causas identificadas de la absorción y la Sección IV examina los efectos en los niños. Sección V examina la legislación estatal que ha sido desarrollo específicamente para combatir los problemas de la práctica y estrategia y la legislación federal aplicable involuntariamente. Sección VI propone elementos modelos para futura legislación correctiva si es que será útil y discute la posibilidad de una solución federal contra una solución estatal. Sección VII concluye con una breve examinación de los desarrollos a nivel internacional.

2007

Corbus, K., & Hansen, S. (2007). El diseño de los grupos de apoyo para padres con discapacidad intelectual.
Número de Acceso de NARIC: O16949
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: Módulo de capacitación está diseñado para facilitar a cualquier persona u organización interesada en formar un grupo para padres con discapacidades intelectuales. Se basa en el desarrollo del grupo de apoyo de A Través del Espejo, el “In Crowd.” Las secciones incluyen: objetivos del módulo, la racional para y beneficios de apoyo para padres con discapacidades intelectuales, video de testimonios y discusiones de grupo, ideas concretas organizacionales y detalles pequeños que son importantes para discutir, y el proceso de avanzar hacia la identificación de discapacidad, el empoderamiento y habilidades de afrontamiento. El módulo incluye una hoja de trabajo para ayudar con el diseño del grupo; un DVD con video clips, y la publicación, “Estrategias y Adaptaciones en Trabajar con Padres con Discapacidades Intelectuales.”

2006

Bacon, D. (2006). Enfoque práctico a la crianza de los hijos: Una guía de recursos para los padres que son ciegos o con deficiencias visuales.
Número de Acceso de NARIC: O16946
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: Este guía de recursos proporciona ideas y sugerencias para hacer frente a las preocupaciones y problemas que experimentan los padres que son ciegos o con deficiencias visuales. La información fue generada y compilada a partir de los debates en curso entre los padres con discapacidades visuales. Los temas incluyen el embarazo y el parto, el cuidado de un bebe recién nacido, el cuidado de un hijo enfermo, interacciones entre padres e hijos, alimentación, organizando la ropa, atención dental, el control de esfínteres, el transporte y los viajes con niños, el seguimiento de un niño en nuevos ambientes, asuntos sociales, responsabilidades familiares, educación de los niños y los juguetes y juegos.
 
Bassett, H., King, R., & Lloyd, C. (2006). El desarrollo de un instrumento de observación para el uso con padres con discapacidad psiquiátrica y sus hijos en edad preescolar. Revista de rehabilitación psiquiátrica (anteriormente. Revista de rehabilitación psicosocial), 30(1), 31-37.
Número de Acceso de NARIC: J51068
RESUMEN: El artículo discute el desarrollo y prueba de un instrumento de observación adecuado para evaluar programas diseñados para mejorar las habilidades de personas con discapacidades psiquiátricas. El instrumento necesitaba ser capaz de evaluar la interacción entre padre e hijo, ser adecuado para su uso en un entorno de grupo, requiere capacitación mínima y equipos, ser funcional y fácil de usar, y tener niveles aceptables de fiabilidad y validez. Un estudio piloto con madres con una discapacidad psiquiátrica  y sus hijos de edad preescolar proporcionó información de la validez aparente del instrumento, su utilidad operacional, y datos preliminares sobre su fiabilidad. El instrumento revisado arrojó una sola escala con una fiabilidad aceptable. Tenía una validez discriminante y validez concurrente con calificaciones globales no-independientes de la paternidad.
 
Callow, E., (2006). La experiencia de la adopción: Una guía para los futuros padres con discapacidades y sus defensores.
Número de Acceso de NARIC: O16944
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: Esta guía tiene como objetivo ayudar a los padres con discapacidades a entender y proteger sus derechos durante el proceso de adopción de niños. Secciones abordan como empezar el proceso, tipos de adopciones, leyes especiales que se aplican a los futuros padres con discapacidad, quien está involucrado en el proceso,  pasos básicos en el proceso de adopción, y pasos especiales que los futuros padres adoptivos con discapacidades pueden tomar durante la fase del estudio en el hogar y otras fases claves en el proceso de adopción.
 
Callow, E. (2006). El servicio de protección de niños/experiencia de dependencia judicial: Una guía para padres con discapacidades y sus defensores.
Número de Acceso de NARIC: O16943
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: Esta guía pretende ayudar a los padres con discapacidades a entender y proteger sus derechos en un caso de dependencia infantil. Secciones abordan cuando el derecho de un padre a su hijo puede ser terminado, los pasos que conducen a terminación o derechos parentales, cuales partes del gobierno estatal están involucrados en el proceso de dependencia, y cuales pasos especiales que los padres con discapacidades necesitan tomar en cada fase del proceso y cuales leyes especiales se aplican a ellos.
 
Callow, E. (2006). La experiencia de la corte de familia: Una guía para padres con discapacidades y sus defensores.
Número de Acceso de NARIC: O16940
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: Este guía pretende ayudar a los padres con discapacidades a comprender y proteger sus derechos en un caso de custodia infantil. Secciones abordan cuándo y cómo solicitar la custodia, tipos de acuerdos de custodia, pasos involucrados en la obtención de un acuerdo de custodia a través de estipulación o de juicio, quien puede estar involucrado en un proceso de ley familiar frente a la custodia, pasos especiales que los padres con discapacidades pueden querer tomar en cada fase del proceso, y leyes especiales que se aplican a los padres con discapacidad.
 
Corbus, K., Hansen, S., & Tuleja, C. (2006). Estrategias y adaptaciones en trabajar con padres con discapacidades intelectuales.
Número de Acceso de NARIC: O16950
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: Esta guía ofrece información útil e ideas concretas para trabajar con éxito con los padres con discapacidades intelectuales. Secciones abordan: indicadores de comportamiento de una limitación intelectual o dificultades del aprendizaje, problemas comunes de carácter personal, elementos fundamentales de la intervención, enfoques adaptivos y el uso de uno mismo, estrategias adaptivas que maximizan el aprendizaje, y el auto-cuidado.
 
LaLiberte, T., & Lightfoot, E. (2006). La inclusión de discapacidad como motivo para la terminación de derechos parentales en los códigos estatales. Resumen de investigación de la política, 17(2), 1-11.
Número de Acceso de NARIC: O16652
Número del Proyecto: H133B031116
El texto completo está disponible en: search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=103317 (en inglés).
RESUMEN: Este informe examina las políticas estatales con respecto a la terminación de derechos parentales (TPR por sus siglas en inglés), centrándose en la medida en que los estados utilizan la discapacidad como motivo de terminación. Un análisis de documentos jurídicos reveló que muchos estados incluyen discapacidad inadecuadamente en sus estatutos TPR, incluyendo el uso de terminología inadecuada para referirse a la discapacidad de una persona, utilizando definiciones imprecisas de la discapacidad, y a menudo centrándose en discapacidad en lugar de la conducta. En la actualidad, 36 estados tienen razones específicas para la terminación por enfermedad mental, 32 tienen motivos por discapacidad intelectual o de desarrollo, 18 tienen motivos por discapacidad emocional, y 8 tienen motivos por discapacidad física. De los estados que no incluyen lenguaje relacionado a la discapacidad en sus estatutos de TPR, todos ellos tienen provisiones generales que permitan TPR de los padres con discapacidades, aunque el TPR se centrará en el comportamiento abusivo o negligente de los padres en lugar de la condición de discapacidad.
 
Preston, P. (2006). Visible, diversa, y unida: Un informe del equipo de trabajo del área de la bahía de padres con discapacidades y padres sordos.
Número de Acceso de NARIC: O16948
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: El informe recoge las actas tomadas durante la reunión del Equipo de Trabajo del Área de la Bahía de Padres con Discapacidad y Padres Sordos el 30 de octubre, 2006. El objetivo de esta reunión fue identificar y priorizar las áreas y las posibles soluciones para padres con discapacidades y sus hijos viviendo en el área de la Bahía. Después de la presentación sobre temas específicos que afectan a una amplia gama de padres con discapacidades, el Equipo de Trabajo se dividió en cinco sesiones de trabajo, cada una centrada en un tema en particular que afecta a los padres con discapacidades y sus niños: el transporte, la recreación, los sistemas escolares, los derechos parentales, y sistemas de programación/apoyo.

2005

(2005). Padres con una enfermedad mental: El bienestar infantil y temas de custodia. Instrumentos de integración comunitaria [Hoja Informativa].
Número de Acceso de NARIC: O16022
El texto completo está disponible en: search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=99655 (en inglés).
Número del Proyecto: H133B03119
RESUMEN: La hoja informativa aborda cuestiones de custodia de niños para los padres con discapacidades psiquiátricas. Ofrece consejos sobre cómo mantenerse sano y cómo lidiar con el sistema legal de los padres con enfermedades mentales cuyos hijos han sido retirados de su custodia por la agencia local de bienestar infantil.
 
(2005). Padres con una enfermedad mental: La crianza positiva y la resiliencia infantil. Instrumentos de integración comunitaria [Hoja Informativa].
Número de Acceso de NARIC: O16376
Número del Proyecto: H133B031109
El texto completo está disponible en: search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=101453 (en inglés).
RESUMEN: La hoja informativa ofrece consejos a los padres con enfermedades mentales sobre cómo reducir las posibilidades que su hijo desarrolle problemas emocionales o de comportamiento en respuesta a las situaciones difíciles. Se discute el concepto de resiliencia en los niños, que se define como la probabilidad de que un niño va a tener éxito, incluso cuando se enfrentan a una situación perjudicial o de riesgo. Consideraciones especiales para los adolescentes y una lista de recursos se proporcionan.
 
(2005). Padres con una enfermedad mental: Programas y recursos.
Número de Acceso de NARIC: O17115
Número del Proyecto: H133B031109
El texto completo está disponible en: search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=105965 (en inglés).
RESUMEN: Esta guía ofrece programas, recursos, consejos y sugerencias para apoyar a los padres con enfermedades mentales. Está diseñado para ayudar a los padres, proveedores, y defensores a encontrar información acerca de los programas en su área.
 
Callow, E. (2005). La buena práctica…defensa de los derechos de los padres. Discapacidad, embarazo y paternidad internacional, 71, invierno 2010/11.
Número de Acceso de NARIC: O16947
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: El autor que es un abogado, describe como ella ayuda a los padres con discapacidades, activistas, y profesionales cuando ellos están involucrados en litigios de custodia de menores. Ella incluye información sobre recursos legales para los padres en los Estados Unidos y en el Reino Unido.
 
Gudenzi, M. (Ed.). (2005). Padres con una discapacidad.
Número de Acceso de NARIC: O16942
Número del Proyecto: H133A04000
RESUMEN: El boletín incluye artículos sobre las actividades de A Través del Espejo (TLG por sus siglas en inglés), una organización que proporciona investigación, capacitación, y servicios para familias en cual un niño, padre o abuelo tiene una discapacidad. En este número: los recursos de TLG para los padres con discapacidades intelectuales, nuevo módulo de capacitación para los terapeutas ocupacionales, becas universitarias de 2005, recursos custodiales y legales, y sistemas de desarrollo en Kansas.
 
Tuleja, C., & Rogers, J. (2005). Crianza de los hijos después de una lesión de la médula espinal: De la rehabilitación a su casa. En S.L. Groah, ed., Administración de la lesión de la médula espinal: Una guía para vivir bien con una lesión de la médula espinal, Washington, DC: NRH Press, 226-243.
Número de Acceso de NARIC: J52806
Número del Proyecto: H133A040001
RESUMEN: El capítulo proporciona información sobre la crianza de los niños para padres con lesión de la médula espinal. La discusión se centra en el cuidado de bebes y niños, años escolares, y recreación familiar.

2003

Baer, R.L., Kirshbaum, M., & Taube, D.O. (2003). Padres con discapacidades: Problemas en la práctica de tribunales de familia. Revista del Centro para las Familias, Niños, y las Cortes, 4, 27-48.
Número de Acceso de NARIC: J52969
Número del Proyecto: H133A980001
RESUMEN: El artículo examina las barreras que los padres con discapacidades enfrentan en los casos de custodia infantil. Se proporcionan ejemplos de suposiciones perjudiciales en los enfoques judiciales a cuatro amplias categorías de discapacidad: física, sensorial, cognitiva, y psiquiátrica. Directrices legales y profesionales ausentes o pobremente articuladas para realizar las evaluaciones de custodia de menores, la relativa falta de servicios legales, barreras actitudinales y accesibilidad, y falta de conciencia sobre la discapacidad, conocimiento, y habilidad en las tribunales de familia se describen como evidencia de una estructura legal que no ha abordado el perjuicio contra los padres con discapacidades. Se hacen sugerencias para mejorar el funcionamiento de los tribunales de familia para proporcionar opciones y acomodaciones realísticas y positivas para los padres con discapacidades y sus hijos.
 
Cameron, N., & Swain, P.A. (2003). Ser buenos padres es suficiente: Discapacidad parental y protección del niño. Discapacidad y la sociedad, 18(2), 168-177.
Número de Acceso de NARIC: J45396
RESUMEN: Presenta resultados de investigaciones examinando las prácticas judiciales en Australia en relación con los temas de protección de menores relacionadas con los padres con discapacidad. Los resultados indicaron que los padres con una discapacidad a menudo no tenían representación en los tribunales. Las preocupaciones eran más propensas a ser planteadas con respecto a la negligencia, o abuso sexual o emocional, cuando la discapacidad parental se notó. Las intervenciones formales judiciales sólo en contadas ocasiones se formularon en relación al apoyo, capacitación, y asesoramiento que este tipo de padres necesitan en orden para retener el cuidado de sus hijos.

2000

Llewellyn, G., & McConnell, D. (2000). Discapacidad y discriminación en los procedimientos legales de protección de niños. Discapacidad & la sociedad, 15(6), 883-895.
Número de Acceso de NARIC: J40853
RESUMEN: Un artículo sobre la discriminación que sufren los padres con retraso mental en los procedimientos legales de protección de niños. Los autores hacen un breve análisis de la literatura sobre las tasas de extracción del niño y circunstancias en las que la extracción es predeterminada. Las condiciones políticas y sociales que subyacen la discriminación se discuten, incluyendo las creencias anticuadas y estereotipadas sobre las personas con retraso mental; una expectativa que las familias deben ser autónomas e independientes, para que los padres que son ellos mismos dependientes no deben ser jefes de familias, un énfasis en la responsabilidad individual, dando lugar a la falsa atribución de dificultades parentales a la discapacidad y no a los factores de pobreza y sociales; y un enfoque en los derechos individuales, lo que lleva a un conflicto contencioso entre los derechos parentales y los derechos de los niños.

Los documentos de la búsqueda del Centro de Información e Intercambio Internacional de Investigación de Rehabilitación (CIRRIE-2 por sus siglas en inglés) en cirrie.buffalo.edu se enumeran a continuación:

2008

Pixa-Kettner, U. (2008). Padres con discapacidad intelectual en Alemania: Los resultados de un nuevo estudio a nivel nacional. Revista de investigación aplicada de las discapacidades intelectuales, 21, 315-9.
No hay resumen disponible.

2007

De Vries, J.N., Isarin, J., REinders, J.S., & Willems, D.L. (2007). La crianza por personas con discapacidad intelectual: Un estudio exploratorio en los Países Bajos. Revista de investigación de discapacidades intelectuales, 51(7), 537-544.
No hay resumen disponible.

Los documentos de la búsqueda del Centro de Información de Recursos de Educación (ERIC, por sus siglas en inglés) en www.eric.ed.gov se enumeran a continuación:

2012

(2012). Meciendo la cuna: Garantizando los derechos de padres con discapacidades y sus hijos. Consejo nacional sobre la discapacidad.
ERIC #: ED535704
RESUMEN: A pesar una historia oscura marcada por el movimiento eugenésico, un número de personas con discapacidades están optando por convertirse en padres. Las investigaciones actuales revelan que más de 4 millones de padres – 6 por ciento de madres y padres estadounidenses – tienen discapacidades. Este número, sin duda, aumentará a medida que más personas con discapacidades ejercen una amplia gama de opciones de estilo de vida como un resultado de integración social, derechos civiles, y nuevas tecnologías adaptivas. Del mismo modo, ha habido un aumento dramático en el número de veteranos que regresan de la guerra con discapacidades conectadas al servicio, algunos de los cuales ya pueden ser padres y otros que ingresarán a la paternidad después de haber adquirido su discapacidad. El Consejo Nacional sobre la Discapacidad (NCD por sus siglas en inglés) llevó a cabo un estudio pionero para avanzar el entendimiento y promover los derechos de los padres con discapacidades y sus hijos. Este informe ofrece un análisis comprensivo de las barreras y los facilitadores que las personas con discapacidades diversas – incluyendo discapacidades intelectuales y del desarrollo, discapacidades psiquiátricas, discapacidades sensoriales, y discapacidades físicas – experimentan cuando ellos ejercen su derecho fundamental para crear y mantener sus familias. Este informe también describe la discriminación persistente, sistemática, y generalizada contra los padres con discapacidades. Se analiza como la ley y política de EE.UU. de discapacidad se aplica a los padres con discapacidades dentro de los sistemas del bienestar de niños y leyes de familia, y el tratamiento desigual de padres con discapacidades y sus hijos. El examen de los obstáculos con que futuros padres con discapacidad se tropiezan cuando adoptando u obteniendo acceso a tecnologías asistidas de reproducción proporciona más ejemplos de la necesidad para protección integral de estos derechos. Este informe expone las medidas sugeridas para garantizar los derechos de padres con discapacidades y sus hijos. Si tales medidas se toman a nivel estatal o federal – como una enmienda o una nueva ley – la necesidad de una acción no puede ser más oportuna o clave. Adjuntas están: (1) Entrevistas; (2) Análisis Estado-por-Estado de Estatutos de Dependencia y Su Inclusión de la Discapacidad; (3) un Modelo de Legislación (Estatal o Federal); y (4) Propuesta de Modificación de la ADA.
 
Brillhart, L., Lightfoot, E., & Yuan, S. (2012). Una oportunidad para ser un padre. Padre excepcional, 42(2), 39-41.
ERIC #: EJ968423
RESUMEN: Mientras que los padres con discapacidades pueden enfrentar grandes retos, con apoyos apropiados, muchos pueden ser buenos padres. Al igual que otros padres, ellos no tienen que ser responsables de todas las partes de crianza de los niños por sí mismos. Todos los padres se basan en apoyos para ayudar a criar a sus hijos, tales como cuidado de niños, transporte colectivo, escuelas, cuidado cooperativo de niños, o consejos de otros padres. Aquellos con discapacidades necesitan algunos apoyos adicionales, como una cuna adaptada o el uso de un dispositivo móvil para ayudar a recordar tareas, o apoyos personales diseñados para ayudarlos, como la capacitación de crianza en el hogar, cuidado de alivio, asistencia presupuestaria, o ayuda con las tareas. Puede ser un alivio para los padres con discapacidades darse cuenta de que, al igual que otros padres, ellos no tienen que ser responsables de todas las partes de la crianza de los niños por sí mismos. Lindsay Brillhart y su pareja Phil, ahora tienen el apoyo que necesitan para su familia. A partir de sus propias experiencias como una madre con una discapacidad, Lindsay es miembro de la junta directiva de una nueva organización internacional, La Asociación para la Paternidad Exitosa: Mejorando las Vidas de Familias cuando los Padres Tienen Discapacidades del Aprendizaje (TASP por sus siglas en inglés). Muchos otros estados tienen “focos de excelencia” en apoyo para padres con discapacidades, a menudo alimentada por los Centros Universitarios para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (UCEDDs por sus siglas en inglés), miembros de la Red de la Asociación de Centros Universitarios de Discapacidades (AUCD por sus siglas en inglés).

2011

Coren, E., Hutchfield, J., & Thomae, M. (2011). Capacitación paternal para padres con discapacidad intelectual: Un análisis sistemático Cochrane. Investigación sobre la práctica del trabajo social, 21(4), 432-441.
ERIC #: EJ928170
RESUMEN: Objetivos: Este articulo presenta un análisis sistemático Cochrane/Campbell de la evidencia sobre el efecto de la capacitación de los padres para apoyar la crianza de los hijos de padres con discapacidades intelectuales. Métodos: Ensayos controlados aleatorios (ECA) que comparaban las intervenciones de capacitación para padres con discapacidad intelectual con la atención habitual o con un grupo control fueron incluidos en este análisis. Resultados: El logro de habilidades parentales específicas a la intervención, prácticas de seguridad en casa, y la comprensión de la salud infantil fueron los resultados de interés. Resultados: Tres ensayos cumplieron los criterios de inclusión. Los tres indicaron habilidades parentales mejoradas después de entrenamiento sobre la paternidad. La calidad de la evidencia es moderada a baja, con información limitada disponible para evaluar posibles prejuicios. La evidencia presentada parece prometedora; sin embargo, hay una necesidad para mayores ECA de intervenciones antes de sacar conclusiones acerca de la efectividad de la capacitación parental para este grupo de padres.

2007

Tarleton, B., & Ward, L. (2007). “Paternidad con apoyo”: Los puntos de vista y experiencias de padres con discapacidades intelectuales. Revista de política y práctica en discapacidades intelectuales, 4(3), 194-202.
ERIC #: EJ839416
RESUMEN: La literatura internacional sobre los padres con discapacidades intelectuales (ID por sus siglas en inglés) se ha centrado en las preocupaciones sobre su capacidad de ser padres y estrategias que les permitan desarrollar habilidades parentales. Tradicionalmente, las opiniones y experiencias de los propios padres no han sido el enfoque de estudios. Con esto en mente, los autores hablaron con un grupo de 30 padres como parte de un estudio de mapeo de problema y práctica positiva en apoyar padres con ID y sus hijos en el Reino Unido. Informan sobre las experiencias de los padres de contar con apoyo continuo, proactivo, que les permita a ser padres a lo mejor de su capacidad y describe los tipos de apoyo práctico y emocional que les ayudo a desarrollar las habilidades de paternidad y superar los problemas más amplios, tales como caer en deuda, que estaban afectando a sus familias. Habilitando a los adultos con ID a “ser padres con apoyo” parece proteger sus niños, cuya salud y seguridad es un objetivo principal de preocupación para los servicios. Si los padres tenían acceso a los apoyos, ellos podrían mantener a sus hijos y disfrutar juntos una mejor calidad de vida familiar. Los autores concluyen que, con ayuda apropiada de servicios, los padres pueden ser habilitados para apoyarse mutuamente, para desarrollar confianza, y para participar de manera más positiva con los profesionales y sistemas responsables de velar por el bienestar de sus hijos.

2003

Ackerson, B.J. (2003). Padres con graves y persistentes enfermedades mentales: Temas en evaluación y servicios. Trabajo social, 48(2), 187-94.
ERIC #: EJ665761
RESUMEN: Analiza la literatura sobre los padres con enfermedades mentales y aborda los temas conceptuales en la evaluación y servicios. Crítica los métodos de evaluación y recomienda más protocolos apropiados y comprensivos de evaluación. Programas modelo se discuten con un enfoque en el desarrollo de habilidades competentes de paternidad combinadas con apoyos sociales para padres que tienen graves y persistentes enfermedades mentales.

2000

Kirshbaum, M. (2000). Una perspectiva de la cultura de discapacidad sobre la intervención temprana con padres con discapacidades físicas o cognitivas y sus bebés. Los bebés y niños pequeños, 13(2), 9-20.
ERIC #: EJ616379
RESUMEN: Este artículo describe como una perspectiva de la cultura de discapacidad ha informado la investigación y la intervención temprana sirviendo a los padres con discapacidades físicas y sus bebés y un enfoque a la investigación, desarrollo de recursos, e intervención temprana que se ha convertido en una organización basada en la comunidad en respuesta a las necesidades insatisfechas de los padres con discapacidades.

El documento de la búsqueda de la Base de Datos Cochrane sobre los Análisis Sistemáticos en www.thecochranelibrary.org se enumera a continuación:

2010

Carina, G., Esther,C., Jemeela, H., & Manuela, T. (2010). Apoyo para el entrenamiento parental para padres con discapacidad intelectual. Base de Datos Cochrane de Análisis Sistemáticos, 2010, No. 6, John Wiley & Sons, Ltd.
ID: CD007987
RESUMEN: Antecedentes: La discapacidad intelectual puede tener un impacto en la capacidad de una persona para criar a un niño con eficacia. La investigación sugiere que el número de personas con discapacidad intelectual con niños va en aumento. Los hijos de padres con discapacidades intelectuales pueden correr el riesgo de atención negligente que podría conducir a problemas de la salud, del desarrollo, y de conducta, o un mayor riesgo de discapacidad intelectual. Sin embargo, hay algunos indicios que algunos padres con discapacidades intelectuales son capases de proporcionar cuidado infantil adecuado si se les da capacitación y apoyo apropiado para hacerlo. Objetivos: Evaluar la efectividad de intervenciones de capacitación parental para apoyar la paternidad de padres con discapacidades intelectuales. Métodos de investigación: Se realizaron búsquedas en las siguientes bases de datos: Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (CENTRAL, La Biblioteca Cochrane), MEDLINE, EMBASE, CIHAHL, PsycINFO, ASSIA, Resúmenes Sociológicos, Resúmenes Internacional de Disertación, MetaRegister de Ensayos Controlados, y ZETOC. Criterios de Selección: Ensayos controlados aleatorios que comparan intervenciones de capacitación parental de padres con discapacidades intelectuales con atención habitual o con un grupo control. Resultados de interés fueron: El logro de habilidades parentales específicas para la intervención, prácticas de seguridad en casa y la comprensión de la salud infantil. Recopilación y análisis de datos: Dos autores revisores evaluaron de forma independiente el riesgo de prejuicio y extrajeron los datos. Resultados principales: Tres ensayos cumplieron los criterios de inclusión para este análisis pero no fue posible una meta-análisis. Un estudio informó sobre la mejorada interacción materno-infantil después de capacitación parental en un grupo en comparación del grupo control. El segundo estudio informó sobre algunas mejoras en el conocimiento de los padres de las emergencias que amenazan la vida, la habilidad de reconocer los peligros e identificar precauciones y pequeñas mejoras en su capacidad para aplicar medidas de precaución, usar medicinas de manera segura y reconocer las enfermedades infantiles y los síntomas. El tercer estudio informó de una mejoría en el cuidado infantil y habilidades de seguridad después de la intervención. Conclusiones de los autores: Existe un cierto riesgo de parcialidad en los estudios incluidos, con limitada información disponible para evaluar el posible prejuicio y para evaluar plenamente las conclusiones de un estudio incluido. Mientras que la evidencia presentada aquí parece prometedora en lo que respecta a la capacidad de este tipo de intervenciones para mejorar el conocimiento y habilidad parental en esta población, hay una necesidad de mayores ECA de intervenciones antes de sacar conclusiones acerca de la efectividad de la capacitación parental de este grupo de padres.

Los documentos de l abúsqueda de la Biblioteca Nacional de Medicina en PubMed (www.pubmed.com) se enumeran a continuación:

2011

Bowler, E. (2011). Padres con discapacidades: Expresándose más fuertemente y más claro. La partera practicando, 14(3), 19-20, 22.
PMID #: 21473321
No hay resumen disponible. 

2005

Allen, S.M., & Hyatt, R.R., Jr. (2005). La discapacidad como un “asunto de familia”: Discapacidad parental y la vacunación infantil. El cuidado médico, 43(6), 600-6.
PMID #: 15908855
RESUMEN: ANTECEDENTES: Existe un cuerpo sustancial de investigación centrada en la salud y la utilización de atención médica de individuos con una discapacidad, pero poco se ha hecho para examinar el impacto de discapacidad en los miembros de la familia sin discapacidades. OBJETIVO: Se pretende investigar la influencia de la discapacidad parental sobre la atención médica infantil, medida por la recepción oportuna de las vacunas infantiles. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN: Observaciones de 11,997 niños entre las edades de 2 y 5 años se obtuvieron de los Ensayos Nacionales de Entrevistas sobre la Salud en los Estados Unidos de 1994 y 1995 representando 27,534,841 niños cuando ponderados. Es decidido que los niños están en cumplimiento con el protocolo de inmunización de los Centros para el Control de Enfermedad a la edad de 24 meses si han recibido 4 dosis de la vacuna DTP, 3 de polio y 1 de MMR. La discapacidad se caracteriza mediante las escalas de actividad y atención personal de las Encuestas Nacionales de Entrevistas sobre la Salud. Los datos fueron analizados usando la regresión logística controlando por los factores identificados en investigaciones previas, por estar relacionados con la recepción oportuna de la inmunización. RESULTADOS: Los niños que viven con un padre que no es capaz de proporcionar su propio cuidado personal son un 65 por ciento menos probables (razón de probabilidades = 0.5; 95 por ciento del intervalo de confianza = 0.17-0.70) de ser vacunados a tiempo que los niños que viven con el padre(s) que no tiene una discapacidad. Los hijos de padres que tienen limitaciones en su propio cuidado, y los hijos de padres que tienen limitaciones laborales, no son menos propensos que los hijos de padres sin discapacidades de recibir las vacunas a tiempo. CONCLUSIONES: El impacto de la discapacidad grave de los padres se extiende a la atención de la salud de los niños dependientes. Estas conclusiones abogan por la investigación para investigar el alcance de los efectos de discapacidad parental sobre la salud infantil y de políticas que abordan este impacto.

2002

Wilkins, A. (2002). Padres con discapacidades y TANF. NCSL Legisbrief, 10(41), 1-2.
PMID #: 12365442
No hay resumen disponible. 

Miradas Rápidas

Recursos en línea relacionados a los padres y familias con discapacidades.

Centro Alianza Nacional de Asistencia Técnica para los Padres (PTAC por sus siglas en inglés)
El centro es un proyecto innovador que apoya un sistema unificado de asistencia técnica con el fin de desarrollar, asistir, y coordinar los Proyectos de Capacitación de Padres e Información y los Centros de Recursos Comunitarios para los Padres bajo la Ley de Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés).
Teléfono gratuito: 888/248-0822, 952/838-9000 (V), 952/838-0190 (TTY)
Correo electrónico: alliance@taalliance.org
Localizar Centros de Capacitación para Padres e Información y Centros de Recursos Comunitarios para Padres: www.parentcenternetwork.org/allregions.html (en inglés).
 
Centro Beach sobre la Discapacidad de la Universidad de Kansas
Junto con las familias e individuos afectados por la discapacidad, el Centro Beach sobre la Discapacidad se esfuerza por hacer una diferencia significativa y sostenible en la calidad de vida de familias e individuos.
Teléfono: 785/864-7600 (V), 785/864-3434 (TTY)
www.beachcenter.org (en inglés).
 
Centro para los Derechos de Padres con Discapacidades de la Coalición de Colorado de Discapacidades 
Teléfono: 303/839-1775
 
Recursos en línea que ofrece información, apoyo, ideas, ánimo y divulgación para padres y familias de niños con discapacidades y los profesionales que trabajan con ellos.
Teléfono gratuito: 800/372-7368
www.eparent.com (en inglés).
 
Family Village Coffee Shop – Programas Regionales Padre-a-Padre
Correo electrónico: familyvillage@waisman.wisc.edu
Localizar un Programa Regional Padre-a-Padre: www.familyvillage.wisc.edu/cof_p2p.htm (en inglés).
 
Listado de Organizaciones Nacionales que sirven a familias con discapacidades
 
Paternidad Nacional con una Discapacidad (blog)
 
Red Nacional Padre-a-Padre de A Través del Espejo
 
Padres con Discapacidades en Línea
Proporciona información, apoyo, y recursos a los padres con discapacidades.
 
Padres con una Enfermedad Mental: Guía de Programas y Recursos
Una guía completa de recursos de la Colaboración de UPenn para ayudar a los padres, proveedores, y defensores a encontrar información acerca de los programas en su área.
 
Red de Información sobre la Lesión de la Médula Espinal: Paternidad
 
Sección de WheelchairNet sobre la Paternidad y Usando una Silla de Ruedas

Términos de búsqueda para padres con discapacidad:

  • Accesibilidad
  • Acceso
  • Acomodación
  • Actitudes hacia la discapacidad
  • Adaptación
  • Adopción
  • Ajuste
  • Análisis de la literatura
  • Atención centrada en la familia
  • Autoayuda
  • Barreras
  • Bienestar
  • Capacitación/materiales
  • Casos/Litigios del tribunal
  • Ciegos
  • Consejería en Grupo/de Compañeros
  • Consejería/Educación/Derechos/Habilidades de padres
  • Cuidado de relevo
  • Cuidado temporal
  • Los Cuidadores
  • Defensa
  • Derechos civiles
  • Desarrollo/Eficacia/Evaluación del programa
  • Dificultades auditivas
  • Discapacidades
  • Discapacidades del aprendizaje
  • Discapacidades cognitivas
  • Discapacidades del desarrollo
  • Discapacidades físicas
  • Discapacidades intelectuales
  • Discapacidades psiquiátricas
  • Discapacidades sensoriales
  • Discapacidades visuales
  • Educación
  • Embarazo
  • Ensayos controlados al azar
  • Esclerosis Múltiple
  • Estudios de la Discapacidad
  • Factores psicosociales
  • Familias
  • Grupos de apoyo
  • Influencias/Relevancia cultural(es)
  • Intervención
  • Intervención temprana
  • Legislación
  • Lesiones de la Médula Espinal
  • Métodos/Técnicas de evaluación
  • Niño/Atención/Crianza/Bienestar
  • Niños
  • Padres
  • Padres con discapacidades
  • Política
  • Prejuicio
  • Preocupaciones/Servicios legales
  • Prevención
  • Recreación
  • Recursos de información
  • Relaciones interpersonales
  • Relaciones entre los padres y los hijos
  • Salud Mental
  • Seguridad
  • Servicios/Trabajo Social(es)
  • Sistemas de administración
  • Sordos
  • Tecnología de Asistencia
  • Transporte
  • Trastornos del comportamiento
  • Trastornos emocionales
  • Vida/Necesidades/Programas de la Familia
  • Vida/Recursos/Servicios Comunitarios
  • Vida Diaria
  • Vivienda

 

Acerca de reSearch:

reSearch es un producto nuevo de información del Centro Nacional de Información sobre la Rehabilitación (NARIC por sus siglas en inglés). Cada número se basa en consultas en la vida real recibidas por nuestros especialistas de información de los investigadores, educadores, y profesionales de rehabilitación de todo el mundo.

Buscamos varias fuentes, tanto en casa como en línea, para llenar estas solicitudes, incluyendo:

Esperamos que estos resúmenes de reSearch sean informativos para su propia investigación.
 
-El Equipo NARIC de Información y Medios de Comunicación