Volumen 8, Número 3, Estrategias de afrontamiento para padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo

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Ser padre puede ser a la vez gratificante y desafiante, incluso para los padres de niños sin discapacidades. Los hogares de hoy a menudo tienen dos generadores de ingresos (es decir, ambos padres trabajan afuera del hogar). En algunos casos, los padres están compartiendo la crianza en un hogar dividido (es decir, el divorcio, crianza por padre solo, familias con padrastros) añadiendo otra dimensión de estrés y tiempo en el cuidado de los niños. El gasto y el tiempo que se necesita para criar un niño es agravado cuando un niño tiene una discapacidad. Los niños con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo pueden requerir tiempo y gasto adicional para proporcionar los servicios de vida independiente y de rehabilitación (es decir, terapia cognitivo-conductual). El estrés de tener un niño con una discapacidad intelectual y/o del desarrollo puede tener consecuencias en los padres y puede causar estrés en las relaciones. Un análisis de los recursos en línea y la literatura de investigación ofrece algunas “palabras de sabiduría”  (http://www.womenshealth.gov/illnesses-disabilities/parenting/parenting-child-with-disability.html):    

• Conviértase en un experto en la discapacidad de su hijo
• Localice recursos y/o programas para ayudar a su hijo
• Comuníquese con su familia y/o suco-padre sobre cómo se siente
• Comunique/busque a otros padres de niños con discapacidades similares (es decir, apoyo social)
• Considere unirse a un grupo de apoyo (en línea o no)
• Trate de seguir una rutina diaria y tomar un momento a la vez
• Cuídese sí mismo.

Esta edición de reSearch proporciona una “instantánea” de la investigación sobre las estrategias de supervivencia para los padres con niños y jóvenes con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Los términos combinados de búsqueda para esta edición de reSearch incluyeron: crianza de los hijos,  niños, afrontamiento, estrategias, discapacidades del desarrollo, y discapacidades intelectuales. Una lista de más de 100 términos descriptores adicionales entre las bases de datos de NARIC, ERIC, Cochrane, y PubMed se pueden encontrar al final de este documento.

Oficina de la Salud de Mujeres. Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. (2009). Criar a un niño con una discapacidad. Obtenido de http://www.womenshealth.gov/illnesses-disabilities/parenting/parenting-child-with-disability.html. 

Proyectos financiados por NIDRR relacionados con la crianza de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo

Además de las búsquedas de documentos, buscamos nuestra Base de Datos del Programa NIDRR para localizar a los becarios/proyectos relacionados con la crianza de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La búsqueda resultó en siete proyectos actualmente financiados por NIDRR y seis proyectos que ya no están activos. La información de los proyectos y sus publicaciones se ofrecen como recursos adicionales para nuestros clientes.

El examen del uso de una versión en español de un sistema en línea y aplicado (OASIS por sus siglas en inglés) para el programa de capacitación en las habilidades de intervención con los padres de niños con un trastorno del espectro autista
Número del Proyecto: H133G110131
Teléfono: 913/588-5588
Correo electrónico: lhpowell@ku.edu
www2.ku.edu/~lsi/research/projects/Buzhardt_J/examination_spanish_oasis.shtml

Evaluación de un sistema en línea y aplicado para el programa de capacitación (OASIS por sus siglas en inglés) par el programa de capacitación en las habilidades de intervención en el uso de vídeo-conferencia para los padres con niños con un trastorno del espectro autista
Número del Proyecto: H133G090136
Teléfono: 913/588-5588
Correo electrónico: lhpowell@ku.edu
www.lsi.ku.edu/research/projects/Heitzman-Powell_L/autism_children_technologies.shtml

Intervención de escribir en el diario en aliviar la angustia psicológica de las madres coreanas de niños con discapacidades del desarrollo
Número del Proyecto: H133F030018
Teléfono: 718/646-8255
Correo electrónico: scho@fordham.edu

Centro de Investigación de Rehabilitación y la Capacitación sobre el Envejecimiento con Discapacidades del Desarrollo: Salud y Funcin por toda la Vida
Número del Proyecto: H133B080009
Teléfono: 800/996-8845 (V), 312/413-1520 (V), 312/413-0453 (TTY)
Correo electrónico: rrtcadd@uic.edu
www.rrtcadd.org

Centro de Investigación y la Capacitación sobre la Vida Comunitaria para Personas con Discapacidades Intelectuales
Número del Proyecto: H133B130006
Teléfono: 612/624-6024
Correo electrênico: weste050@umn.edu
rtc.umn.edu

Implementación sostenible de la planificación de transición centrada en la familia para los adultos jóvenes con trastornos del espectro autisto
Número del Proyecto: H133G110158
Teléfono: 603/228-2084
Correo electrónico: david.hagner@unh.edu
www.unh.edu

Estos proyectos han completado sus actividades de investigación...

Patrones cros-seccionales del tratamiento de niños con autismo
Número del Proyecto: H133F120019
Teléfono: 815/753-2436
Correo electrónico: lbilaver@niu.edu

Desarrollando y evaluando redes familiares: Apoyo conductual positivo
Número del Proyecto: H133G60119
Teléfono: 813/974-6104
Correo electrónico: vaughn@fmhi.usf.edu

Mejorando la participación de los padres asociada con la transición de la escuela al trabajo para los jóvenes con discapacidades
Número del Proyecto: H133F990052
Teléfono:  614/799-8417
Correo electrónico: fish.1@osu.edu

Tecnología CD-ROM interactiva para la intervención para el autismo basada en el hogar
Número del Proyecto: H133S040124
Teléfono: 970/495-0532
Correo electrónico: jcjjones@aol.com; mjohnson@lamar.colostate.edu

Centro de Investigación de Rehabilitación y la Capacitación sobre las Políticas que Afectan las Familias de Niños con Discapacidades
Número del Proyecto: H133B031133
Teléfono: 785/864-7600
Correo electrónico: turnbull@ku.edu
www.beachcenter.org

Un sistema de redes sociales para los padres y profesionales trabajando con niños con trastornos del espectro autista
Número del Proyecto: H133S080021
Teléfono: 800/704-7815
Correo Electrónico: amy.maguire@sandbox-learning.com

Los documentos de búsqueda de REHABDATA de NARIC se enumeran a continuación:

2013

McGrail, J.P., & Rieger, A.  (2013).  Sobrellevar con el humor y el funcionamiento familar en los padres con discapacidades.   Psicología de Rehabilitación, 58(1), 89-97.
Número de Acceso de NARIC: J65606
RESUMEN: El estudio investigó si el humor predijo ciertas medidas del funcionamiento familiar en los padres con discapacidades. Setenta y dos padres de niños diagnosticados principalmente con trastornos del espectro autista y múltiples discapacidades completaron la Escala Sobrellevar con el Humor (CHS por su siglas en inglés) y las Escalas de Evaluación de la Adaptabilidad y Cohesión Familiar (FACES IV por sus siglas en inglés). Las FACES IV mide dos dimensiones del funcionamiento familiar: la cohesión y flexibilidad. La CHS mide el grado en el que los participantes usan el humor para hacer frente a las experiencias estresantes en sus vidas. El funcionamiento óptimo de la familia se teoriza ser basado en un nivel equilibrado de la cohesión y la flexibilidad. En el presente estudio, el humor de afrontamiento se planteó la hipótesis de predecir la cohesión equilibrada, así como la flexibilidad equilibrada. Los datos fueron analizados utilizando la regresión lineal simple y jerárquica. Los resultados indicaron que el humor de afrontamiento de manera significante, aunque algo débilmente, predijo la cohesión y flexibilidad. Sin embargo, los efectos del nivel de educación y el número de hijos en la familia también tuvieron un significante efecto predictivo sobre la cohesión y flexibilidad. Se discute las contribuciones del estudio, limitaciones, e implicaciones para futuras investigaciones y la práctica clínica.

2012

Ahmedani, B.K., & Hock, R.  (2012).  Las percepciones de los padres de la severidad del autismo: Explorando el contexto social ecológico.   Revista de discapacidad y salud, 5(4), 298-304.
Número de Acceso de NARIC: J64575
RESUMEN: El estudio comparó los contextos sociales ecológicos de los padres de niños con un trastorno del espectro autista (TEA) y los padres de niños autistas. Los factores sociales ecológicos de interés incluyeron variables representando el ambiente físico de la familia, el ambiente social de la familia, y las características individiuales del padre. Los resultados indican que los padres con hijos con TEA tenían mayores probabilidades de reportar pobre capital social del barrio, una mayor irritación, más dificultad para sobrellevar, y niveles más bajos de satisfacción en las relaciones y la salud mental. Las percepciones de los padres de la severidad de la TEA de sus hijos fueron asociadas con varios factores de sus contextos sociales ecológicos. La más severa TEA informada por los padres fue asociada con los aspectos de medio físico (vivienda deteriorada y basura en la calle), el entorno social (la satisfacción en la relación entre los padres), y las características individuales del padres (irritación del padre y la salud emntal). Los resultados sugieren maneras en que los profesionales pueden contextualizar los informes de los padres para ayudar en el diagnóstico y tratamiento de los niños con TEA. Los resultados también ponen en relieve una necesidad para investigaciones longitudinales que utilizan medidas bien caracterizadas para determinar la naturaleza y dirección de las relaciones entre los factores contextuales y las percepciones de los padres

Serrata, C.A.  (2012).  Aspectos psicosociales de criar un niño con autismo.  Revista de asesoramiento de la rehabilitación aplicada (JARC), 43(4), 29-35.
Número de Acceso de NARIC: J65360
RESUMEN: Este análisis de la literatura examina los aspectos psicosociales implicados en criar un niño con autismo. Criar a un niño con autismo, no sólo tiene un impacto en el bienestar psicológico de lospadres, pero en los sistemas de la familia y el matrimonio también. La investigación sugiere que los nieveles de depresiên y estrés son significantemente másaltos en padres de niños con autismo que en los padres de niñosc on desarrollo típico. La literatura disponible también muestra que hay una correlación negativa enre el estrés y la calidad del matrimonio para los padres de niños con autismo. El estrés financiero también es común, ya que los tratamientos para el autismo suelen ser caros. Estos hallazgos sugieren la importancia de los consejerros de rehabilitación en la evaluación de las redes sociales y apoyos sociales de los padres de niños con autismo, así comp proporcionales.

2011

Hale, N.  (2011).  Crianza y el síndrome de Down 101: COnsejos necesarios para hacer su vida más fácil
Número de Acceso de NARIC: R09173
RESUMEN: Este libro es una guía de inspiración para los padres, abuelos, y cualquiera persona que comparta su vida con una persona con síndrome de Down. Está lleno de consejos edificantes y las mejores prácticas extraídas de las experiencias personale y profesionales del autor en críar a un hijo, ahora un adulto, y 20 años pasads en la turoría de los niños, adolescentes, y adultos con síndrome de Down. Ella ofrece la sabiduría realística y apoyo en relación con una serie de cuestiones importantes que los padres pueden enfrentar durante la vida de u hijo. Ella discute de todo, desde el reconocimiento y la celebración de la personalidad y los dones de su hijo. Ella discute de todo, desde el reconocimiento y la celebrasión de la personalidad y los dones de su hijo, encontrar gran maestros y terapeutas, e interactuar con los profesionales médicos, hasta aprender como fomentar la disciplina e independencia, tratar con los asuntos de la escuela, y el reconocimiento de su hijo como adulto. Los capítulos son deliberamente cortos para que los padres ocupados lo puedn leer de forma individul o de forma secuencial. Y, una ventaja adicional es el prólogo de Martha Beck, padres de un niño con síndrome de Down y autora del bestseller del New York Times, Esperando a Adám.

2010

Anderson, K., & Forman, V.  (Eds.).  (2010).  La gravedad lo jala: Perspectivas sobre la crianza de niños con el espectro autista. 
Número de Acceso de NARIC: R09029
RESUMEN: El libro ofrece muchos puntos de vista diferentes sobre lo que es ser un padre de un niño con autismo. En 33 ensayos y poemas, madres y padres que crían niños en el espectro autista exploran sus vidas en el contexto de la gravedad del autismo, el descubrimiento de lo que es importante y lo que encuentran en ser centrados.

Greeff, A.P., & van der Walt, K.J.  (2010).  La capacidad de adaptación en las familias con un niño autista.   Educación y capacitación en autismo y discapacidades del desarrollo, 45(3), 347-355.
Número de Acceso de NARIC: J59248
RESUMEN: El estudio identificó las características y recursos que las familias poseen que les permitan adaptarse con éxito, y ser resistentes a pesar de la presencia de un niño autista en la familia. Los cuestionarios de autoinforme fueron completados por los padres de 34 familias cuyos hijos asistián a una escuela especial para alumnos autistas. Además, se pidió a las familias que completaran un cuestionario biográfico en relación con su experiencia en los factores relacionados a la adaptación. Los resultados destacan la importancia de factores de flexibilidad en la adaptación. Los factores de adaptación más significantes que fueron identificados incluyen: estatus socioeconómico más alto, apoyo social, patrones abiertos y predecibles de comunicación, entorno familiar de apoyo, incluyendo compromiso y flexibilidad, fortaleza familiar, estrategias internas y externas de afrontamiento, una actitud positiva, y los sistemas de las creencias de la familia

2009

Skallerup, S.J. (Comp.).  (2009).  Bebés con síndrome de Down: Nueva guía para padres, tercera edición.
Número de Acceso de NARIC: R09001 – También está disponible en inglés con R08947
RESUMEN: Basado en la edición revisada en inglés publicada en 2008, esta versión en español proporciona información exhaustiva sobre las mejores prácticas para criar y cuidar a los niños con el síndrome de Down desde el nacimiento hasta los cinco años. El libro incorpora la última información científica, médica, de investigación educativa, y práctica que está disponible, así como el asesoramiento y el apoyo de los padres. Los temas incluyen: causas, características, y diagnósticos del síndrome de Down; hacer frente a las emociones e informar a la familia y amigos; preocupaciones y tratamientos médicos; la atención diaria; la vida familiar; el desarrollo y aprendizaje; la intervención temprana; los derechos legales; y los temas financieros.

2008

Poston, D., Summers, J.A., Turnbull, A.P., & Turnbull, H.R.  (2008).  Asociándose con las familias de niños con discapacidades del desarrollo para mejorar la calidad de vida de la familia.   En H. P. Parette y G. Peterson-Karlan (eds.), Prácticas basadas en investigaciones de la rehabilitación en las discapacdiades del desarrollo.  Austin, TX: Pro-Ed, 481-499.
Número de Acceso de NARIC: J54458
Número del Proyecto: H133B031133
RESUMEN: El capítulo aconseja a los educadores sobre cómo mejorar la calidad de vida (QOL por sus siglas en inglés) de familias que tienen niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo. La QOL de la familia consiste de: (1) apoyo relacionado con la discapacidad, (2) bienestar físico/material, (3) paternidad, (4) bienestar emocional, e (5) interacción familiar. Los maestros pueden abordar los resultados de la QOL de la familia cuando proporcionan apoyos, recursos, y ánimo relacionado con estos cinco ámbitos.

Skallerup, S.J. (Ed.).  (2008).  Bebés con síndrome de Down: Una guía para los padres, tercera edición.  
Número de Acceso de NARIC: R08947 – También está disponible en español como R09001
RESUMEN: El libro es diseñado como un recurso para los padres de bebés y niños jóvenes con sêndrome de Down (SD). Los capítulos proporcionan información cubriendo lo que SD es, ajustándose a un bebé con SD, atención médica, atención diaria, vida familiar, desarollo, intervención temprana, aprendizaje, derechos legales, y más. El libro incluye in glosario, lista de lectura, y una guía de recursos.

2007

Baker, B. L., & Blacher, J.  (2007).  El impacto positivo de la discapacidad intelectual en las familias.   Revista estadounidense sobre el retraso mental, 112(5), 330-348.
Número de Acceso de NARIC: J53974
RESUMEN: El artículo discute 2 estudios que examinaron el impacto positivo percibido por los padres de un niño con retraso mental. El Estudio 1 involucró las madres de 282 adultos jóvenes con retraso mental moderado a profundo; Estudio 2 involucró los padres de 214 niños jóvenes con y sin discapacidades intelectuales. En ambos estudios, el impacto positivo fue inversamente relacionado a los problemas del comportamiento. Por otra parte, el impacto positivo moderó la relación entre los problemas del comportamiento y el estrés de los padres. También, los efectos principales y moderadores del impacto positivo diferían según la etnia de los padres. Los resultados se discuten en el contexto de las creencias culturales.

Lin, LY., Orsmond, G.I., & Seltzer, M.M.  (2007).  Las madres de adolescentes y adultos con autismo: Criando a múltiples niños con discapacidades.   Discapacidades intelectuales y del desarrollo (anteriormente Retraso Mental), 45(4), 257-270.
Número de Acceso de NARIC: J53370
RESUMEN: El estudio investigó la frecuencia y los tipos de discapacidades reportadas en los hermanos de adolescentes o adultos con trastornos del espectro autista (TEA) y el impacto que tener varios niños con discapacidades tiene en el bienestar de la madre y el funcionamiento de la familia. Los análisis preliminares indicaron que 73 de las 325 familias estudiadas incluyeron más de un niño con discapacidad. Los análisis posteriores se centraron en las 59 familias que incluyeron solamente un niño con una discapacidad, además del niño con TEA. Las discapacidades más frecuentes en los hermanos fueron los trastornos de déficit de atención e hiperactividad, (4.6 por ciento, TEA (2.4 por ciento), discapacidades psiquiátricas (2.1 por ciento), y discapacidades del aprendizaje (2 por ciento). Las madres criando ortro niño con una discapacidad, además del que tiene TEA, tenían niveles más altos de síntomas depresivos y ansiedad y menor capacidad de adaptación de la familia y cohesión en comparación con madres cuyo único hijo con discapacidad tenía TEA.

Marshak, L.E., & Prezant, F.P.  (2007).  Casado y con hijos con necesidades especiales: Una guía para las parejas para mantenerse conectados. 
Número de Acceso de NARIC: R08792
RESUMEN: Este libro examina el estrés que a menudo se coloca sobre un matrimonio cuando una pareja tiene un hijo con una discapacidad. Los autores examinan muchas de las tensiones y preocupaciones subyacentes y presentan una amplia gama de estrategias para manejar o prevenir los problemas comunes, tales como problemas de comunicación, falta de romanticismo e intimidad sexual, el conflicto sobre los estilos de crianza y funciones, la intolerancia de estrategias diferentes de afrontamiento y resolución, las diferentes maneras de fortalecer su matrimonio, prevenir futuros conflictos, o resolver sobrepasar de significantes dificultades en la relación, esta guía ofrece orientación para tomar el siguiente paso.

2006

Gavidia-Payne, S., & Stoneman, Z.  (2006).  El ajuste matrimonial en familias de niños jóvenes con discapacidades: Asociaciones con los problemas cotidianos y afrontamiento centrado en el problema.   Revista estadounidense sobre el retraso mental, 111(1), 1-14.
Número de Acceso de NARIC: J50521
RESUMEN: El estudio examinó el impacto de los factores de estrés y molestias diarias y el uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema en el ajuste marital (satisfacción entre las madres y padres de niños con discapacidades. Los resultados mostraron que cuando los estresores/complicaciones diaris eran mayores, los esposos y las esposas miran a sus matrimonios más negativamente. Las madres informaron sigificantemente más complicaciones diarias que los padres. El afrontamiento centrado en el problema no fue diferente según el sexo de los padres. Los padres que informaron un número más alto de complicaciones diarias eran menos propensos de usar las estrategias centradas en el problema. Los informes de las madres y los padres sobre el ajuste marital fueron más positivos cuando los padres reportaron menos problemas y un mayoruso de afrontamiento centrado en el problema.

2004

Abbeduto, L., Krauss, M.W., Murphy, M.M., Orsmond, G., Seltzer, M.M.,  & Shattuck, P.  (2004).  El bienestar psicológico y afrontamiento en las madres de jóvenes con autismo, síndrome de Down, o síndrome de X frágil.   Revista estadounidense sobre el retraso mental, 109(3), 237-254.
Número de Acceso de NARIC: J48030
RESUMEN: El estudio examinó las diferencias en el bienestar psicológico y el afrontamiento de madres de adolescentes o adultos jóvenes con autismo, síndrome de Down, o síndrome de X frágil. Las dimensiones evaluadas del bienestar psicológico incluyeron los sentimientos de pesimismo de la madre acerca el futuro de su hijo, las percepciones de la calidad de relación entre la madre y el hijo, y el nivel de autoinformado de síntomas depresivos. Los investigadores también examinaron los efectos de las estrategias de afrontamiento y los síntomas conductuales del hijo adolescente o adulto joven sobre el bienestar psicológico de la madre. Los resultados indicaron que las madres de niños con síndrome de X frágil muestran nieveles más bajos de bienestar que las de niños con síndrome de Down, pero nieveles más altos que las madres de hijos con autismo, aunque las diferencias de los grupos se encontraron a través de diferentes dimensiones del bienestar. El predictor más fuerte y más consistente de los resultados maternos fueron los síntomas conductuales del adolescente o adulto joven.

Blumberg, E.R., Horner, R.H., Irvin, L.K., Laverty, R., Lucyshyn, J.M., & Sprague, J.R.  (2004).  Validando la construcción de coarción en las rutinas de la familia: Ampliando la unidad de análisis conductual con familias de niños con discapacidades del desarrollo.   Investigación y práctica para personas con discapacidades severas (anteriormente Revista de la Asociación para las Pesonas con Discapacidades Severas JASH), 29(2), 104-121.
Número de Acceso de NARIC: J48356
RESUMEN: El estudio investigó la validez de la construcción de la coerción en las rutinas diarias de las familias criando niños pequeños con discapacidades del desarrollo y problemas de comportamiento. El proceso familiar coercitivo (coerción) se refiere a las interacciones en cuales el padre y los niños refuerzan recíprocamente el comportamiento problemático del niño y prácticas de crianza ineficaces. La interacción padre-niño en las rutinas se observó, fue grabado en vídeo, fue codificado, y analizado. Después de observación, los padres fueron entrevistados sobre la validez social de esta construcción. Ellos respondieron a una serie de preguntas sobre las perspectivas familiares sore la exactitud, acceptabilidad, y la utilidad potencial de coerción en las rutinas familiares. Los resultados confirmaron la presencia de procesos estables coercitivos impulsados por la atención en las rutinas en que los padres estaban ocupados con tareas no centradas en los niños. Los resultados confirmaron en parte la presencia de los procesos coercitivos impulsados por el escape en las rutinas en que las demandas de los padres son comunes. Un patrón alternativo de la interacción entre los padres y el niño resulto ser más prevalente en las rutinas impulsadas por el escape. Las perspectivas familiares sugieren la validez social de la construcción. Se discuten las implicaciones para la evaluación del comportamiento y el diseño de intervenciones.

Turnbull, A.P.  (2004).  Discurso del Presidente 2004: "Poniéndose dos sombreros": Perspectivas transformadas sobre la calidad de vida de la familia.   Retraso Mental, 42(5), 383-399.
Número de Acceso de NARIC: J48196
Número del Proyecto: H133B980050
RESUMEN: El presidente actual de la Asociación Estadounidense sobre el Retraso Mental presenta sus propias perspectivas profesionales y familiares sobre las maneras de aumentar la calidad de vida familiar para las familias de niños con discapacidades del desarrollo. El autor proporciona una visión general de 5 ámbitos de la calidad de vida de la familia: apoyo relacionado a la discapacidad, el bienestar físico/material, bienestar emocional, crianza de los hijos, y la interaccióm de la familia. Ella ilustra cada ámbito con ejemplos de las experiencias de su propia familia y comparte su perspectiva y los próximos pasos que las familias y los profesionales pueden tomar para abordar las cuestiones prioritarias.

2003

Brown, C., Goodman, S., Kupper, L., & Smith, P.M.  (2003).  Criando un hijo con necesidades especiales.   Relato de las noticias de NICHCY, ND20, 3ª eidición, 1-16.
Número de NARIC: O14444
RESUMEN: La edicin discute los problemas que enfrentan los padres de un niño con una discapacidad y ofrece sugerencias para los potenciales recursos y asesoramiento para vivir y hacerle frente al impacto de la discapacidad sobre la familia.

Levy, J.M.  (2003).  Promoviendo la salud y resiliencia de la familia.   Padre excepcional, 33(2), 54-57.
Número de Acceso de NARIC: J45091
RESUMEN: El artículo presenta directrices para reducir el estrés y promover el bienestar familiar para los padres que tienen un hijo con una discapacidad. Estrategias discutidas incluyen (1) los padres considerando en poner sus necesidades primero; (2) tomar tiempo para descansar, relajar, y recuperarse; (3) practicar comportamientos que tienen poder de recuperación; (4) lidiar con la culpa y el enojo; (5) desarrollar estrategias de afronamiento; (6) involucrando a los hermanos; y (7) tomar un inventario de los factores que desencadenan el estrés.

2002

Crowe, T.K., Cunningham-Sabo, L.D., Helitzer, D.L., & VanLeit, B.  (2002).  Los cambios percibidos en estrategias de autoimagen y de afrontamiento de las madres de niños con discapacidades.   Revista de la terapia ocupacional sobre la investigacióm, 22(1), 25-33.
Número de Acceso de NARIC: J43791
RESUMEN: Las madres de niños con discapacidades participaron en un programa de terapia ocupacional de corto plazo. Grupos focales se llevaron a cabo para determinar si las estrategias de afrontamiento de las mujeres y los puntos de vista propios habían cambiado como resultado de la intervención. Los resultados mostraron que la participación en el programa permitió a las madres a compartir sus percepciones de su propia imagen. tales como sentirse abrumadas con su rutina diaria, ser socialmente aisladas, perder su identidad, y esperar menos de sus carreras. El programa les ayudó a sentirse fuerte, atractivas, resistentes, respetadas, y aceptadas. Ellas expresaron la adquisición de habilidades de afrontamiento para abogar por sí mismas y sus hijos, expectativas relajadas  sobre sus responsabilidades, y el aumento de prácticas de autocuidado.

Lustig, D.C.  (2002).  Afrontamiento familiar en famiulias con un niño con una discapacidad.   Educación y capacitación en el retraso mental y discapacidades del desarollo, 37(1), 14-22.
Número de Acceso de NARIC: J44590
RESUMEN: El estudio identifica las estrategias de resolución de problemas y de afrontamiento que afectan el ajuste familiar en familias con un niño con una discapacidad. La escala Dispositivo para la Evaluación - Función General mide el ajuste familiar y las Escalas de Evaluación Personal Orientada a la Crisis Familiar (F-COPES por sus siglas en inglés) miden las habilidades de la familia para resolver los problemas y los mecanismos para hacer frente a la situación. Los resultados indicaron que un mayor uso de la reformulación de los problemas familiares y el uso menos frecuente de la pasividad de la familia se asociaron con mayores niveles de adaptación de la familia.

2001

Floyd, F.J., Greenberg, J.S., Hong, J., Pettee, Y., & Seltzer, M.M.  (2001).  Los impactos en el curso de vida de criar un niño con una discapacidad   Revista estadounidense sobre el retraso mental, 106(3), 265-286.
Número de Acceso de NARIC: J42170
RESUMEN: Un estudio que compara el logro en la mediana edad y el bienestar de 165 padres de niños con discapacidades del desarrollo, 53 padres de niños con un problema grave de salud mental, y 218 padres en un grupo control normativo. Los datos proceden del Estudio Longitudinal de Wisconsin, recogidos cuando los entrevistados tenían 18. 36, y 53 o 54 años de edad. Los resultados muestran que las medidas de logro y el bienestar fueron similares para los tres grupos a los 18 años, pero divergieron a partir de entonces. Los padres de niños con discapacidades del desarrollo tenían tasas más bajas de empleo, familias más grandes, y tasas más bajas de participación social que los padres sin niños con discapacidades, pero eran similares en educación, estado civil, salud física, y bienestar psicológico. Los padres de niños con problemas graves de salud mental tenían patrones normativos de logros educativos y ocupacionales y maritales, pero tenían niveles más altos de síntomas físicos, depresión, y síntomas de alcohol en la mediana edad.

Symon, J.B.  (2001).  Educación de los padres para el autismo: Problemas en la prestación de servicios a distancia.  Revista de intervenciones de comportamiento positivo, 3(3), 160-174.
Número de Acceso de NARIC: J42378
RESUMEN: El artículo revisa la investigación relacionada con la prestación de servicios de apoyo para familias de niños con autismo, con especial atención a la educaciên de los padres con respecto a los apoyos de comportamiento positivo. El artículo destaca la necesidad de recursos adicionales y prestación de servicios a las zonas rurales remotas. Otros temas incluyen las barreras que enfrentan las familias en obtener los servicios, el estrés familiar y las estrategias de afrontamiento de familias, las funciones de los padres como educadores y la importancia de enseñar a los padres los procedimientos para trabajar con sus hijos, formación fundamental de la respuesta, colaboración entre el padre y el profesional, y el marco eco-cultural para la visualizaciên de cada niño dentro del contexto de la familia y cultura del niño.

1999

Hughes, R.S.  (1999).  Una investigación de las habilidades de afrontamiento de los padres de niños con discapacidades: Implicaciones para los proveedores de servicios.   Educación y capacitación sobre el retraso mental y las discapacidades del desarrollo, 34(3), 271-280.
Número de Acceso de NARIC: J37357
RESUMEN: El estudio utilizó métodos etnográficos para evaluar los mecanismos de afrontamiento de los padres de niños con discapacidades. Treinta y cuatro padres participaron en el estudio. Los resultados indicaron que las famiulias que eran activas en la iglesia recibieron ministerio de la iglesia, lo que les permitió hacer frente al estrés y tener una actitud positiva para su hijo. Los autores concluyen que los proveedores de servicios que utilizan la planificación centrada en la familia pueden utilizar y fomentar las prácticas religiosas de la familia como un recurso.

1998

Ainge, D., Baker, S., & Colvin, G.  (1998).  Análisis de las percepciones de los padres que tienen hijos con diacapacidad intelectual: Implicaciones para los proveedores de servicios.   Educación y capacitación en el retraso mental y las discapacidades del desarrollo, 33(4), 331-341.
Número de Acceso de NARIC: J36004
RESUMEN: El estudio compara las opiniones y actitudes de las madres y los padres sobre la crianza de un niño con una discapacidad intelectual. Se encontró que los padres no fueron tan bien representados por las puntuaciones medias globales como las madres, y también hubo diferencias entre los subgrupos de madres. Las implicaciones para los proveedores de servicios se discuten.

1997

Kasari, C., & Sigman, M.  (1997).  La vinculación de las percepciones de los padres a las interacciones de los niños pequeños con autismo.   Revista del autismo y trastornos del desarrollo, 27(1), 39-57.
Número de Acceso de NARIC: J33124
RESUMEN: Examina la relación de las percepciones de los padres y los comportamientos interactivos observados entre los padres e hijos. Examina las percepciones de los padres del temperamento de los niños y los sentimientos de los padres sobre el estrés parental observado con: niños con desarrollo normal, niños con autismo, y niños con retraso mental. Discute las observaciones.

Patterson, J.M.  (1997).  Promoviendo la resiliencia en las familias. 
Número de Acceso de NARIC: O12649
Número del Proyecto: H133B40019
RESUMEN: Un documento sobre el concepto de la resiliencia de la familia, y sobre las maneras en que los proveedores y los responsables de las políticas pueden promover la resiliencia en familias. Discute las maneras en que las familias pueden ser resistentes, recursos familiares, mecanismos de afrontamiento familiares, identidad de la familia, adaptación de la familia, y la relación entre el funcionamiento de la familia y el desarrollo individual. Concluye con una lista de estrategias para promover la resiliencia en las familias.

1995

(1995).  Autismo: Información básica, 3ª edición. 
Número de Acceso de NARIC: R06913
RESUMEN: Un folleto diseñado para proporcionar información básica sobre el autismo. El folleto está organizado en las siguientes secciones: (1) hoja informativa sobre el autismo; (2) diagnosticando el autismo y otros trastornos generalizados del desarollo, el pronóstico, e intervención; (3) las pruebas clínicas y del laboratorio que se deben realizar, las causas posibles del autismo, y factores genéticos; y, (4) los derechos a la intervención temprana y los servicios de educación especial, encontrar una escuela apropiada, y la función del padre en encontrar un lugar apropiado. La información sobre los criterios diagnósticos del DSM-IV, un resumen de los requisitos programáticos, y una lista de lecturas recomendadas se incluyen en los apéndices.

1993

Krauss, M.W.  (1993).  Estrés relacionado con los niños y su crianza: Similitudes y diferencias entre las madres y los padres de niños con discapacidades.   Revista estadounidense sobre el retraso mental, 97(4), 393- 404. 
Número de Acceso de NARIC: J23993
RESUMEN: Describe un estudio que examina el grado de las diferencias entre las madres y los padres en la cantidad de estrés y el tipo de estrés de la crianza y el cuidado de un niño con discapacidad. Los datos fueron obtenidos de un Estudio Colaborativo de Intervención Temprana que supervisó los cambios del desarrollo durante la edad preescolar de 190 niños y sus familias. Los resultados del estudio mostraron que los padres experimentaron mayor estrés relacionado con el temperamento de su hijo y de su relación. El estrés de las madres fue asociado con las repercusiones personales de ser padres en general. Los efectos ambientales de la familia se sintieron más por los padres mientras que las redes de apoyo personal fueron más útiles a las madres. Debido a que los datos de este estudio fueron obtendios de los padres en el inicio de los servicios de intervención temprana, sus sentidos y opiniones proporcionan información muy valiosa sobre sus necesidades a medida que comienzan a cuidar y hacer frente a su hijo con discapacidad, y para el proveedor de servicios en diseñar un programa de intervención temprana, tanto para el niño y para su familia.

Smith, R.  (editor).  (1993).  Los niños con retraso mental: Una guía para los padres. 
Número de Acceso de NARIC: R06462
RESUMEN: Una guía informativa para los padres de niños con retraso mental. Los temas se presentan por expertos trabajando en varias disciplinas de asistencia a las familias y niños con diversos grados de retraso mental. Los temas cubiertos incluyen el proceso de evaluación, los desafíos que se presentan a las familias y a su vida diaria, las estrategias para hacer frente a los problemas específicos, la educación, y temas médicas, legales, y de abogacía. Un glosario y lista de lectura proporciona más recursos para obtener información.

1992

Geffken, G.R., Morgan, S.B., & Rodrigue, J.R.  (1992).  Adaptación psicosocial de los padres de niños con autismo, síndrome de Down, y desarrollo normal.   Revista de trastornos autistas y del desarrollo, 22(2), 249-263.
Número de Acceso de NARIC: J22582
RESUMEN: Un estudio que compara la adaptación psicosocial de los padres de niños con autismo, síndrome de Down, y el desarrollo normal. Tres grupos de 20 padres fueron emparejados en el equivalente estado de la edad de conducta adaptaiva del niño, sexo, orden de nacimiento, tamaño de la familia, y estado socioeconómico. Los grupos fueron comparados en las medidas de la competencia parental percibida y satisfacción, estilos de afrontamiento, ajuste marital, cohesión y adaptación familiar, impacto sobre la familia, y apoyo social. Los padres de niños con discapacidades del desarrollo reportaron más disrupción en la planificación de la familia y un aumento en la carga financiera a causa de su hijo, pero sus niveles de competencia parental percibida, satisfacción marital, y apoyo social fueron similares a los reportados por los padres de niños con desarrollo normal. La hipótesis que los padres de niños con autismo podrían reportar más problemas de ajuste que los padres de niños con síndrome de Down no fue apoyada. Sin embargo, los padres de hijos con discapacidades del desarrollo estaban más satisfechos con su función como padres que los padres de hijas con discapacidad.

1991

Cameron, S.J., Day, D.M., & Orr, R.R.  (1991).  Lidiando con estrés en las familias con niños que tienen retraso mental: Una evaluación del modelo ABCX Doble.  Revista estadounidense sobre el retraso mental, 95(4), 444-450. 
Número de Acceso de NARIC: J19012
RESUMEN: Un estudio que utiliza las técnicas de análisis de trayectoria para examinar las relaciones entre los varibles en el modelo ABCX Doble del estrés y afrontamiento en la familia. Los sujetos fueron 86 familias de niños con retraso mental. El uso de recursos por las familias (B) y la percepción de un evento estresante (C) fueron examinados para determinar su relación al factor de estrés (A) y las experiencias de estrés (X). El ordenamiento causal del modelo sugiere una trayectoria ACBX en lugar de una trayectoria ABCX. Los resultados se discuten en función de su compatebilidad con los modelos de intervención clínico.

Geffken, G.R., Morgan, S.B., & Rodrigue, J.R.  (1991).  Una evaluación comparativa de la conducta adaptiva en los niños y adolescentes con autismo, síndrome de Down, y desarrollo normal.  Revista de los trastornos autistas y del desarrollo, 21(2), 187-196. 
Número de Acceso de NARIC: J20350
RESUMEN: Un estudio que utiliza la Escala Vineland de Conducta Adaptiva para comparar los comportamientos adaptivos de 20 niños con autismo, 20 con síndrome de Down, y 20 con desarrollo normal. Los sujetos fueron emparejados por la edad de conducta adaptiva equivalente, sexo, raza, orden de nacimiento, tamaño de la familia, y estado socioeconómico. Hubieron tres conclusiones principales: (1) las habilidades sociales de los niños con autismo fueron significantemente deficientes en relación con las de niños con síndrome de Down o desarrollo normal, (2) los niños con autismo tenían deficits en los tres subdominios (relaciones interpersonales, uso de tiempo de jugar y del tiempo libre, y habilidades de afrontamiento); y (3) los niños con autismo exhibieron una variabilidad considerable en el comportamiento de adaptación en comparación con los niños con síndrome de Down y con aquellos con desarrollo normal.

Singer, G., & Todis, B.  (1991).  El estrés y el manejo de estrés en familias con hijos adoptados que tienen discapacidades severas.   Revista de la Asociación para Personas con Discapacidades Severas, 16(1), 3-13.
Número de Acceso de NARIC: J19974
RESUMEN: Un estudio cualitativo que examinó el estrés y afrontamiento en seis familias que adoptaron dos o más niños con discapacidades del desarrollo. Utilizando entrevistas semiestructuradas a fondo, los investigadores recopilaron datos sobre un periodo de 5 meses. Los temas generales incluyeron los fuentes del estrés familiar, estrategias para manejar el estrés, experiencias con las escuelas, la comunidad médica, y agencias públicas, decisión de adoptar a uno o más niños con discapacidades, los planes de los padres para el futuro, los aspectos positivos de criar un niùo con discapacidades, y las fuentes de apoyo instrumental y social. Los investigadores también asistieron a la reunión del grupo de apoyo adoptivo para comparar los puntos de vista de los padres que tienen un hijo con discapacidades con los que han adoptado más de uno con discapacidades. Según los resultados, la administración de tareas diarias del hogar y las rutinas del cuidado del niño no fueron estesantes, pero las interacciones con el personal escolar y médico y otros profesionales fueron extremadamente estresantes. Las situaciones estresantes por tiempo limitado incluyeron las crisis médicas y las crisis debidas a los problemas de conducta de los adolescentes. Algunas de sus técnicas efectivas de manejo del estrés fueron sistemas de organización en el hogar y el mantenimiento de contacto con otras familias en la misma situaciên. Las familias que tenían una valoración positiva de las circunstancias de la vida se ajustaron con más éxito a las situaciones potencialmente estresantes.

1990

Winston, P.J.  (1990).  Promoviendo un enfoque de normalización a las familias: Integrando la teoría con la práctica.   Temas en la educación especial infantil, 10(2).
Número de Acceso de NARIC: J17096
RESUMEN: Describe como el Modelo ABCX de la Adaptación de la Familia puede ser utilizado como un marco para identificar los puntos fuertes de la familia y la vinculación de esa información a los resultados y planes de implementación en maneras que reflejan el principio de normalización. También mira a la forma de aplicar el modelo ABCX como estructura para la recopilación de datos con la familia alrededor de un tema relacionado al plan individualizado de servicio familiar (IFSP por sus siglas en inglés). Se centra en como promover el enfoque de normalización a la intervención con familias. Examina el modelo ABCX del funcionamiento de la familia en términos de definir los puntos fuertes de la familia (recursos externos, estrategias internas de afrontamiento, evaluación pasiva, y replanteamiento). Discute la aplicación del modelo ABCX, a la selección de los padres del programa escolar (recursos potenciales de la familia; percepciones posibles de la familia; y la interacciên de los recursos y la percepción).

Los documentos de la búsqueda del Centro de Información de los Recursos de Educación (ERIC) en www.eric.ed.gov se enumeran a continuación:

2013

Bradshaw, C.P., Stuart, E.A., & Zablotsky, B.  (2013).  La asociación entre la salud mental, el estrés, y apoyos de afrontamiento en las madres con niños con trastornos del espectro autista.  Revista de los trastornos autistas y del desarollo, 43(6), 1380-1393.
Número de ERIC: EJ1004130
RESUMEN:  Criar a un niño con un trastorno del espectro autista (TEA) puede ser una experiencia estresante para los padres. Cuando no se controla, los altos niveles de estrés pueden conducr al dearrollo de sintomatología depresiva, destacando la importancia de apoyos de afrontamiento. El prsente documento examinó el nivel de estrés y el bienestar psicológico de madres con un hijo con TEA en una encuesta nacional. Después de ajustar por las características del niño, la madre, y el nivel de la familia, se determinó que las madres de niños con TEA tenían un mayor riesgo de tener pobre salud mental y altos niveles de estrés en comparación con las madres de niños sin TEA. La presencia de estrategias de afrontamiento maternal, en la forma de apoyos sociales emocionales y vecinales, así como fuertes habilidades de afrontamiento, reducen estos riesgos entre los modelos.

Clifford, T., & Minnes, P.  (2013).  ¿Quién participa en los grupos de apoyo para los padres con niños con trastoros del espectro autista? El papel de las creencias y estilo de afrontamiento.  Revista de los trastornos autistas y del desarrollo, 43(1), 179-187.
Número de ERIC: EJ998734
RESUMEN:  Ciento cuarenta y neuve padres de niños con trastornos del espectro autista (TEA) completaron cuestionarios en línea que miden sus convicciones sobre los grupos de apoyo y TEA, estilo de afrontamiento, apoyo social, estado de ánimo, y el uso de grupos de apoyo. Aquellos que actualmente están utilizando los grupos de apoyo para padres (PSG por sus siglas en inglés) reportaron que utilizaban más estrategias adaptivas de afrontamiento que ambos padres que nunca habían usado PSG y padres que habían usado PSG en el pasado. Los usuarios pasados de PSG reportaron que ellos no encotraron los grupos tan beneficiosos como los actuales usuarios, y padres que nunca habían participado en PSG reprotaron dificultades con la accesibilidad de PSG. Basado en los resultados actuales, las intervenciones para los padres de niños con TEA que se centran en la satisfacción de necesidades identificadas por los padres que participan pueden ser lo más eficaces.

Kelly, G., McConkey, R., & Samadi, S.A.  (2013).  Aumentando el bienestar y afrontamiento parental a través de un curso corto centrado en la familia para los padres iraníes de niños con trastornos de espectro autista.  Autismo: La revista internacional de investigación y práctica, 17(1), 27-43.
El texto completo está disponible en http://aut.sagepub.com/content/16/1/5.full.pdf+html
Número de ERIC: EJ1008837
RESUMEN: Los padres de niños con trastornos del espectro autista (TEA) generalmente experimentan altos niveles de estrés y reportan bienestar emocional y funcionamiento familiar más pobres en comparación con los padres de niños con otras discapacidades. Ellos también tienden a depender más en estrategias emocionales que en estrategias de afrontamiento centradas en el problema. Siete sesiones de grupo fueron ofrecidas a dos grupos de padres con niños con TEA en Irán (37 en total). Además de proporcionar información sobre TEA, énfasis fue utilizado para evaluar el específico impacto del curso. Los cambios encontrados entre los padres en el primer grupo fueron replicados en el segundo grupo. Por otra parte los cambios fueron sostenidos hasta 15 semanas después que el curso terminó. Aunque hubieron otras variaciones entre los padres, en general ellos reportaron sentir menos estrés, tenían mejor bienestar emocional y funcionamiento familiar y usaban más las estrategias de afrontamiento centradas en el problema. Los cambios fueron atribuidos principalmente a un aumento en los apoyos informales entre los padres y sus sentimientos de empoderamiento. Un paquete de recursos fue desarrollado para permitir que las sesiones de grupos sean repetids con facilidad y para que los facilitadores sean entrenados en su uso.

Mulder, E., Tudor, M.E., & Walsh, C.E.  (2013).  Los predictres del estrés de los padres en una muestra de niños con TEA: Dolor, comportamiento problemático, y el afrontamiento de los padres.  Investigación sobre los trastornos del espectro autista, 7(2), 256-264.
Número de ERIC: EJ1006373
RESUMEN:  Los estudios han demostrado que los niños con TEA tienen un aumento en la severidad e incidencia de los síntomas de dolor en comparación con niños de desarrollo típico y niños con otros trastornos. También se ha demostrado que el dolor actúa como un evento de ajuste para el comportamiento problematico. Además, el comportamiento problemático esuno de los impedimentos más grandes para la calidad de vida de las familias y está altamente relacionado con el estrés de los padres. Este estudio examinó el dolor y el comportamiento problemático como predictores del estrés parental y también examinó como el estilo de crianza interactuó con el dolor y el comportamiento problemático para influir el estrés parental y que hubo una significante interacción entre el dolor y el comportamiento problemático para predecir el estrés. Un estilo de crianza sobreprotector también fue un factor moderador entre el dolor y el estrés parental y hubo una interacción entre los dos factores en predecir el estrés. Las implicaciones se discuten en términos de tratamientos que se centran en el comportamiento de los niños y el comportamiento de los padres con el fin de mejorar la calidad de vida en familias con TEA.

2012

Balandin, S., Hines, M., & Togher, L.  (2012).  Enterrado por el autismo: Las percepciones de autismo de los padres mayores.  Autismo: La revista internacional de investigación y práctica, 16(1), 15-26.
El texto completo es disponible en http://aut.sagepub.com/content/16/1/15.full.pdf+html
Número de ERIC: EJ956809
Resumen:  En este estudio, exploramos las percepciopnes de padres mayores de sus hijos o hijas adultos con autismo con el fin de entender como las convicciones de los padres sobre el autismo pueden influir su afrontamiento. El análisis narrativo de entrevistas a fondo realizadas con 16 padres de 60 años de edad o más de adultos con autismo reveló que estos padres percibieron que la inteligencia, sentido de humor, y personalidad social de sus hijos o hijas están bloqueadas por el autismo. La adherencia a estas convicciones parece comprometer las importantes estrategias de afrontamiento que apoyaran a estos padres en sus funciones de cuidadores, ayudándoles a mantener percepciones positivas de su hijo o hija con autismo. Sin embargo, estas convicciones también celebraron los costos para los padres, incluyendo el refuerzo de la convicción que ellos necesitan regular su propio comportamiento con el fin de darse cuenta del verdadero hijo o hija enterrado por el autismo.

Cappadocia, M.C., Lunsky, Y., MacMullin, J.A., Viecili, M., & Weiss, J.A.  (2012).  El impacto de los problemas del comportamiento infantil de los niños con TEA en la salud mental de los padrs: El papel mediador de la aceptación y el empoderamiento.  Autismo: La revista internacional de investigación y práctica, 16(3), 261-274.
Número de ERIC: EJ967971
RESUMEN:  Criar un niño con un trastorno del espectro autista (TEA) a menudo se ha asociado con nieveles más altos de estrés y trastornos psicológicos de los padres, y un número de estudios han examinado el rol de los procesos psicológicos como mediadores de los efectos del comportamiento problemático infantil en la salud mental de los padres. El estudio actual examina las relaciones entre el comportamiento problemático infantil, la salud mental de los padres, aceptación psicológica, y el empoderamiento de los padres. Los participantes incluyeron 228 poadres de niños diagnosticados con TEA, de 6-21 años de edad. Como era de esperar, la aceptación psicológica y el empoderamiento se relacionaron negativamente a la severidad de los problemas de salud mental de los padres. Cuando la aceptación y el empoderamiento fueron comparados entre sí mismos a través de una prueba de la mediación múltiple, solamente la aceptación psicolgica emergi3 como un significante mediador parcial de la trayectoria entre el comportamiento problemático infantil y los problemas de salud mental de los padres. A medida que los comportamientos problemáticos infantiles aumentaro, la aceptación psicológica de los padres disminuyo, resultando en un aumento en los problemas de salud mental de los padres. Estos hallazgos sugieren que para los problemas que son crónicos y dificiles de abordar, la aceptación psicológica puede ser un factor importante para que los padres de personas jóvenes con TEA le hagan frente, en línea con la creciente literatura sobre el afrontamiento positivo en comparación con el afrontamiento centrado en el problema.

Glazzard, J., & Overall, K.  (2012).  Viviendo con un trastorno del espectro autista: Las experiencias de padres criando un niño con un trastorno del espectro autista (TEA).  Apoyo para el aprendizaje, 27(1), 37-45.
Número de ERIC: EJ955676
RESUMEN:  El objetivo del estudio fue explorar las experiencias de los padres criando un niño con un trastorno del espectro autista (TEA). Un enfoque de métodos mixtos que consisten de cuestionarios y entrevistas semiestructurados fue utilizado con el fin de obtener las perspectivas de los padres criando un niño con TEA. Dos entrevistas semiestructuradas se llevaron a cabo con padres de niños con TEA. Los cuestionarios se enviaron a los padres de niños con TEA en dos escuelas especiales. Los resultados indican que aunque cada uno de los padres tenía un hijo con TEA, todas sus experiencias fueron diferentes. Muchos relatos interesantes fueron documentados y una gran cantidad de información con respecto a los rasgos característicos que los niños con TEA representan fue documentada. Los hallazgos sugieren que la mayoría de los padres experimentaron un bajo nivel de apoyo de las agencias y los profesionales. El veredicto general fue el de falta de comunicación y una falta de comprensión de las necesidades de los padres después de un diagnóstico formal. Por último, una serie de estrategias de afrontamiento fueron descubiertas que van desde el apoyo familiar a la ayuda pagada.

Manor-Binyamini, I.  (2012).  Afrontamiento paterno a los trastornos del desarrollo en adolescentes dentro de la comunidad judía ultra-ortodoxa en Israel. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 42(5), 815-826.
Número de ERIC: EJ962761
RESUMEN:  Este estudio preliminar compara las estrategias de afrontamiento usadas por 100 padres judíos ultra-ortodoxos y 100 padres judíos seculares para lidiar con hijos con trastornos del espectro autista. Los padres completaron dos cuestionarios sobre el sentido de crecimiento personal relacionado al estrés y el sentido de coherencia. Los padres ultra-ortodoxos reportaron un sentido más alto de crecimiento y un sentido más alto de coherencia que los padres seculares. Adems, se encontraron asociaciones entre las características demográficas. Se discuten las diferencias de género entre las madres y los padres en el sentido de crecimiento y diferencias comunitarias entre los padres ultra-ortodoxos y los padres seculares en el sentido de coherencia. El estudio pone a relieve la singularidad del punto de vista religioso en el trato con los hijos adilescentes con trastornos del desarrollo.

2011

Crais, E.R., & Flippin, M.  (2011).  La necesidad de la participación más eficaz del padre en la intervención temprana del autismo: Una revisión sistemática y recomendaciones.  Revista de intervenciones tempranas, 33(1), 24-50.
Número de ERIC: EJ920652
RESUMEN:  Los padres de niños con trastornos del espectro autista (TEA) están sub-representados en la intervención temprana y la investigación. Sin embargo, los padres tienen estilos únicos de interacción que hacen importantes contribuciones hacia el desarrollo del lenguaje y el juego simbólico de los niños con un desarrollo normal. Los padres pueden hacer contribuciones similares al desarrollo de sus hijos con TEA, queines luchan con déficits de comunicación social, particularmente en las áreas del lenguaje y el juego simbólico. Este artículo proporciona una base teórica para mejorar la participación del padre e hijo en la intervención temprana del autismo que puede dar lugar a resultados mejorados en la comunicación y juego simbólico del niño y puede tener beneficios estratificados para las familias en reducir el estrés y mejorar los mecanismos de afrontamiento. Para apoyar esta teoría, revisiones sistemáticas de la literatura se llevaron a cabo para (a) identificar el alcance de la participación del padre en programas de capacitación de padres de niños con autismo, (b) identificar las contribuciones de los padres en los resultados del juego sistemático de sus hijos con TA y otras discapacidades, y (c) examinar las diferencias en estrés y afrontamiento experimentados por las madres y los padres de niños con TEA. Finalmente, las posibles barreras a la participación del padre en la intervención temprana de autismo se discuten y las recomendaciones se ofrecn para hacer más susceptibles a los padres a las intervenciones tempranas implementadas por el padre de los niños con TEA.

Day, M.S., Michaels, C.A., & Wang, P.  (2011).  El estrés y las estrategias de afrontamiento de las familias chinas con niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo.  Revista del autismo y trastornos del desarrollo, 41(6), 783-795.
Número de ERICO: EJ925314
RESUMEN:  Los datos de 368 familias con niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo en la República Popular de China se recopilaron para comprender los estreses que las familias experimentan y las estrategias de afrontamiento que ellos emplean. Las familias chinas de niños con discapacidades del desarrollo percibieron altos niveles de estrés relacionado al pesimismo, características del niño, reinterpretación positiva y crecimiento, supresión de las actividades competitivas y planificación fueron las estrategias de afrontamiento más empleadas. Los padres de niños con autismo experimentaron más estrés y utilizaron planificación como una estrategia de afrontamiento en un grado mayor que los padres de niños con otras discapacidades del desarrollo. Las implicaciones y limitaciones de estos hallazgos se discuten.

Kaniel, S., Siman-Tov, A.  (2011).  Estrés y el recurso personal como predictores de la adaptación de los padres de niños autistas: Un modelo multivariado.  Revista del autismo y trastornos del desarrollo, 41(7), 879-890.
Número de ERIC: EJ928801
RESUMEN:  La investigación da valides a un modelo multivariado que predice el ajuste de los padres con un niño autista para hacerle frente con éxito. El modelo se compone de cuatro elementos: estrés de los padres, recursos de los padres, ajuste del padre, y los síntomas del autismo del niño. 176 padres de niños de 6 a 16 años de edad diagnosticados con trastornos generalizados del desarrollo (TGD) respondieron a varios cuestionarios que median el estrés de los padres, recursos personales (sentido de coherencia, áreas de control, apoyo social), ajuste (salud mental y calidad del matrimonio), y los síntomas de autismo del niño. El análisis de la trayectoria mostró que el sentido de coherencia, áreas de control interno, apoyo social y calidad del matrimonio aumentan la habilidad de hacer frente con el estrés de criar un niño autista. Se sugieren direcciones para futuras investigaciones.

Manor-Binyamini, I.  (2011).  Las madres de niños con trastornos del desarrollo en la comunidad beduina en Israel: El funcionamiento de la familia, el agobio del proveedore de asistencia médica, y habilidades de afrontamiento.  Revista del autismo y trastornos del desarrollo, 41(5), 610-617.
Número de ERIC: EJ921938
RESUMEN:  Este estudio compara la función de la familia, el agobio del proveedor de asistencia médica, y las habilidades de afrontamiento entre madres de 300 niños con trastornos del desarrollo y madres de 100 niños que no tienen este tipo de trastornos en la comunidad beduina en Israel. Las madres completaron la Escala McMaster del Dispositivo de Evaluación de la Familia, el Índice de Agobio del Proveedor de Asistencia Médica, y la Escala del Sentido de Coherencia. Las madres de niños con trastornos del desarrollo reportaron un funcionamiento disminuido en la familia, un mayor agobio del proveedor de asisencia médico, y un sentido menor de coherencia y por lo tanto menores habilidades de afrontamiento que las madres de niños sin trastornos. El estudio destaca la necesidad de promover el apoyo profesional para las madres de niños con trastornos del desarrollo y de desarrollar la conciencia y los programas de intervención culturalmente apropiados para aumentar las capacidades de afrontamiento de estas madres.

2010

Benson, P.R.  (2010).  El afrontamiento, la angustia, y el bienestar de madres de niños con autismo.  Investigación en los trastornos del espectro autista, 4(2), 217-228.
Número de ERIC: EJ869977
RESUMEN:  Como es el caso generalmente en la investigación del estrés, los estudios que examinan la relación entre el afrontamiento y los resultados de salud mental en los padres de niños con autismo a menudo clasifican los métodos de afrontamiento de los padres como centrados en el problema o centrados en la emoción. Sostenemos que esta dicotomía de las estrategias de afrontamiento simplifica en exceso la manera en que los padres responden al autismo de sus hijos. En el estudio actual, los métodos de afrontamiento empleados por 113 madres de niños con autismo fueron investigados utilizando el Breve COPE (Carver et al, 1989). El análisis exploratorio de los factores de las sub-escalas del Breve COPE identificó cuatro dimensiones fiables de afrontamiento: afrontamiento de participación, afrontamiento de distracción, afrontamiento de desacoplamiento, y afrontamiento de re-encuadre cognitivo. Además, utilizando la regresión múltiple, examinamos la relación de las estrategias de afrontamiento a los resultados maternos positivos y negativos (depresión, la ira, y el bienestar). En general, se encontró que el uso materno de afrontamiento evitativo (distracción y desacoplamiento) se asoció con niveles más altos de depresión e ira materna, mientras que el uso de re-encuadro cognitivo fue asociado con niveles más altos de bienestar. En varios casos, las características del niño, particularmente la severidad del comportamiento desadaptado del niño, moderó el efecto del afrontamiento en los resultados maternos. Los resultados del estudio se discuten a luz de la investigación previa en el área; además, las limitaciones del estudio y las implicaciones clínicas son destacadas.

Burroughs, T., Darragh, A.R., Kuhaneck, H.M., Lemanczyk, T., & Wright, J.  (2010).  Un estudio cualitativo del afrontamiento de las madres con niños conun trastorno del espectro autista.  Terapia física y ocupacional en pediatría, 30(4), 340-350.
Número de ERIC: EJ961923
RESUMEN:  Existe un importante cuerpo de investigación que explora los factores de estrés en la crianza de un niño con un trastorno del espectro autista (TEA). Sin embargo, hay menos estudios que examinan las especficas estrategias de afrontamiento efectivo para sus estresores maternales. Entrevistas a fondo se llevaron a cabo con 11 madres para indagar acerca de sus métodos personales de afrontamiento. Las entrevistas se codificaron y se identificaron temas emergentes que incluyeron estrategias de afrontamiento como "tiempo para mi", planficiación, el conocimiento es poder, compartiendo la carga, eliminando las restricciones de clasificaciones, y reconociendo la alegría. La información de este estudio puede beneficiar a las madres de niños con TEA e informar los fisioterapeutas que proporcionan servicios a los niños con TEA y sus familias.

Cant, R., Gething, L., Kendig, H., Llewellyn, G., & McConnell, D.  (2010).  El estado de salud y las estrategias de afrontamiento entre los cuidadores-padres maores de adultos con discapacidades intelectuales en una muestra Australiana.  Investigación en las discapacidades del desarrollo: Una revista multidisciplinaria, 31(6), 1176-1186.
Número de ERIC: EJ900320
RESUMEN:  Antecedentes: Padres/cuidadores mayores en Australia son el objeto de un aumento de atención en la política y práctica debido a las preocupaciones sobre su capacidad permanente de proporcionar cuidados en vista de su propio envejecimiento y el envejecimiento de su hijo o hija adulto. Este documento examina el estado de salud y las estrategias de afrontamiento de un grupo de padres australianos mayores que cuidan a un hijo o hija adulto con discapacidades intelectuales. Método: El estado de salud usando la SF-12 (Ware, Snow, Kosinski, & Gandek, 1993), estrés de cuidado mediante la CADI (Nolan, Grant, & Keady, 1998), y las estrategías de afrontamiento usando CAMI (Nolan et al, 1988) fueron evaluados en 64 padres/cuidadores mayores de adultos con discapacidades intelectuales. Resultados: El estado de salud autoinformado de esta muestra de padres/cuidadores mayores no fue significantemente diferente de las normas de la población de Australia, con una excepción. Es decir, los padres/cuidadores más hóvenes en la muestra (55-64 años de edad) informaron sobre su significantemente peor salud mental. El tener mejor salud se asoció con tener una pareja, una red de apoyo más grande y cerca de familia, amigos y vecinos, y una responsabilidad menor en proporcionar cuidado. En general, los participantes del estudio identificaron ambos la satisfacción así como el estrés asociado con el proporcionar atención, un hallazgo que va en contra de la percepción común que ser un cuidador es maoritariamente pesado. Las fuentes comunes del estrés fueron sentirse impotentes o sin control, y pobre apoyo profesional. El análisis de las estrategias de afrontamiento de los padres/cuidadores mayores sugiere que la autosuficiencia, ya sea por elección o necesidad, era la norma. Conclusiones: El estado de salud de padres/cuidadores mayores puede presentar una menor causa de procupación de la sugerida por informes anecdóticos. Dicho esto, la fuerte autonomía particularmente de cuidadores mayores presenta un reto a los proveedores de servicios que buscan la participación de aquellos cuya situación parece justificar el apoyo del sistema de servicio.

Dabrowska, A., & Pisula, E.  (2010).  Estrés parental y estilos de afrontamiento de las madres y los padres de niños de edad preescolar con autismo y síndrome de Down.  Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual, 54(3), 266-280.
Número de ERIC: EJ872989
RESUMEN: Antecedentes: El estudio examinó el perfil del estrés en las madres y los padres de niños de edad preescolar con autismo, síndrome de Down, y niños con desarrollo típico. Otro objetivo fue evaluar la asociación entre el estrés parental y el estilo de afrontamiento. Métodos: Un total de 162 padres fueron examinados usando el Cuestionario Holroyd de Recursos y Estrés para las Familias con MIembros con Enfermedades Crónicas y Discapacidades de forma corta con 66-elementos y el Inventario de Afrontamiento para las Situaciones que Producen Estrés por Endler y Parker. Resultados y Conclusiones: Los resultados indicaron un mayor nivel de estrés en padres de niños con autismo. Además, un efecto de interacción fue revelado entre el grupo de diagnóstico del niño y el género de los padres en dos escalas del estrés parental: dependencia y administración y límites en las oportunidades de la familia. Las madres de niños con autismo obtuvieron una puntuaciónmás alta que los padres en el estrés parental; no se encontraron tales diferencias en el grupo de padres de niños con síndrome de Down y los niños con desarrollo típico. También se encontró que los padres de niños con autismo difieren de los padres de los niños de desarrollo típico en el afrontamiento de la diversión social. El afrontamiento orientado a la emoción fue el predictor de estrés parental en las muestras de padres de niños con autismo y síndrome de Down, y el afrontamiento orientado a los cometidos fue el predictor de estrés parental en la muestra de padres de niños de desarrollo típico. Los resultados firmemente corroboraron las conclusiones anteriores sobre el estrés parental en padres de niños con autismo. Tambin arrojan luz sobre la relación entre los estilos de afrontamiento y el estrés parental.

Dunleavy, A.M., Leon, S.C., Lyons, A.M., & Roecker Phelps, C.E.  (2010).  El impacto de la severidad de los síntomas del niño sobre el estrés de los padres de niños con TEA: La función moderadora de los estilos de afrontamiento.  Revista de los estudios de niños y familias, 19(4), 516-524.
Número de ERIC: EJ891099
RESUMEN:  Examinamos el impacto de la severidad del autismo y las estrategias de afrontamiento parental en el estrés de los padres de niños con TEA. Los síntomas de autismo de los niños y las estrategias de afrontamiento parental (orientado a las tareas, orientado a la emoción, diversión social, y distracción) fueron evaluados como predictores de cuatro tipos de estrés parental (problemas de los padres y de la familia, pesimismo, características del niño, e incapacidad física). COn el fin de examinar los potenciales efectos amortiguadores de las estrategias de afrontamiento en el estrés asociado con la severidad de los síntomas de autisma con las estrategias de afrontamiento también fueron examinados. Los participantes incluyeron 77 proveedores de servicios de asistencia primarios de un niño con TEA. Utilizando los análisis múltiples de regresión, las puntuaciones de afrontamiento orientado a la emociên fueron asociados con más problemas de los padrs y la familia, y el afrontamiento orientado a las tares fue asociado con puntuaciones más bajas de incapacidad física. Además, el afrontamiento orientado a la emoción moderó la relación entre el estrés de pesimismo y la sintomatología autista, y el afrontamiento de distracción fue un moderador entre el estrés de los padres y la familia y los síntomas autistas. Los resultados indican que el aumento de nuestro conocimiento de las estrategias de afrontamiento que son más o menos efectivas y en qué condiciones algunas estrategias de afrontamiento pueden ser beneficiosas o perjudiciales para esta población de padres tiene implicaciones directas para los esfuerzos de tratamiento y educación parental.

Ebata, A.T., Halle, J.W., & Meadan, H.  (2010).  Familias con niños que tienen trastornos del espectro autista: Estrés y apoyo.  Los niños excepcionales, 77(1), 7-36.
Número de ERIC: EJ898538
RESUMEN:  Muchos individuos con trastornos del espectro autista (TEA) tienen repertorios de comportamientos que podrían ser esperados a tener un impacto en los miembros, de ambos, la familia inmediata y la extendida. Este artículo examina este impacto, revisando la literatura relevante relacionada a los factores de estrés y apoyos para las familias de personas con TEA. El enfoque de este artículo destaca la investigación sobre los factores de estrés y apoyos en las siguientes áreas (a) estrés en el subsistema conyugal, (b) estrés en el subsistema parental, (c) estrés en el subsistema de los hermanos, (d) estrategias de afrontamiento usadas por las familias, y (e) fuentes informales y formales de apoyo usadas por las familias. Se discuten las implicaciones y recomendaciones para futuras investigaciones y prácticas.

Kossakowska, Z., & Pisula, E.  (2010).  Sentido de coherencia y el hacer frente al estrés de las madres y los padres de niños con autismo.  Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 40(12), 1485-1494.
Número de ERIC: EJ905279
RESUMEN:  El objetivo de este estudio fue comparar el nivel del sentido de coherencia (NSC) en los padres de niños con autismo y en los padres de niños con desarrollo típico, y examinar la asociación entre el nivel de NSC y las estrategias de afrontamiento. Dos cuestionarios fueron utilizados: Escala del Sentido de Coherencia (SOC-29 por sus siglas en inglés) y el Cuestionario de la Manera de Afrontamiento. Los padres de niños con autismo tenían un nivel más bajo del total NSC, significancia, y capacidad de administración en comparación con controles, y usaron afrontamiento de evitación de escape con más frecuencia. No se encontraron diferencias en NSC entre las madres y los padres. En los padres de niños con autismo el nivel de NSC se asoció positivamente con buscar el apoyo social y de autocontrol, y negativamente con la aceptación de responsabilidad y la reevaluación positiva.

2009

Altiere, M.J., & von Kluge, S.  (2009).  Los comportamientos de funcionamiento y afrontamiento de la familia en padres de niños con autismo.  Revista de los estudios de niños y la familia, 18(1), 83-92.
Número de ERIC: EJ851257
RESUMEN:  Analizamos la dinámica familiar y comportamientos de afrontamiento de los padres con un hijo con un trastorno del espectro autista. Investigaciones anteriores sugieren que los niveles moderados de cohesión y adaptabilidad son asociados con mayores niveles de afrontamiento positivo, y que el número más grande de estrategias de afrontamiento que la familia implementa, mayor es su satisfacción con el funcionamiento de la familia. Usando un enfoque de sistemas de familia, las relaciones entre los variables familiares de cohesión, adaptabilidad, y apoyo socal fueron evaluados por su contribución al afrontamiento en la unidad familiar. También comparamos las respuestas de las madres y los padres. Sorprendentemente, para estos padres con niños con autisno, aquellos que calificaron a su familia como enredada, implementaron más estrategias de afrontamiento positivo que aquellos de otros estilos de cohesión. Este hallazgo sugiere que el estilo enredado puede ser más adaptivo para una familia que encuetra desafíos extremos. Notablemente, las madres y los padres estuvieron de acuerdo en todas las variables, excepto con la percepción de apoyo social de la familia y los amigos. Las madres percibieron más apoyo social de la familia y los amigos. Los resultados conducen a varias sugerencias interesantes para la investigación futura.

Bedesem, P., Boyd, B.A., & Mancil, G.R.  (2009).  Estrés parental y el autismo: ¿Existen estrategias de afrontamiento útiles?  Educación y capacitación en discapacidades de desarrollo, 44(4), 523-537.
Número de ERIC: EJ883887
El texto completo está disponible en http://tinyurl.com/pejgtjq
RESUMEN:  De acuerdo con los investigadores anteriores, los padres de niños diagnosticados con trastornos del espectro autista (TEA) informan consistentemente más estrés que los padres de niños con desarrollo normal o niños con otros trastornos de desarrollo (por ejemplo, síndrome de Down). Esto ha marcado el interés en el campo en un área relacionada, ese es, la identificación de las estrategias de afrontamiento que los padres utilizan para hacer frente a los factores del estrés de criar un niño en el espectro autista. La literatura disponible sobre las estrategias de afrontamiento ante todo se ha centrado en entrevistar a los padres para averiguar cuáles son las estrategias de afrontamiento ante todo se ha centrado en entrevistar a los padres para averiguar cuáles son las estrategias que ellos usan actualmente y si estas son eficaces, lo que ha producido resultados contradictorios. Una síntesis seleccionada de la literatura sobre el estrés que pertenece a las estrategias de afrontamiento se proporciona para destacar los mayores niveles de estrés que ha sido reportado como experimentado por las familias de niños con TEA y cuáles estrategias reportados por los padres ayudan en hacer frente al estrés. Este análisis de la literatura es presentada con dos objetivos: (a) destacar los relevantes hallazgos y temas metodológicos con las actuales investigaciones, y (b) discutir las implicaciones para los investigadores y profesionales que trabajan con niños con TEA y sus familias que exhiben mayores niveles de estrés.

Canham, D., Luong, J., Yoder, M.K.  (2009).  Los padres del sudeste de Asia criando a un niño con autismo: Una investigación cualitativa de los estilos de afrontamiento.  Revista de enfermería escolar, 25(3), 222-229.
Número de ERIC: EJ877329
RESUMEN:  El autismo es una discapacidad de desarrollo creciendo en incidencia en la última década. Los padres de niños con autismo experimentan una prolongación en los niveles de estrés y aislamiento. Usando el diseño de investigación cualitativa, nueve padres de niños con autismo participaron en este estudio que se centró en el efecto del autismo en la familia, los estilos de afrontamiento, y sistemas de apoyo. La polación escogida fue la primera generación de padres estadounidenses procedentes del sudeste asiático. Los resultados revelaron nueveo patrones de estilo de afrontamiento: (a) afrontamiento de rechaso/pasivo, (b) empoderamiento, (c) la reorientación de la energía, (d) el cambio de foco, (e) la reorganización de la vida y las relaciones, (f) cambio de expectativas, (g) aislamiento social, (h) afrontamiento espiritual, y (i) la aceptación. La escuela fue considerada como la primaria entidad de apoyo. Aunque los resultados no son únicos al grupo del sudeste asiático, la investigaciên proporciona una perspectiva en profundidad sobre experiencias vividas, sus luchas, y sus puntos fuertes. La percepción obtenida de esta investigación puede ayudar a las enfermeras de las escuelas a comprender mejor el efecto del autismo en las familias, identificar específicas necesidades, y abordar estas necesidades mediante la promoción de programas de apoyos adecuados.

Garnefski, N., Kraaij, V., & van der Veek, S.M.C.  (2009).  Estrategias de afrontamiento cognitivo y estrés en padres de niños con síndrome de Down: Un estudio prospectivo.  Discapacidades intelectuales y de desarrollo, 47(4), 295-306.
El texto completo está disponible en http://www.aaiddjournals.org/doi/pdf/10.1352/1934-9556-47.4.295
Número de ERIC: EJ851889
RESUMEN:  El objetivo de este estudio fue explorar las relaciones cros-seccionales y prospectivas entre las estrategias de afrontamiento cognitivo y el estrés parental en los padres de niños con síndrome de Down. Un total de 621 participantes completaron cuestionarios, incluyendo el Cuestionaro de Regulación Cognitiva de Emoción para medir el afrontamiento cognitivo y el Nijmeegse Ouderlijke Stress Index - Korte Versie (A.J.L.L. De Brock, A.A. Vermulst, J.R.M. Gerris, & R.R. Abidin, 1992) para medir el estrés parental. Después de 8 meses, el estrés se midio de nuevo. Transveralmente, usando la aceptación, reflexión, reorientación positiva, reorientación en la planificacin, y el catastrofismo en mayor medida se relaciona con más estrés, mientras que el usar la re-evaluación positiva más a menudo se relación con menos estrés. De forma prospectiva, la aceptación y catastrofismo se relacionaron a más estrés, mientras que la reorientación positiva fue relacionada como menos estrés. Las implicaciones para actividades futuras de investigación y prevención e intervención se discuten. 

Glidden, L.M., Natcher, A.L.  (2009).  Uso de estrategias de afrontamiento, personalidad, y el ajuste de padres criando niños con discapacidades de desarrollo.  Revista de investigación sobre la discapacidad inelectual, 53(12), 998-1013.
Número de ERIC: EJ864404
RESUMEN:  Antecedentes: Los padres criando niños con discapacidades de desarrollo encuentran factores de estrs que requieren afrontamiento y adaptación. En Glidden et al. 2006, el uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema se asociaron más con los resultados de ajuste positivo que con el uso de estrategias de afrontamiento centradas en la emoción y la personalidad de los padres ha demostrado influir los resultados, con el Neuroticismo, en particular, asociado con un menor bienestar. Método: En el estudio actual, tuvimos como objetivo replicar estos resultados de ajusto medidos seis años después. Sesenta y ocho matrimonios criando por lo menos un niño con discapacidades de desarrollo completaron las medidas de depresión y bienestar subjetivo, y el Cuestionario de Recompensas Diarias y Preocupacones de Transición, un inventario que evalúa la reacción parental a la transición de los hijos a la edad adulta. Resultados: Para las madres y los padres, las combinaciones de factores de personalidad y estrategias de afrontamiento fueron capaces de predecir significantemente las variables de resultados medidos seis años después. La personalidad, sin embargo, fue un mejor predictor para las madres, mientras que las estrategias de afrontamiento predicen más diferencia para los padres. Distanciamiento, sobre todo, demostró las diferencias entre las madres y los padres. Conclusiones: En su mayor parte, los resultados actuales demostraron que las relaciones entre personalidad, afrontamiento, y resultados de los padres fueron consistentes y estables en el intervalo de seis años. Además, aun que encontramos algunas diferencias entre las madres y los padres, también hubieron similitudes en la frecuencia del uso de diferentes estrategias de afrontamiento, y en la dirección de influencia de la personalidad y estrategia de afrontamiento sobre las variables de los resultados.

Kishore, M.T., & Verma, R.K.  (2009).  Las necesidades de los padres indios que tienen hijos con discapacidad intelectual.  Revista Internacional de investigación internacional, 32(1), 71-76.
Número de ERIC: EJ885843
RESUMEN:  La discapacidad en los niños da lugar a diversas necesidades en los padres, que pueden variar de acuerdo a la naturaleza de las características de la discapacidad y de los padres. Los hallazgos transculturales ayudaran en comprender el proceso de satisfacer esas necesidades percibidad de los padres y las madres que tienen un hijo con discapacidad intelectual, y comprender sus necesidades cumulativas con referencia a la edad, el sexo, y la severidad de la discapacidad funcional del niño. Treinta parejas, cada una teniendo un hijo con discapacidad intelectual, fueron evaluadas con el Programa de Necesidades de la Familia del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH por sus siglas en inglés). Las necesidades expresadas por los padres y las madres difieren significantemente. Las necesidades de los padres variaron según la edad y el sexo del hijo. La severidad de la discapacidad intelectual tuvo un menor impacto en la naturaleza de los padres pueden desaparecer a medida que su hijo con discapacidad intelectual crece, pero sin reemplazadas por otras. Las necesidades de los padres varían enormemente según el sexo pero no la severidad de la discapacidad intelectual del hijo. Cuando es aplicable, la intervención familiar debe centrarse en las necesidades de las madres y los padres por separado debido a la consideración del sexo y edad del hijo.

2008

Carter, A.S., Greenberg, J.S., Seltzer, M.M., Smith, L.E., & Tager-Flusberg, H.  (2008).  Un análisis comparativo del bienestar y el afrontamiento de las madres de niños pequeños y madres de adolescentes con TEA.  Revista de autiso y trastornos de desarrollo, 38(5), 876-889.
Número de ERIC: EJ792457
RESUMEN:  El presente estudio examinó el impacto de los síntomas autistas y estrategias de afrontamiento en el bienestar de madres de niños con un trastorno del espectro autista (TEA). La muestra consistió de 153 madres de niños pequeños y 201 madres de adolescentes procedentes de dos estudios longitudinales en curso sobre las familias de personas con TEA. Para las madres de niños pequeños menores niveles de afrontamiento centrado en la emoción, y altos niveles de afrontamiento centrado en el problema fueron en general asociados a un mayor bienestar materno, sin importar el nivel de la sintomatología infantil. Para las amdres de adolescentes, el afrontamiento a menudo actúo como un amortiguador cuando los síntomas autistas eran altos. Aun que había evidencia de angustia materna en ambos grupos, la presencia de significantes efectos de amortiguación refleja la adaptación frente a la tensión, sobre todo para las madres de los adolescentes.

Chang, M-Y., McConkey, R.  (2008).  Las percepciones y experiencias de padres taiwaneses que tienen hijos con una discapacidad intelectual.  Revista internacional de discapacidad, desarrollo, y educación, 55(1), 27-41.
El texto completo está disponible en http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/10349120701827961
Número de ERIC: EJ786264
RESUMEN:  La mayoría de la investigación sobre la prestación de cuidados por la familia se ha realizado en sociedades occidentales de habla inglés con poco conocimiento de las posibles diferencias entre las culturas. Entrevistas basadas en el hogar se realizaron con 117 madres y padres en la ciudad de Taipéi, Taiwán y cinco temas principales fueron identificados mediante el análisis de contenido. Tres temas expresaron el impacto del niño en el funcionamiento de la familia, salud de los padres, y los niveles de estrés y dos temas describen las estrategias de afrontamiento de los padres y las fuentes de apoyo. Aunque estos temas replican en general los hallazgos de otras culturas, ciertos rasgos de la sociedad taiwanesa-china parecen acentuar el impacto en las madres en particular de tener un hijo con una discapacidad intelectual. Se discuten las implicaciones para los servicios centrados en la familia, en especial en ayudar a los padres a reconocer sus puentes fuertes y capacidades de afrontamiento, y promover su influencia en cambiar las actitudes culturales.

Hastings, R.P., Huws, J.C., Reilly, D.E., & Vaughan, F.L.  (2008).  "Cuando su hijo se muere, nunca más perteneces en ese mundo." Las experiencias de madres cuyo hijo con discapacidad intelectual ha muerto.  Revista de investigación aplicada en discapacidades intelectuales, 21(6), 546-560.
Número de ERIC: EJ835138
RESUMEN:  Antecedentes: Las personas con discapacidad intelectual están en mayor riesgo de muerte prematura en comparación con personas sin discapacidad intelectual, y por lo tanto los padres de personas con discapacidad intelectual son más propensos a sobrevivir a sus hijos. Sin embargo, ha habido relativamente poca investigación investigando las experiencias de la aflicción de los padres de niños fallecidos con discapacidad intelectual. Métodos: Las entrevistas semiestructuradas fueron utilizadas para explorar las experiencias de nueve madres cuyos hijos con discapacidad intelectual habían muerto. Las transcripciones fueron analizadas cualitativamente usando el Análisis Fenomenológico Intepretativo. Resultados: Cinco temas emergieron del análisis: pérdida, búsqueda del beneficio, afrontamiento, fuentes de apoyo y relaciones médicas. Un análisis de los relatos indicó similitudes y diferencias entre las experiencias de las madres. En particular, continuando con su papel de proveedor de asistencia, trabajando dentro del mundo de la discapacidad intelectual después de la muerte de su hijo fue importante para todas las madres. El apoyo de otros padres en luto fue la fuente más útil de apoyo, aunque no siempre fue de fácil acceso. Conclusiones: Las implicaciones de la teoría y práctica se describen incluyeno sugerencias de que los proveedores de servicios deberían ratar de mantener el vínculo con las familias después de la muerte de su hijo, un programa de padres a padres que permite a los padres a ponerse en contacto con otros en situaciones similares puede ser beneficial y más investigaciones de las funciones de las estrategias de arontamiento y apoyos en la pérdida serían meritosas.

Howe, N., & Orfus, M.  (2008).  Evaluación del estrés y afrontamiento en hermanos de niños con necesidades especiales.  Excepcionalidad de la educación internacional, 18(3), 166-181.
El texto completo está disponible en http://spectrum.library.concordia.ca/8618/1/MR16243.pdf
Número de ERIC: EJ869873
RESUMEN:  Autoinformes de los hermanos de niños con necesidades especiales en cuanto a su valoración de estrés familiar y afrontamiento son importantes adiciones a la literatura de discapacidad. Se entrevistaron doce hermanos en edad escolar de niños con necesidades especiales sobre sus problemas cotidianos, inspiración, y estrategias de afrontamiento relacionadas con vivir en una familia con un niño con una discapaidad. Los padres también informaron sobre las estraegias de afrontamiento de la familia. Los niños informaron que las molestias diarias más frecuentes ocurrían cuando su hermano con necesidades especiales lloraba, chillaba, o gritaba cuando él/ella no quería hacer algo. La inspiración cotidiana más frecuente ocurría cuando suhermano le daba abrazos o besos. Los niños informaron sentirse más estresados cuando eran avergonzados por su hermano con necesidades especiales delante de sus amigos y más feliz cuando jugando con su hermano. El optimismo era una estraegia común de afrontamiento de los niños durante moementos de estrés. Se discuten las implicaciones para trabajar con las familias con necesidades especiales.

2007

Ho, G.S.M., & Mak, W.W.S.  (2007). Las percepciones de proveer atención de las madres chinas de niños con discapacidad intelectual en Hong Kong.  Revista de investigación aplicada en las discapacidades intelectuales, 20(2), 145-156.
Número de ERIC: EJ835575
RESUMEN: Antecedentes: En este estudio, hemos probado los efectos de tres estrategias de afrontamientos diferents (es decir, afrontamiento centrado en el problema, centrado en la emoción, y centrado en la relación) en ambar percepciones negativs y positivas de proveer atención. Materiales y Métodos: Dos cientos doce madres chinas de niños con discapacidad intelectual de una imprtante organización no gubernamental fueron reclutadas a través de varios distritos de Hong Kong. Versiones chinas de la Escala del Estrés de Atención Cotidiano, Escala Modificada de Apoyo de la Familia, Inventario COPE, Escala de Afrontamiento Centrado en la Relación, Inventario de Agobio del Proveedor de Servicios, y las sub-escalas del Inventario Kansas de Percepciones Parentales se completaron. Resultados: Los hallazgos de los análisis jerárquicos de regresión indicaron que mientras que el afrontamiento centrado en el problema y centrado en la emoción fue diferencialmente relacionado con percepciones positivas y negativas, respectivamente, el afrontamiento centrado en la relación fue significantemente relacionado con ambos tipos de percepciones. Los resultados de la relación entre las percepciones positivas y negativas mostraron apoyo preliminar para su ortogonalidad. Conclusiones: Se encontró que el afrontamiento centrado en la relación era más adecuado para la comprensión de la percepción del proveedor de sericios dentro de culturas colectivistas. Se discuten las implicaciones para los servicios profesionales.

Todd, S.  (2007).  Dolor silenciado: Viviendo con la muerte de un niño con discapacidad intelectual.  Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual, 51(8), 637-648.
Número de ERIC: EJ767805
RESUMEN: Antecedentes: Este documento examina las experiencias de la aflición de los padres de personas con discapacidades intelectuales (DI). Se basa en el entendimiento de que existe poco conocimiento basado en la investigación de estas experiencias o de las necesidades de apoyo de los padres después de la muerte de sus hijos. Métodos: Entrevistas en profundidad se realizaron con 13 padres sobre las muertes de sus hijos con DI. Resultados: Los datos destacaron el sentido profundo de pérdida que estos padres experimentan después de la muerte de su hijo. La pérdida se sintió intensamente. También mostraron que su pérdida fue una forma de pérdida compuesta. Para compenzar la escala y la profundidad de la pérdida está poco reconocida. Ellos también pierden contacto con un mundo en que ellos habían previamente estado muy involucrados. También había un sentido que los servicios y profesionales de DI se retiraron de la familia con demasiada prisa. Los datos revelan que no existe una comunidad de apoyo emocional para que estos padres puedan expresar su dolor. Conclusiones: Se argumenta que las experiencias de estos padres tienen mucho en común con la comprensión del duelo de marginados. Se discuten brevemente las implicaciones de estos hallazgos para la investigación y la práctica.

2006

Billings, F.J., Glidden, L.M., & Jobe, B.M.  (2006).  La personalidad, estilo de afrontamiento y bienestar de los padres criando hijos con discapaciades de desarrollo.  Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual, 50(12), 949-962.
Número de ERIC: EJ746129
RESUMEN: Antecedentes: Los padres de niños con discapacidades del desarrollo (DD) encuentran una varidad de factores de estrés asociados con la crianza de sus hijos y deben desarrollar mecanismos de afrontamiento efectivos con el fin de adaptarse con éxito a estos desafíos. La investigación previa a fracasado en establecer el papel de individuales diferencias parentales en el uso informado de diferentes estrategias de afrontamiento. El estudio actual explora la personalidad parental y si los niños con DD fueron adoptados o nacidos en las familias y su influencia en las estrategias de afrontamiento usadas por las madres y los padres. Métodos: UN total de 97 parejas madre-padre criando al menos un niño con DD fueron participantes. Ellos narran situaciones de estrés relacionadas a su hijo y completaron dos veces el Cuestionario Maneras de Hacer Frente. Los datos también se recolectaron en relación con la personalidad, depresión, y bienestar subjetivo (BES). Resultados: Tanto las madres y los padres bilógicos y adoptivos usaron más estrategias centradas en el problema que estrategias centradas en la emoción. Los factores de personalidad, especialmente neuroticismo, fueron predictores del uso de estrategias de afrontamiento. Los niveles de Reevaluación Positiva fueron asociados con altos nieveles de BES, mientras que los altos niveles de Escape-Evacuación fueron asociados con niveles más bajos de BES, pero solo para las madres. Los resultados fueron consistentes con un modelo de disposición de uso de estrategias en que la frecuencia del uso fue asociado con las características de la personalidad, fue constante en el tiempo, y para diferentes niños en las mismas familias. Las futuras investigaciones deben centrarse en la persistencia de asociaciones entre el uso de estrategias y el bienestar, y si son válidas en diferentes etapas de la vida cuando se enfrentan contextos que pueden cambiar d emaner expectacular.

Cuskelly, M., & Ross, P.  (2006).  El ajuste, rpoblemas de hermanos, y estrategias de afrontamiento de los hermanos y hermanas de niños con trastornos del espectro autista.  Revista de discapacidad intelectual y de desarrollo31(2), 77-86.
El texto completo está disponible e http://storage.cet.ac.il/SharvitNew/Storage/765088/366980.pdf
El número de ERIC: EJ738816
RESUMEN: Antecedentes: Los hermanos de niños con trastorno del espectro autista (TEA) expresan más comportamientos problemáticos y experimentan más dificultades en sus relaciones que otros niños en familias en las que todos los niños se están desarrollando normalmente. Sabemos muy poco sobre lo que contribuye a estas dificultades. Métodos: Las madres de un hijo con TEA completaron la "Lista de Verificación de Comportamientos Infantiles" (Achenback, 1991) con respeto a un hermano sin discapacidad. Los hermanos respondieron a un cuestionario expresando sus conocimientos sobre el trastorno de su hermano o hermana. Ellos informaron sobre los problemas que ellos experimentaron con su hermano o hermana con TEA y sobre las estrategias de afrontamiento que ellos usaron en respuesta a estos eventos. Los problemas fueron clasificados en uno de cinco tipos de problemas. Resultados: El comportamiento agresivo fue el problema de interacción más comúnmente reportado y la ira era la respuesta habitual. Normalmente los hermanos no eligieron la culpabilidad (tanto por cuenta propia o de otro) como una estrategia de afrontamiento cuando enfrentando dificultades con su hermano o hermana con TEA. Ni las estrategias ni el conocimiento de TEA fueron asociados con el ajuste. Cuarenta por ciento de los hermanos sin discapacidad tenían puntuaciones en la "Lista de Verificación de Comportamientos Infantiles" que los colocaron en la gama en el límite o clínica. Conclusiones: El estudio actual indicó que los hermanos de niños con TEA están en mayor riesgo de desarrollar problemas de comportamiento de interiorización. Los factores que contribuyeron a este resultado se desconocen en este momento. Es importante que la investigación se centre en variables dinámicas en la búsqueda de estos contribuidores, ya que están abiertos al cambio.

Gray, D.E.  (2006).  Lidiando a través del tiempo:  Los padres de niños con autismo.  Revista de investigación de discapacidad intelectual, 50(12), 970-976.
Número de ERIC: EJ746126
RESUMEN:  Antecedentes: Aunque el afrontamiento con el autismo se ha examinado en un numero de documentos, prácticamente no existe investigación sobre como las familias le hacen frente a través del tiempo. Este documento presenta los resultados de un estudio longitudinal de los padres que la hacen frente al autismo sobre un periodo de aproximadamente una década. Método: El método de investigación para el estudio fue basado en métodos etnográficos que hacían hincapié en entrevistas de profundidad y observación del participante. La muestra para este estudio consistió de 28 padres (19 madres y nueve padres) de niños con autismo, El instrumento para las entrevistas se consistió de preguntas sobre: la historia médica del padre, los efectos del autismo en la vida social de la familia, estrategias de afrontamiento de los padres, conceptualización de enfermedades y las expectativas de los padres para el futuro. Los resultados y conclusiones: Las estrategias de afrontamiento cambiaron desde el momento de inicio del estudio, ya que menos padres hicieron frente a través de la dependencia en los proveedores de servicios, apoyo familiar, aislamiento social e individualismo y relativamente más padres le hicieron frente a través de su fe religiosa y otras estrategias centradas en la emoción. Los resultados apoyan tentativamente las investigaciones previas sobre el afrontamiento que indican que el envejecimiento está relacionado al uso de más estrategias de afrontamiento centrado en la emoción.

Kerns, K.A., & Siklos, S.  (2006).  Evaluando la necesidad de apoyo social en los padres de niños con autismo y síndrome de Down.  Revista de autismo y trastornos de desarrollo, 36(7), 921-933.
Número de ERIC: EJ748111
Resumen:  Los padres de niños con autismo suelen acudir al sistema de prestación de servicios para tener acceso a los apoyos diseñados para ayudar a adaptarse a los desafíos de tener un niño con una discapacidad para toda la vida. Aunque los estudios han sugerido varios apoyos y estrategias de afrontamiento que son eficaces para la adaptación, pocos estudios han examinado las propias percepciones de las encesidades de los padres, y si los padres se sentían que sus necesidades se habían satisfecho. En el estudio atual, el Cuestionario de Necesidades Familiares (FNQ por sus siglas en inglés; Waaland et al, 1993) fue modificado para abordar las necesidades de los niños con trastornos de desarrollo. Una muestra de cincuenta y seis padres de niños con autismo y un grupo de comparación de treinta y dos padres de niños con síndrome de Dwon completaron el FNQ. Los grupos no difirieron significantemente en el número de necesidades importantes ni el número de necesidades importantes siendo satisfechas. Sin embargo, los dos grupos difieren en los tipos de apoyos que avalaron con más frecuencia como "importante" o "insatisfecha". 

2005

Bailey, S.R., Higgins, D.J., & Pearce, J.C.  (2005).  Los factores asociados con el estilo de funcionamiento y estrategias de afrontamiento de familias con niños conun trastorno del espectro autista.  Autismo: La revista internacnional de investigación y práctica, 9(2), 125-137.
Número de ERIC: EJ689764
RESUMEN:  Una encuesta de padres/proveedores de servicios de atención de un niño con trastorno del espectro autista (TEA) se llevó a cabo para examinar la relación entre las características de TEA, el funcionamiento familiar y las estrategias de afrontamiento. Tener un niño con TEA pone mucho estrés en la familia. Los proveedores de servicios de atención principales de un niño con TEA de un área regional y rural en Victoria, Australia (N=53) fueron entrevistados con respecto a su niño con TEA, el funcionamiento familiar (adaptabilidad y cohesión), la satisfacción marital, la autoestima y las estrategias de afrontamiento. Los resultados sugieren que aquellos proveedores de servicios de atención tenían autoestima saludable, aunque manifestaron menor felicidad en el matrimonio, la cohesión familiar y la adaptación familiar que los grupos normativos. Las estrategias de afrontamiento no fueron signifcantes predictores de estas variables de resultados. Los resultados destacan la necesidad de programas de apoyo para orientar las variables familiares y de relaciones, así como los niños con TEA y sus comportamientos, a fin de mantener la unidad de la familia y mejorar la calidad de vida para los padres y proveedores de sevicios de atención, así como estos niños.

Brown, T., Espinosa, F.D., Hastings, R.P., Kovshoff, H., Remington, B., & Ward, N.J.  (2005).  Estrategias de afrontamiento en las madres y padres de niños con autismo de edad preescolar y escolar.  Autismo: La revista internacnional de investigación y práctica, 9(4), 377-391.
Número de ERIC: EJ717983
RESUMEN:  A pesar de la importancia teórica y empírica demostrada de las estrategias de afrontamiento parentales para el bienestar de las familias de niños con discapacidades, relativamente pocas investigaciones se han centrado explícitamente en el afrontamiento de las madres y padres de los niños con autismo. En el estudio actual, 89 padres de niños de edad preescolar y 46 padres de niños de edad escolar completaron una medida de las estrategias que ellos usan para hacer frente con los estreses de criar su hijo con autismo. El análisis de los factores reveló cuatro dimensiones fiables de afrontamiento: afrontamiento de evitación activa, afrontamiento centrado en el problema, afrontamiento positivo, y afrontamiento religios/negación. Un análisis más detallado sugiere diferencias de género en las primeras dos de estas dimensiones pero no hay evidencia confiale de que el afrontamiento parental varió con la edad del niño con autismo. También se encontró asociaciónes entre las estrategias de afrontamiento y el estrés parental y la salud mental. Se consideran las implicaciones prácticas incluyendo reducir la dependencia en el afrontamiento de evitación y el aumento del uso de estrategias de afrontamiento positivas.

Canham, D.L., Cureton, V.Y., & Luther, E.H.  (2005).  Afrontamiento y apoyo social para los padres de niños con autismo.  Revista de enfermería escolar, 21(1), 40-47.
Número de ERIC: EJ885158
RESUMEN:  El autismo en niños ha aumentado significantemente en los últimos 15 años. Los retos y factores de estrés asociados con la prestación de servicios y el cuidado de un niño con autismo afectan las familias, educadores, y profesionales de salud. Este estudio descriptivo utilizó una encuesta para recoger datos sobre las percepciones de los padres de las estrategias de afrontamiento y apoyo social. Los instrumentos incluyeron el Índice de Apoyo Social y las Escalas de Evaluación PErsonal Orientada al Crisis Familiar. La mitad de las familias identificaron graves factores de estrés, además de autismo. La adquisición de apoyo social y de la reformulación fueron las estrategias de afrontamiento utilizadas con más frecuencia. La enfermera de la escuela está en una posición para identificar ls necesidades y referir a las familias a los grupos y agencias locales de apoyo, facilitando el apoyo social y el desarrollo de estrategias de afrontamiento.

2004

Hastings, R.P., & White, N.  (2004).  El apoyo social y profesional para los padres de adolescentes con graves discapacidades intelectuales.  Revista de investigación aplicada en las discapacdiades intelectuales 17(3), 181-190.
Número de ERIC: EJ836200
RESUMEN:  Antecedentes: Investigaciones anteriores han identificado varias dimensiones de apoyo social que son asociadas positivamente con el ienestar parental. Sin embargo, la mayoría de las investigaciones no incluyen múltiples medidas de apoyo social y utilizan muestras heterogéneas en términos de las características del niño, así como la edad y la severidad de la discapacidad intelectual. Métodos: Treinta y tres padres de niños adolescentes con discapacidades intelectuales moderadas-profundas completaron medidas del bienestar parental (estrés, ansiedad y depresión, y satisfacción del proveedor de cuidados), apoyo social (fuentes informales y formales, y apoyo práctico y emocional), y las características del niño (comportamientos adaptivos y problemáticos). Resultados: Los análisis de correlación mostraron que el bienestar parental fue asocido con los comportamientos adaptivos y problemáticos del niño y con el diagnóstico de autismo del niño. Las calificaciones de los padres de la utilidad de fuentes informales de apoyo (esposo, familia, amigos, etc.) se asociaron con mayor fiabilidad con el bienestar de los padres, y se mantuvo así después de aplicar el control por las características del niño. El acceso al servicio y apoyo profesional por los padres no fue asociado con el bienestar de los padres, pero hubo más evidencia que estaba asociado con las necesidades del hijo. Conclusiones: La investigación pone de relieve la significancia de incluir múltiples medidas de apoyo social en la investigación con las familias de los niños con discapacidad intelectual. Además, la posibilidad de que los padres, durante la adolescencia de su hijo, puedan estar específicamente vulnerables a la disrupción de sus redes de apoyo informal es una importante consideración práctica.

1998

Judge, S.L.  (1998).  Estrategias de afrontamiento de los padres y los puntos fuertes en las familias de niños jóvenes con discapacidades.  Relaciones familiares, 47(3), 263-68.
Número de ERIC: EJ583375
RESUMEN: Este estudio investiga la relación entre las percepciones parentales de estrategias de afrontamiento y los puntos fuertes en las familias de niños jóvenes con discapacidades (N=69). El uso de apoyos sociales fue altamente asociado con los puntos fuertes de la familia; en contraste, las ilusiones, autoculpa, el distanciamiento, y autocontrol fueron relacionados negativamente con los puntos fuertes de la familia.

Documento de la búsqueda en la Base de Datos Cohcrane de Revisiones Sistemáticas en www.thecochranelibrary.org se enumera a continuación:

2013

Honey, E.J., McConachie, H., & Oono, I.P.  (2013).  Intervención temprana mediada por los padres para los niños jêvenes con trastornos del espectro autista (TEA).  ase de Datos Cochraane de Reivisiones Sistemáticas, Número 4. Art. No.: CD009774. DOI: 10.1002/14651858.CD009774.pub2.
El texto completo está disponible en http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ebch.1952/pdf
RESUMEN:  Los niños jóvenes con trastornos del espectro autista (TEA) tienen deficiencias en las áreas de comunicaciónn e interacción social y a menudo muestran comportamientos repetitivos o no conformes. Estre patrón temprano de dificultades es un reto para los padres. Por lo tanot, enfoques que ayudan a los padres a desarrollar estrategias para la interacción y administración del comportamiento son una ruta obvia para la intervención temprana en TEA. Este análisis actualiza un análisis Cochrane publicado por primera vez en 2002, pero se basa en un nuevo protocolo.

Resumen en términos sencillos:

Los trastornos del espectro autista (TEA) afectan a más de 1% de los niños y es generalmente evidente en el comportamiento antes de la edad de tres años. A un niño con TEA le falta la comprensión de como interactuar con otra persona, puede que no haya desarrollado el lenguaje o comprensión de la comunicación de otras personas, y puede insisitr en rutinas y comportamientos repetitivos. Este patrón temprano de dificultades es un reto para los padres. Por lo tanto, ayudar a los padres a desarrollar estrategias para la interacción y la administración de comportamientos es una ruta obvia para la intervención temprana. Este análisis pone al día uno que se publicó en 2003, que encontró sólo dos estudios bien diseñados. Este análisis, basado en un nuevo protocolo, incluy 17 ensayos controlados al azar, la mayoría publicados desde 2010, en los que las intervenciones implementadas por los padres fueron comparadas con no tener tratamiento o sevicios locales, o intervenciones alternativas centradas en el niño, como la asistencia a la guardería, u otra intervención llevada a cabo por los padres que difería en alguna manera de la condición principal. Hemos sido capaces de combinar la información de los recursos y así aumentar la confidencia en los resultados. Todos los estudios fueron calificados en la calidad de sus pruebas, que luego se tuvo en cuenta al juzgar cuán firmemente se pudieron sacar las conclusiones.

Los estudios variaron en el contenido de lo que los padres fueron entrenados para haer, y en qué período de tiempo los padres tuvieron contacto con los profesionales. Los padres recibieron capacitación en forma individual con su hijo o en grupos con otros padres. En la mayoridad de los estudios, las intevenciones pretendieron ayudar a los padres a ser más observantes y sensible durante las interacciones con su hijo con el fin d ayudar a su hijo a desarrollar habilidades de comunicación.

En resumen, la revisión encuentra suficiente evidencia que las maneras en que los padres interactúan con sus hijos si cambión en la forma prevista. El análisis también sugiere una mejora en los resultados del niño, tales como la comprensión de lenguaje y severidad de lascaracterísticas del autismo como un resultado de las intervenciones implementadas por los padres. Sin embargo, los resultados importantes como las habilidades de adaptación del niño y el estrés parental no mostraron cambios. La evidencia todavía no es fuerte para ningún resultado y se beneficiaría de los investigadores que midan los efectos en las mismas formas.

Los documentos de la búsqueda en PubMed de la Biblioteca Nacional de Medicina en www.pubmed.com se enumeran a continuación:

2013

Ahmad, M.M., & Dardas, L.A.  (2013).  Estrategias de afrontamiento como mediadores y moderadores entre el estrés y la calidad de vida entre los padres de niños con un trastorno autista.  Estrés y Salud:  Revista de la Sociedad Internacional para la Investigación de Estrés, doi: 10.1002/smi.2513. [Epub antes de impresión]
PMID: 23868562
RESUMEN:  El objetivo de este estudio transveral fue examinar las estrategias de afrontamiento como mediadores y moderadores entre el estrés y la calidad de vida (CdV) entre los padres de niños con trastorno autista. La muestra de conveniencia del estudio consistió de 184 padres de niños con trastorno autista. Se utilizaron los métodos avanzados estadísticos para los análisis de los efectos mediadores y moderadores de las estrategias de afrontamiento. Los resultados revelaron que "aceptar responsabilidad" fue la única estrategia mediadora en la relación entre el estrés y la CdV. Los resultados también revelaron que solo "buscar apoyo social" y "evitación de escape" fueron estrategias moderadoras en la relaciên entre el estrés y la CdV. Este estudio es quizás el primero en investigar los efectos mediadores y moderadores de afrontamiento en la CdV de los padres de niños con trastorno autista. Se presentan recomendaciones para la práctica y la investigación futura.

Ahmad, M.M., & Dardas, L.A.  (2013).  La calidad de vida entre los padres de niños con trastorno autista: Una muestra del mundo árabe.  Investigación en discapacidades de desarrollo, 35(2), 278-287.
PMID: 24316492
RESUMEN:  ANTECEDENTES: Un creciente cuerpo de investigaciên ha tratado de examinar temas asociados con la calidad de vida (CdV) de los padres de niños con trastorno autista. Sin embargo, ningún estudio ha examinado la CdV de padres árabes cuya experiencia como padres se espera que sea sustancialmente diferente de la de sus homólogos occidentales. Por lo tanto, los objetivos de este estudio fueron: (1) examinar las diferencias en la CdV entre los padres y las madres de niños con trastorno autista de un país árabe, y (2) examnar los correlatos psicosociales de la CdV de padres árabes de niños con trastorno autista. MÉTODOS: Cuestionarios autoadministrados sobre la CdV, estrés, estrategias de afrontamiento, y características demográficas de los padres fueron completados por 184 padres de niños con trastorno autista. Los participantes fueron reclutados usando el diseño de tomas de muestras por conveniencia. RESULTADOS: Los padres y madres de niños con trastorno autista no mostraron significantes diferencias en su salud física, psicológica, social, y ambiental. Además, ambos padres y madres mostraron casi similares correlaciones bivariadas entre los niveles de CdV reportados y su estrés parental, estrategias de afrontamiento, y características demográficas. CONCLUSIÓN: Este es el primer estudio que examina la CdV de padres de niños con trastorno autista en el mundo árabe y, al hacerlo, puso de relieve la clara falta de investigación en esta área. La CdV de padres árabes de niños con trastorno autista cruza líneas con sus niveles de estrés, estrategias de afrontamiento, características demográficas, y en cierta medida su contexto cultural.

Brioso, A., Pozo, P., & Sarriá, E.  (2013).  La calidad de vida de la familia y el bienestar psicológico en padres de niños con trastornos del espectro autista: Un doble modelo ABCX.  Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual (JIDR por sus siglas en inglés), doi: 10.1111/jir.12042.  [Epub antes de impresión].
PMID: 23600450
RESUMEN:  ANTECEDENTES: Este estudio examinó la calidad de vida de la familia (FQOL por sus siglas en inglés) y el bienestar psicológico desde una perspectiva multidimensional. El modelo propuesto se basó en el doble modelo ABCX, con la gravedad del trastorno, comportamientos problemáticos, apoyo social, sentido de coherencia (SDC), y estrategias de afrontamiento como componentes. MÉTODOS: Ciento dieciocho padres (59 madres y 59 padres) con un hijo diagnositicado con trastornos del espectro autista (TEA) participaron en el estudio. Análisis de trayectorias separadas se realizaron para evaluar los modelos de FQOL y el bienestar psicológico de las madres y los padres. RESULTADOS: En todos los modelos, los comportamientos problemáticos tuvieron un efecto negativo indirecto sobre la adaptación (FQOL y bienestar psicológico) a través de SDC. Para las madres y los padres, la severidad del trastorno y el apyo social jugaron un papel importante en los modelos de FQOL. Las estrategias de afrontamiento fueron relacionadas a la adpatación, el afrontamiento de evitación activa con FQOL para los padres y afrontamiento positivo y centrado en la familia con el bienestar psicológico de las madres. CONCLUSIONES: El resultado de este estudio destaca el valor de un enfoque multidimensoinal. Los específicos patrones de los resultados para las madres y los padres contribuyen a la comprensión de la adaptación psicológica de los padres. Los hallazgos podrían ser tenidos en cuenta en las intervenciones con las familias.

Giallo, R., Jellett, R., Seymour, M., & Wood, C.  (2013).  Fatiga, estrés y afrontamiento en las madres de niños con un trastorno del espectro autista.  Reevista de autismo y trastornos del desarrollo, 43(7), 1547-54.
PMID: 23124359
RESUMEN: La crianza de un niño con un trastorno del espectro autista (TEA) puede ser agotadora, lo cual tiene el potencial de impactar la salud y bienestar parental. El estudio actual investigó la influencia de la fatiga y afrontamiento de la madre en la relación entre los comportamientos problemáticos y el estrés materno para 65 madres de hijos jóvenes (2-5 años de edad) con TEA. Los resultados muestran que la fatiga materna pero no el afrontamiento maladaptivo mediaron la relación entre los comportamientos problemáticos infantiles y el estrés materno. Estos hallazgos sugieren que las dificultades del comportamiento infantil pueden contribuir a la fatiga parental, que en su turno puede influir en el uso de estrategias de afrontamiento inefectivas y aumento del estrés. La significancia de la fatiga en el bienestar materno fue destacada enuna importante área para la consideración en las familias de niños con TEA.

Hauser-Cram, P., & Woodman, A.C.  (2013).  TLa función de las estrategias de afrontamiento en prediciendo el cambio en la eficacia de la crianza y los síntomas depresivos entre las madres de adolescentes con discapacidades del desarrollo.  Revista de investigación sobre la discapacidad intelectual (JIDR), 57(6), 513-30.
PMID: 22563652
RESUMEN: ANTECEDENTES: Los padres de niños con discapacidades del desarrollo (DD) enfrentan más demandas de proporcionar asistencia y cuidado que los padres de niños sin DD. Sin embargo, hay una considerable variabilidad en el ajuste de los padres en la crianza de un niño con DD. En línea con un enfoque basado en los puntos fuertes, este estudio explora las estrategias de afrontamiento como potenciales mecanismos de la capacidad de adaptación entre las madres de adolescentes con DD. Este estudio examina la frecuencia con la que las madres utilizan varias estrategias de afrontamiento y el grado en que esas estrategias moderan la relación entre los comportamientos problemáticos de los adolescentes y los aspectos del bienestar materno. Ambas dimensiones positivas y negativas del bienestar fuerone xamindas, con los síntomas depresivos de las madres y la eficacia percibida de la crianza examinada como resultados transversales y longitudinales. MÉTODOS: El presente estudio se centra en 92 madres y sus adolescentes con DD. Los adolescentes tenían una amplia gama de diagnósticos, todos con necesidades especiales continuas. Los datos se obtuvieron de las madres a través de entrevistas y cuestionarios autoadministrados cuando sus adolescentes tenían 15 y 18 años de edad. Una evaluación estructurada del adolescente fue completada durante visitas domicilarias a los 15 años. RESULTADOS: Las madres frecuentemente informaron sobre su uso de estrategias de negación y planificación pero raramente usaron estrategias de desconexión mental y de planeación para hacer frente a recientes situaciones provocadoras de estrés. Se encontró que los comportamientos problemáticos de los adolescentes conrtibuían a mayores síntomas de depresión y sentimientos más bajos de la eficacia parental, así como aumentos en los síntomas depresivos a través del tiempo. Las madres de hijos, pero no hijas, reportaron aumentos en la eficacia de la crianza a través del periodo de adolescencia de su hijo. Por encima y más allá de los factores adolescentes, varias estrategias de afrontamiento emergieron como significantes predictores de los síntomas depresivos de las madres y la percibida eficacia de la crianza. Por otra parte, el uso de afrontamiento activo/planificación, reinterpretación positivo/crecimiento, y separación conductual/emocional como estrategias de afrontamiento moderaron el impacto de los comportamientos problemáticos de los adolescentes en los síntomas depresivos maternos. CONCLUSIONES: Este estudio amplía los anteriorres hallazgos, al enfocar en ambas dimensiones pisitivas y negativas del bienestar parental durante el periodo adolescente del niño. La adolescencia puede ser un tiempo de estrés par alos padres, con tareas de desarrollo típico implicando una presión adicional para los padres de adolescentes con DD. Los actuales hallazgos apuntan a varias estrategias de afrontamiento que pueden reducir el impacto de comportamientos desafiantes durante este periodo en los síntomas depresivos y sentimientos de eficacia parental de las madres. Se encontró que algunas estrategias de afrontamiento ejercen un mayorimpacto en el bienestar maternal para los padresde adolescentes con los niveles más altos de comportamientos problemáticos, lo que sugiere que las intervenciones pueden beneficiarse de una mayor atención a este grupo de madres con mayores demandas para el cuidado de sus hijos.

Magiati, I., Ooh, J., & Xue, J.  (2013).  El funcionamiento familiar en familias asiáticas criando niños con trastornos del espectro autista: La función de las capacidades y significados positivos.  Revista de la investigación sobre la discapacidad intelectual (JIDR), doi: 10.1111/jir.12034. [Epub antes de impresión].
PMID: 23510076
RESUMEN: ANTECEDENTES: Ha habido un creciente interés en la exploración de los factores que contribuyen a la adaptación y el funcionamiento familiar exitosos en familias diversas étnicamente y culturalmente que crían niños con trastornos del espectro autista (TEA), con el fin de informar servicios de apoyos más apropiados para las familias basados en los puntos fuertes. Este estudio piloto utilizó el modelo Ajuste Familiar y Respuesta a la Adaptación (FAAR por sus siglas en inglés) como un marco teêrico para investigar la función de las capacidades de las familias (estrategias de afrontamiento y recursos de apoyo) y significados positivos en criar un niño con TEA en el funcionamiento familiar en un contexto asiático. MÉTODOS: Sesenta y cinco padres de Singapur de niños con TEA de 3 a 11 años de edad completaron una serie de cuestionarios sobre las demandas, estrategias de afrontamiento, apoyo social, significados positivos y funcionamiento familiar. RESULTADOS: Las familias reportaron un número de estrategias de afrontamiento útiles. El afrontamiento a través de la integración/optimismo familiar fue de gran ayuda, seguido por la comprensión de la condición y por el desarrollo de estima y estabilidad psicológica. Las capacidades reportadas, pero no los significados positivos, mediaron la relación entre las demandas y el funcionamiento familiar. CONCLUSIONES: Los hallazgos se discuten en relación a la literatura existente, posibles temas culturales específicos, y los puntos fuertes y limitaciones del estudio. También se discuten las implicaciones para apoyar las familias de niños con TEA en diferentes contextos sociales y culturales.

2012

Desai, M.U., Divan, G., Patel, V., Strik-Lievers, L., & Vajaratkar, V.  (2012).  Desafios, estrategias de afrontamiento, y las necesidades insatisfechas de las familias con un niño con trastorno del espectro autista en Goa, India.  Investigación del autismo, Revista oficial de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, 5(3), 190-200.
El texto completo está disponible en http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.1225/pdf
PMID: 22473816
RESUMEN:  Los trastornos del espectro autista (TEA) se reconocen cada vez más en los países en desarrollo como India. Sin embargo, se sabe poco sobre las experiencias de los padres criando un niño con TEA. Este estudio tuvo como objetivo describir las experiencias de familias en Goa, India para comenzar a comprender las necesidades insatisfechas de las familias criando un niño con TEA. Veinte entrevistas a fondo y nueve discusiones de grupos focales se llevaron a cabo con familias de niños con TEA y personas claves en la comunidad, tales como los educadores especiales, maestros, y padres de niños con desarrollo típico. Estos datos cualitativos fueron triagulados para explorar las experiencias, impacto a la vida, y las necesidades insatisfechas de la crianza de un niño con TEA. Los hallazgos clave indican que la crianza de un niño con TEA pone una enorme presión en las familias debido a los compromisos que compiten, a menudo llevando a un inicial retraimiento social de las redes sociales con reintegración posteriormente. En segundo lugar, el impacto es multi-dimensional, involucrando la esfera personal, pero también extendiéndose a la comunidad en general con experiencias negativas de discriminación. En tercer lugar, los padres responden activamente a estos retos a través de una gama de enfoques con ayuda de redes de apoyo social y profesionales actuales y nuevas de atención médica. En cuarto lugar, los profesionales de los sectores de salud, educación, y religión tienen un menor conocimiento de lasnecesidades específicas de la familias viviendo con TEA que conduce a una considerable carga económica y emocional en las familias. Por último, como consecuencia de esta experiencias, varias necesidades insatisfechas pueden ser identificadas, en particular para apoyar a las familias cada vez más aísladas y el acceso limitado a los servicios multidisciplinarios basados en la evidencia para TEA.

Hall, H.R.  (2012).  Las familias de niños con autismo: Los comportamientos de niños, apoyo de la comunidad, y el afrontamiento.  Problemas en la enfermería pediátrica comprensiva, 35(2), 111-32.
PMID: 22545692
RESUMEN:  ANTECEDENTES: El diagnóstico de autismo para los niños (desde el nacimiento hasta los 21 años) continua en aumento, con la tasa actual de 1 en 110 niños en los EEUU. Además de la tensión financiera, las familias a menudo experimentan una reducción en la calidad de vida debido a los comportamientes disruptivos relacionados con el autismo. La investigación indica que el apoyo social para las familias de niños con autismo mejora el afrontamiento y la adaptación de la familia. MÉTODO: Un estudio descriptivo, correlacionado, y transversal se llevó a cabo con 38 padres de niños con autismo. Utilizando el modelo McCubbin y Patterson (1983) del comportamiento familiar, las asociaciones entre los comportamientos de los niños con autismo, apoyo comunitario para la familia, y el afrontamiento de la familia se analizaron. RESULTADOS: Los hallazgos de este estudio indican una asociación entre el aumento en apoyos comunitarios y el aumento en estrategias de afrontamiento de la familia (r=.451, p=.005). Los resultados tambié sugieren que los niveles de comportamientos disruptivos asociados con autismo varían, el apoyo comunitario puede ser, pero no siempre es, útil, y que la habilidad de la familia para hacer frente a los retos del autismo es importante para la familia.

Joosten, A., Molineux, M., & Safe, A.  (2012).  Las experiencias de las madres de niños con autismo: Administrando las múltiples funciones.  Revista de la discapacidad intelectual y del desarrollo, 37(4), 294-302.
PMID: 23171310
RESUMEN: ANTECEDENTES: Las madres de niños con autismo experimentan una peor salud y bienestar en comparación con madres de niños con otras discapacidades o de niños con desarrollo típico. Este estudio cualitativo fenomenológico tuvo como objetivo explorar las experiencias de la vida diaria de las madres de niños con autismo, y las estrategias que ellas usan para administrar sus funciones, sus emociones, y los comportamientos de sus hijos. MÉTODO: Entrevistas a fonde se realizaron con siete madres y los datos se analizaron usando el análisis fenomenológico interpretativo. RESULTADOS: Los hallazgos revelaron que las madres fueron desafiadas por las demandas de sus múltiples funciones mientras el mismo tiempo tratando con la paradoja de aceptar a su hijo por quien él era, y también deseando su crecimiento y desarrollo típico. Sin embargo, las madres reportaron varias estrategias que eelas usaron para administrar sus funciones, sus emociones, y los comportamientos de sus hijos. CONCLUSIONES: Los resultados indican que los profesionles de salud trabajando con estas familias deben apoyar a las madres en administrar varios aspectos de sus vidas, incluyendo aquellos que no están directamente relacionados con su hijo con autismo.

Ludlow, A., Rohleder, P., & Skelly, C.  (2012).  Desafíos que enfentan los padres de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista. Revista de la psicología de salud, 17(5):702-11.
PMID: 22021276
RESUMEN: Pocos estudios abordan los desafíos diarios que enfrentan los padres de niños diagnosticados con trastorno del espectro autista. En este artículo se informa sobreun estudio cualitativo de entrevistas con 20 padres que exploran sus experiencias, los desafíos que afrentan, y lo que les ha ayudado a sobrellevar la situación. Un análisis temático de los datos identificó cinco categorías centrales: tratando con comportamiento desafiante; tratando con los criterios de otros; falta de apoyo; el impacto en la familia; afrontamiento y la importancia de apoyo apropiado. Los resultados enfatizan donde los propios padres creen que ellos todavía requieren apoyo adicional. Plantea las estrategias y los recursos que los padres han encontrado útiles.

Taylor, J.L., Vehorn, A.C., Warren, Z.E., & Weitlauf, A.S.  (2012).  RSatisfacción de la relación, estrés de los padres, y depresión en las madres de niños con autismo..  Autismo:  La revista internacional de investigación y práctica, doi: 10.1177/1362361312458039.  [Epub antes de impresión].
PMID: 22987895
RESUMEN: Las madres de niños con autismo reportan niveles más altos de depresión que las madres de niños con otras discapacidades del desarrollo. Exploramos las relaciones entre las características de la gravedad del diagnóstico del niño y comportamientos problemáticos, estrés de los padrs, calidad de las relaciones, y los síntomas depresivos en 70 madres de niños pequeños con autismo. Mantuvimos la hipótesis de que la calidad de la relación y el estrés de los padres se relacionaría con la depresión materna más allá de las características del niño. El análisis de regresión múltiple reveló un efecto principal del estrés de los padres encima y más allá de los comportamientos problemáticos del niño y la depresión materna deben ser consideradas en conjunto con otras medidas de estrés en el matrimonio y la familia. La calidad de vida y el estrés parental también pueden representar importantes factores que deben ser considerados de forma explícita dentro de los paradigmas de intervención par alos niños pequeños del espectro autista.

2011

Chen, H.J., Huang, Y.P., St. John, W., & Tsai, S.W.  (2011).  Las experiencias de los padres taiwaneses al tener su hijo diagnosticado con una discapacidad del desarrollo.  La revista de investigación en enfermería (JNR por sus siglas en inglés), 19(4), 239-49.
PMID: 22089649
RESUMEN: ANTECEDENTES: El recibir un diagnóstico de una discapacidad del desarrollo en un niño puede ser un evento de crisis para los padres. Las diferencias de género en los roles parentales son dignos de considerarse cuando se explora el impacto de tener un niño con una discapacidad. Sin embargo, la mayoría de estudios sobre este tema se han centrado en la experiencia de la madre, y se sabe poco sobre lo que experimenta el padre como el padre de un hijo diagnosticado con una discapacidad. Incluse se sabe menos con respecto a esta experiencia en el contexto de la cultura china. OBJETIVO: El objetivo de este estudio fue explorar las experiencias de los padres al tener un hijo diagnosicado con una discapacidad del desarrollo en el contexto de la cultura china. MÉTODOS: Este estudio utilizó un enfoque fenomenológico hermenéutico informado por las ideas filosóficas del mundo de Heidegger. Los 16 padres que participaron en el estudio fueron deliberadamente seleccionandos de un hospital universitario en el centro de Taiwán. Los datos fueron recogidos utilizando entrevistas a fondo y semiestructuradas y fueron analizadas usando el análisis hermenéutico. RESULTADOS: El análisis de datos reveló cuatro significados compartidos: perdiendo la esperanza, sentimientos de fracaso, frustración con los conflictos familiares, y buscar estrategias positivas de afrontamiento. CONCLUSIONES/IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA: Los padres sientensobresalto y desesperación, así como devaluación personal cuando aprenden que su hijo ha sido diagnosticado con una discapacidad del desarrollo. Las creencias y valores culturales chinos pueden provocar diferentes experiencias en los padres mientras que los aydan a dar sentido a sus experiencias y aceptar a su hijo en maneras significantes. Las enfermeras pueden participar activamente con los padres, así como con las madres, a comprender sus sentimientos y pensamientos acerca de la discapacidad de su hijo para proporcionar apoyo emocional e informacional apropiado. Proporcinar apoyo o referencias es necesario en particular cuando los padres se encuentran con problemas con los abuelos del niño. Las enfermeras pueden ayudar a los padres a encontrar una manera de dar sentido a tener un hijo con una discapacidad dentro se su marco de referencia cultural mediante la adaptación de creencias y valores culturales de su situación y el hacer sentido de la vida de sus hijos.

Graff, J.C., & Hall, H.R.  (2011).  Las relaciones entre los comportamientos de adaptación de los niños con autismo, apoyo familiar, estrés parental, y afrontamiento.  Temas en la enfermería de pediatría comprensiva, 34(1), 4-25.
PMID: 21341964
RESUMEN: ANTECEDENTE: A medida que el número de niños diagnosicados con autismo sigue en aumento, los recursos deben estar disponibles para apoyar a los padres de niños con autismo y sus familias. Los padres necesitan ayuda al evaluar sus situaciones únnicas, pedir ayuda en sus comunidades, y trabajar para disminuir sus niveles de estrés mediante el uso de estrategias apropiadas de afrontamiento que beneficiaran a toda su familia. MÉTODOS: Un estudio descriptiov, correlaciona, y transversal se llevó a cabo con 75 padres/proveedores de asistencia primarios de niños con autismo. Utilizando el modelo McCubbin y Paterson de comportamiento familiar, comportamientos adaptivos de niños con autismo, redes de ayuda familiar, estrés parental, y afrontamiento de los padres se midieron. HALLAZGOS Y CONCLUSIONES: Una asociación entre el bajo funcionamiento adaptivo en los niños con autismo y el aumento del estrés de los padres crea una necesidad de apoyo adicional de la familia a medida que los padres buscan distintas estrategias de afrontamiento para ayudar la familia con los desafías actuales y nuevos. Los profesionales deben tener un conocimiento actualizado de los apoyos disponibles para las familias y referir a las familias a los recursos apropiados para evitar abrumarlos con derivaciones innecesarias y referencias inapropiadas.

Kishore, M.T.  (2011).  El impacto de la discapacidad y el afrontamiento de madres de niños con discapacidades intelectuales y múltiples discapacidades.  Revista de discapacidades intelectuales (JOID por sus siglas en inglés), 15(4), 241-51.
PMID: 22158461
RESUMEN: Comprender el impacto de discapacidad en la crianza y la asistencia médica es importante para la intervención. El estudio actual fue diseñado para comprender las diferencias en el impacto de la discapacidad percibida y el afrontamiento relacionado en madres cuidando hijos con discapacidades intelectuales solamente en comparación con aquellas que tienen hijos con discapacidades intelectuales y discapacidades adicionales. Por consiguiente, 30 madres de niños con discapacidades intelectuales y 30 madres de niños con discapacidad intelectuales y otras discapacidades adicionales fueron evaluadas para discernir el impacto de discapacidad y el afrontamiento. Las diferencias de grupo para el impacto de discapacidad estaban presentes en dominios específicos pero no en general. A pesar de las variancias en el patrón de afrontamiento, ambas estrategias de afrontamiento positivas y negativas se observaron en los dos grupos. Los resultados pueden implicar que el impacto de la discapacidad intelectual es tan penetrante que, salvo en ciertos dominios, las madres no pueden percibir el impacto adicional de discapacidades adicionales. El afrontamiento positivo no descarta las estrategias de afrontamiento negativas. Estos hallazgos tienen específica relevancia a la prestación de servicios en un contexto cultural.

2010

Graff, J.C., & Hall, H.R.  (2010).  Los desafíos en las familias en la crianza de niños con autismo: Un estudio piloto.  Temas en la enfermería de pediatría comprensiva, 33(4), 187-204.
PMID: 21047211
RESUMEN:Un estudio piloto se llevó  a cabo mediante entrevistas enfocadas en un grupo de padres de niños con autismo para proporcionar a los padres una oportunidad de expresar sus preocupaciones relacionadas a la crianza de un niño con autismo y para discutir las estrategias que los padres pueden utilizar para administrar estos desafíos. El deseo y necesidad de información relacionada al autismo por los padres es evidente. Los padres identificaron apoyos y recursos en necesidad de expansión y desarrollo para ayudar con las necesidades de su hijo. Estos hallazgos apoyan previas investigaciones con familias comunicando una necesidad de tener una asociación con los proveedores de atención médica. Las enfermeras a menudo son el primer contacto con los niños con autismo y sus familias; ellas pueden apoyar la asociación entre los padres y los profesionales de atención médica. Utilizando el Modelo ABCX Doble de comportamiento familiar como un marco conceptual, un estudioinvestigando los hallazgos de este estudio piloto se ha completado.

Long, B.C., & Marshall, V.  (2010).  Los procesos de afrontamiento como se revelan en las historias de las madres de niños con autismo.  Investigación cualitativa de salud, 20(1), 105-16.
PMID: 20019351
RESUMEN: Evidencia copiosa de la investigación identifica los muchos factores de estrés que enfrentan las madres de niños con autismo. El objetivo de este estudio fue examinar las maneras en que el afrontamiento es relevado en el contexto y la estructura de las historias contadas por cinco madres de niños con autismo. Datos narrativos fueron analizados usando enfoques de forma holística y de contenido categórico. Las manifestaciones del afrontamiento fueron reveladas en las macro-estructuras de las historias. Las estrategias de afrontamiento cognitivo fueron particularmente evidentes en las historias de la vida, que tienden a centrarse en los recorridos emocionales y cognitivos de los narradors. Las historias de episodios de afrontamiento discreto añadieron más información sobre las estrategias de afrontamiento conductuales empleadas en específicas situaciones. El análisis de la forma, en particular de la estructura de las historias de las vidas, produjo las estrategias que las madres emplearon para dar sentido al autismo en sus vidas.

Zmijewska, A.  (2010).  [Síndrome de Asperger en el contexto familiar - revisión de estudios].  Psychiatria Polska, 44(5), 713-22.  [Artículo en polaco]
PMID: 21452506
RESUMEN: EN los últimos años frente al todavía creciente número de diagnósticos generalizados del desarrollo se ha producido un aumento en el número de investigaciones sobre el funcionamiento de la familia de niños con autismo o síndrome de Asperger. Los estudios sobre las familias de niños con autismo han sido predominantemente ocupados con las estrategias de afrontamiento del estrés y también con el efecto terapéutico de interacción entre los niños con discapacidad y el resto de la familia. Nuevos estudios con familias de niños con síndrome de Asperger, además de los estilos de afrontamiento de los padres y el apoyo recibido, también están examinando las propiedades del sistema de estas familias, como: cohesión, adaptabilidad, organización, control, expresividad o conflicto. Esta perspectiva permite a los investigadores a describir la circularidad de influencias en estas familias, por otro lado, sin embargo; algunas deficiencias metodológicas de esta investigación, así como la falta de estudios longitudinales evita que los investigadores establezcan una imaginen global del funcionamiento de estas familias.

2008

Chang, H.L., Lin, C.R., & Tsai, Y.F.  (2008).  Los mecanismos de adaptación de los padres de niños recientemente diagnosticados con autismo en Taiwán: Un estudio cualitativo.  Revista de enfermería clínica, 17(20), 2733-40.
PMID: 18808642
RESUMEN: OBJETIVO: Comprender los mecanismos de afrontamiento de padres taiwaneses cuyos hijos han sido recientemente diagnosticados con autismo. ANTECEDENTES: Cuando un niño es diagnosticado con autismo, la vida de la familia cambia. Se les ha enseñado a los padres de un niño con autismo como hacer frente con estrategias de afrontamiento centradas en el problema o en la emoción. Sin embargo, no se sabe cómo los padres en Taiwán se adaptan y hacen frente con los estresantes de cuidad un hijo autista, especialmente en el periodo inicial después de conocer el diagnostico de su hijo y mientras que esperan por los arreglos de guardería gratuita nacional en el hospital. DISEÑO: Un diseño descriptivo cualitativo se utilizó, con entrevistas a fondo. MÉTODOS: Los padres de niños diagnosticados con autismo (n=17) fueron reclutados de la clínica psiquiátrica ambulatoria para niños en un centro médico en el norte de Taiwán. Los padres estaban esperando por los arreglos de guardería nacional gratuita en el hospital. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas individuales grabadas, y las transcripciones fueron analizados por medio de un análisis de contenido de los temas y conceptos emergentes. RESULTADOS: La muestra del estudio de padres de niños con autismo describió nueve mecanismos de afrontamiento principales que cayeron en tres categorías: ajust al autocambio, desarrollando tratamientos para el niño autista y buscando apoyo. CONCLUSIONES: Los resultados de este estudio podrían ser utilizados por los médicos para ayudar a los padres de niños autistas a darse cuenta de si o no están utilizando mecanismos saludables de afrontamiento, y para sugerir estrategias de afrontamiento concretas y saludables, particularmente durante el periodo después de que el diagnóstico es confirmado y están esperando por los arreglos de guarderías nacionales gratuitas en el hospital. RELEVANCIA PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA: Los médicos en la psiquiatría infantil son alentados a ser parte de la red de apoyo social para los padres de niños autistas, lo que les ayuda a adaptarse a la larga trayectoria de cuidar a sus hijos.

2007

Connolly, P.M., Novak, J.M., & Twoy, R.  (2007).  Las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres de niños con autismo.  Revista de la Academia Estadounidense de los Profesionales de Enfermería, 19(5), 251-60.
PMID: 17489958
RESUMEN: OBJETIVO: El objetivo de esta investigación fue determinar (a) el nivel de adaptación de la familia, según lo medido por el instrumento Escalas de la Evaluación Personal Orientada a la Crisis Familiar (F-COPESs por sus siglas en inglés), entre las personas con un hijo diagnosticado con trastornos del espectro autista (TEA) de 12 años y menores, (b) si había una diferencia en las puntuaciones de las F-COPES basadas en las demográficas familiares, y (c) el tiempo que transcurre entre la sospecha de los padres de la TEA y el diagnostico profesional actual de TEA. FUENTES DE DATOS: Un estudio descriptivo se utilizó con una muestra procedente de las agencias de tratamiento de TEA y un grupo de apoyo parental en el área de la Bahía de California que apoya a los niños y padres de niños con necesidades especiales. CONCLUSIONES: En general, el nivel de adaptación estaba dentro de las limitaciones normales con puntuaciones similares de afrontamiento a las puntuaciones normales de las F-COPES con los resultados de los varones ligeramente más altos que los de las mujeres en la escala de afrontamiento. Puntuaciones de la sub-escala de las F-COPES indicaron que los padres buscan el estímulo y el apoyo de amigos, el apoyo informal de otras familias que enfrentan problemas similares, y apoyo formal de las agenicas y programas. El re-encuadre reveló resultados similares a la norma con menos usos del apoyo espiritual, y las valoraciones más pasivas se observaron en los padres de niños con TEA. Dentro de las comparaciones internas, no hubo diferencias estadísticas entre los géneros y la cantidad de tiempo que un miembro dedicó en la coordinación de servicios. Comparaciones en el origen étnico de los caucásicos y los asiáticos estadounidenses revelaron una puntuación más alta de afrontamiento para reformular en los asiático-estadounidenses y una puntuación pasiva más alta entre los caucásicos. Los que no hablaban inglés obtuvieron calificaciones más altas en el apoyo spiritual, mientras que los que hablaban inglés obtuvieron calificaciones más altas en las evaluaciones pasivas. Debido a la potencia estadística insuficiente, se aaplazaron las comparaciones en materia de educación, ingrsos, estado civil, y el traslado de residencia. El tiempo transcurrido desde la sospecha de los padres del retraso en el desarrollo o discapacidad para obtener un diagnóstico profesional de los TEA era por lo menos seis meses o más. IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA: Es imperativo que los profesionales de enfermería (PN por sus siglas en inglés) proporcionen apoyo profesional adecuado y otros sistemas de apoyo social a las familias con niños con TEA. Educar a los padres sobre los enfoques de la terapia de sonido para proporcionales con las habilidades necesarias para abordar directamente los eventos de estrés a fin de aumentar el nivel de confianza de los padres para evitar apreciaciones pasivas es también un papel crucial de la PN. Las PN pueden desear utilizar las F-COPES como parte de la evaluación para determinar las áreas de necesidades de las familias. Este estudio revela la resiliencia y la alta naturaleza de adaptación de aquellos padres que se encuentran bajo una fuerte presión y estrés al cuidar un niño con TEA. Las formas efectivas en que se enfrentaron como familia fueron en las áreas de redes de apoyo social informal y formal. Los participantes también usaron la evaluación pasiva de afrontamiento. El estudio también apoya la necesidad para la detección temprana y diagnóstico temprano de TEA y referencias para la intervención temprana para obtener mejores resultados para los niños y familias afectados por TEA.

2006

Hauser-Cram, P., Hedvat, T.T., Kersh, J., & Warfield, M.E.  (2006).  La contribución de la calidad matrimonial al bienestar de los padres de niños con discapacidades del desarrollo.  Revista de investigación de la discapacidad intelectual (JIDR por sus siglas en inglés), 50(Pt 12), 883-93.
PMID: 17100949
RESUMEN: ANTECEDENTES: Este estudio examina la contribución de la relación matrimonial al bienestar de las madres y los padres de niños con discapacdidades del desarrollo. El bienestar de los padres es conceptualizado en términos de salud emntal, estrés de los padres, y eficacia de los padres. MÉTODOS: Estos análisis se basan en los datos de 67 familias que participaron en el Estudio Colaborativo de Intervención Temprana, una investigación longitudinal en curso del desarrollo de niños con discapacidades y la adaptación de sus familias. Las técnicas multidimensionales de evaluación fueron utilizadas para recopilar los datos de madres y padres casados y de su hijo con una discapacidad. Losdatos de la madre y del padre fueron analizados por separado utilizando modelos paralelos de regresión jerárquica. RESULTADOS: Para las madres y los padres, mayor calidad marital predijó un menor estrés los padres y menos síntomas depresivos más allá de la situación socio-económica, características del niño, y el apoyo social. En relación en la eficacia de los padres, la calidad matrimonial añadió varianza singular significante para las madres pero no para los padres. Para los padres, un mayor apoyo social predijó un aumento a la eficacia parental. El comportamiento de los niños también fue un poderoso predictor del bienestar de las madres y los padres. CONCLUSIÓN: Los resultados apoyan la importancia de la rlación marital en el bienestar de los padres e ilustran el valor de incluir a los padres en los estudios de niños con discapacidades del desarrollo.

2003

Gray, D.E.  (2003).  Género y afrontamiento: Los padres de niños de alto funcionamiento con autismo.  Ciencias sociales y medicina, 56(3), 631-42.
PMID: 12570979
RESUMEN: El género es un concepto que se discute con frecuencia en la literatura sobre le estrés, afrontamiento y enfermedad. Las investigaciones han reportado que las mujeres son más vulnerables que los hombres a los acontecimientos de estrés y ysan diferentes estrategias para hacer frente a ellos. Además, a menudo se afirma que aquellas diferencias en el afrontamiento basadas en el género pueden parcialmente explicar el impacto diferencial de los eventos de estrés en los hombres y las mujeres. Por desgracia, una gran parte de esta investigación ha equiparado el género con el sexo y no pudo contextualizar la experiencia de enfermedad y afrontamiento. Este documento presenta un análisis cualitativo de la función  del género y afrontamiento entre los padres de niños de alto funcionamiento con autismo o síndrome de Asperger en una muestra australiana. Trata de analizar los distintos significados de la discapacidad para las madres y los padres y describe las múltiples estrategias que los padres usan para hacer frente a la discapacidad de su hijo.

2002

Hiebert-Murphy, D., & Trute, B.  (2002).  El ajuste de la familia a la discapacidad del desarrollo en la niñez: Una medida de la evaluación de los padres en los impactos a la familia. Revista de psicología pediátrica, 27(3), 271-80.
El texto completo está disponible en http://jpepsy.oxfordjournals.org/content/27/3/271.full.pdf+html
PMID: 11909934
RESUMEN: OBJETIVO: Desarrollar la Escala del Impacto de Discapacidad en la Niñez en la Familia (FICD por sus siglas en inglés) para evaluar la interpretación subjetiva o "valoración primaria" de los padres en relación con el impacto de un niño con discapacidades del desarrollo en la familia. MÉTODO: Una muestra aleatoria de 87 familias que se evaluaron mientras que los niños con discapacidades del desarrollo eran de la edad preescolar. Después de haber transcurrido 7 años, 64 de estas familias fueron entrevistadas otra vez cuando los niños estaban en la pre-adolescencia. Un conjunto de medidas estandarizadas de auto-reporte proporcionaron los puntos de vista de la madre y el padrs sobre el hijo, los padres, y el funcionamiento familiar. RESULTADOS: La FCID demostró una adecuada consistencia interna, con alguna evidencia de validez discriminante y predictiva. La puntuación total en la FCID, basada en la discrepancia entre las puntuaciones positivas y negativas de la sub-escala, resultó ser un predictor significante del futuro estrés de las madres y de los padres, aun controlando por otras importantes variables explicativas, tales como el ajuste marital y el nivel de discapacidad en el niño. CONCLUSIONES: La FCID de 15 elementos ofrece una breve evaluación de las evaluaciones positivas y negativas de los padres, con una total puntuación de discrepancia que predice el estrés parental a largo plazo.

Järvelin, M.R., Kokkonen, J., Syrjälä, L., & Taanila, A.  (2002).  El afrontamiento de padres con hijos con discapacidad física y/o intelectual.  Niño: Cuidado, Salud, y Desarrollo, 28(1), 73-86.
PMID: 11856190
RESUMEN: OBJETIVO: El objetivo fue clarificar como las familias con niños con discapacidad física y/o intelectual le haven frente, identificar qué tipo de estrategias de afrontamiento que ellos utilizan, y como las familias con buenas y pobres capacidades de afrontamiento difieren. MÉTODOS: Los padres de ocho niños (de 8 a 10 años de edad) con discapacidad física y/o intelectual fueron entrevistados dos veces, y los datos obtenidos en estas entrevistas se analizaron cualitativamente usando el método de la teoría fundamentada. RESULTADOS: La información y aceptación, buena cooperación familiar y apoyo social se relacionaron a las estrategias de afrontamiendo utilizadas con mayor frecuencia. Mitad de las familias parecían haber encontrado maneras exitosas de afrontamiento, mientras que la otra mitad tenían mayores problemas. Había cinco ámbitos principales en que las familias con alto y bajo afrontamiento difirieron más entre sí: (1) las experiencias iniciales de los padres; (2) características personales; (3) efectos de la discapacidad del niño en la vida de la familia; (4) actuando en la vida cotidiana, y (5) apoyo social. CONCLUSIÓN: Los resultados pueden ser utilizados en desarrollar actividades de apoyo para las familias con niños con discapacidades. Al reconocer las estrategias de afrontamiento usadas por la familia, profesonales, y proveedores de servicios que pueden encontrarn las formas adecuadas para apoyar su adaptación. Ya que el papel de los médicos, personal de enfermería y otros profesionales en este proceso es muy importante, más atención debe estar unida a la colaboración entre estos grupos, para que puedan ver la situación desde la perspectiva de toda la familia.

Lam, L.W., & Mackenzie, A.E.  (2002).  Hacer frente con un niño con síndrome de Down: Las experiencias de madres en Hong Kong.  Investigación cualitativa de la salud, 12(2), 223-37.
PMID: 11837372
RESUMEN: Las experiencis de las madres chinas de la crianza de un niño con síndrome de Down se exploraron a través de entrevistas semi-estructuradas con 18 informantes clave seleccionados por muestreo intencional. Se identificaron siete temas principales: el nacimiento inesperado de un niño anormal, la aceptación del niño, las necesidades especiales del niño, la preocupación sobre el futuro, déficit del conocimiento, el efecto en la relación marital, y las restricciones sociales. Los tipos de estresores cambiaron con el tiempo de acuerdo a la edad del niño, y las estrategias de afrontamiento varían en consecuencia. Las estrategias utilizadas con frecuencia fueron la evitación, autosuficiencia, y buscar el apoyo social. Los problemas particulares que enfrentan las madres de niños con síndrome de Down en Hong Kong se discutieron en vista de los antecedentes socioculturales de la región y la naturaleza altamente competitiva de su sociedad.

Sullivan, A.  (2002).  Las diferencias en las estrategias de afrontamiento de los padres de niños con síndrome de Down.  Síndrome de Down, investigación, y práctica: La revista del Centro Sara Duffen/Universidad de Portsmouth, 8(2), 67-73.
El texto completo está disponible en http://www.down-syndrome.org/reports/132/reports-132.pdf
PMID: 12407971
RESUMEN: Pocos estudios se han realizado sobre las reacciones de los padres de familia, y los padres en particular, después del nacimiento de un niño con síndrome de Down. Los estudios anteriores sugieren que existen diferencias entre los géneros en las estrategias de afrontamiento y un número de estas teorías han apoyado esto. El estudio actual es informado por el (1981) modelo Tensión del Rol del Género de Peck que trata de explicar los diferentes procesos de socialización que los hombres encuentran que influyen en su desarrollo en nuestra sociedad. Los cuestionarios del inventorio COPE (1989) de Carver, Sheiuer, y Weintraub se les dio a los padres (n=150) para medir las estrategias de afrontamiento y se encontraron un número de diferencias entre los sexos. Las mujeres obtuvieron puntuaciones significantemente más altas que los hombres en la búsqueda de apoyo instrumental y emocional; en enfocarse en y expresar las emociones; y la supresión de las actividades que compiten. Un análisis adicional llevado a cabo en los padres de niños jóvenes (n=74) dio resultados similares. Los resultados en general del estudio proporcionan implicaciones mixtas para la teoría de Peck. Se encontraron diferencias en los sexos pero no se puede atribuir un valor a estas diferentes estrategias de afrontamiento.

1997

Milo, E.M.  (1997).  Respuestas maternas a la vida y muerte de un niño con una discapacidad del desarrollo: Una historia de esperanza.  Estudios de la muerte, 21(5), 443-76.
PMID: 10175163
RESUMEN: La pérdida de un hijo es probablemente el evento más devastator que una madre puede experimentar. Cuando se muere un niño que tiene una discapacidad del desarrollo, está pérdida dolorosa puede venir después de agotadoras meses o años de crianza. ¿Cómo responden las madres de niños con discapacidades del desarrollo a esta doble pérdida (la pérdida de su hijo idal y después la pérdida de su hijo actual)? Este proyecto utiliza una entrevista semi-estructurada y el Inventario de la Experiecia de Sufrimiento para explorar la experiencia de ocho madres que han perdido a tales niños. Se exploran las variables que son asociados con el duelo óptimo y complicado. Se encontró que la mayoría de las madres fueron muy exitosas en el uso de estrategias de afrontamiento cognitivo para encontrar significado y beneficio en la vida y muerte de sus hios y fueron capaces de continuar a ver al mundo como benevolente y con propósito. Se discuten los casos excepcionales, y se ofrecen implicaciones para los profesionales. Los hallazgos de este estudio llenan un vacío importante en la teoría de afrontamiento de los padres y el duelo.

1994

Rogner, J., & Wessels, E.T.  (1994).  [Estrategias de afrontamiento de las madres y los padres del primer o segundo hijo nacido con discapacidad mental].  Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 43(4), 125-9.  [Article in German].
PMID: 8016022
RESUMEN: En 25 familias con dos niños y un niño con retraso mental, se estudiaron las diferencias en afrontamiento entre las madres y los padfres, tomando en consideración la posición de orden del niño con discapacidad. Las madres mostraron más estrés emocional, más autocritica, buscaron más apoyo social y experimentaron más "altos y bajos" en el proceso de adaptación. Si el primer hijo tenía discapacidad, las madres hicieron frente más por "autoridad" que las madres de un niño segundo que nació con discapacidad y más por "expresión" que los padres.

1991

Floyd, F.J., & Zmich, D.E.  (1991).  La alianza entre el matrimonio y la crianza de hijos: Las percepciones e interacciones de padres con hijos con retraso mental y con desarrollo típico.  Desarrollo del niño, 62(6), 1434-48.
PMID: 1786726
RESUMEN: La calidad del vínculo matrimonial de los padres y sus habilidades de trabajar juntos en la crianza de los hijos se examinaron en los padres de niños de edad escolar (edades de 6 a 18 años) con retraso mental level y moderado (n=38) y un grupo comparable de padres de niños con desarrollo normal (n=34). Se observó el funcionamiento significantement más negativo en los padres de niños con retraso mental durante las interacciones maritales, y las interacciones padre-hijo pero no se reflejó en sus auto-informes de matrimonio y la crianzade los hijos, lo que sugiere que las expectativas sobre las tensiones maritales y de crianza pueden modular los sentidos negativos para estos padrs. A través de ambos grupos, la calidad marital y  la alianza entre padres, junto con los comportamientos problemáticos de los niños, representaron del 23 a 53 por ciento de la variancia en la confidencia de los padres y en intercambios aversivos entre los padres e hijos. La interacción marital negativa fue un predictor particularmente importante de intercambios aversivos entre padres e hijos.

Miradas Rápidas

Recursos en línea relacionados a la crianza de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo

PACER

La Coalición de Defensorí de Padres para los Derechos Educativos (PACER por sus siglas en inglés) es la organización principal para los padres de niños con discapacidades. PACER se estableció en 1977 como una manera para qu e los padres de niños con discapacidades puedan educar a otros padres y mejorar las vidas de niños con discapacidades en Minnesota. Más tarde se convirtió en una organización internacional. Desde su creación, Pacer ha establecido un sinnúmero de proyectos y ha contribuido a la comunidad de discapacidades, prestando asistencia técnica a través de la Oficina Regional del Proyecto de Asistencia Técnica para los Padres (TAPP por sus siglas en inglés); colaboraciones con países europeos en los proyectos de tecnología de asistencia; y asistiendo a escribir legislación nacional para la capacitación de los padres y el centro de información. El primer proyecto de PACER, "Padres Ayudando a Padres" evolucionó de un proyecto piloto de cinco meses para demostrar la eficacia del modelo "padres ayudando a padres" para convertirse en la fundación de más de 30 programas que PACER ofrece a los padres, estudiantes, profesionales, y otras organizaciones de padres. El Centro de Capacitación de los Padres e Información (Padres Ayudando a Padres) ofrece asistencia individual, webinars y talleres, y publicaciones y recursos para discapacidaes específicas.  Por último, otro proyecto del Centro PACER, Alianza:  Centro Nacional de Asistencia Técnica para los Padres (NPTAC por sus siglas en inglés) promueve Centros para los Padres, Centros de Capacitación de los Padres e Información, y Centros de Recursos para los Padres y la Comunidad para mejorar los resultados de los niños con discapacidades de 0 a 26 años de edad en las zonas rurales, urbanas, y suburbanas, y de poblaciones con baja representación y desatendidas.

Recursos en línea

AbilityPath.org
AbilityPath.org es un centro en línea y una comunidad de necesidades especiales para que los padres y profesionales aprendan, se conecten, y vivan una vida más equilibrida - a través de todas las fases del crecimiento y desarrollo de un niño. El sitio web combina las características de redes sociales con el contenido experto del equipo de educadores, padres, terapeutas, y profesionales médicos de AbilityPath.org
Contacto:  www.abilitypath.org/about-us/contact-abilitypath.html
www.abilitypath.org

Asociación Estadounidense sobre las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD por sus siglas en inglés)
AAIDD promueve políticas progresivas, investigaciones sólidas, prácticas eficaces, y derechos humanos universales para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Contacto:  aaidd.org/about-aaidd/contact-us#.Um_P7-IphnE
aaidd.org

El Arco de los Estados Unidos (ARC por sus siglas en inglés)
El Arco promueve y protege los derechos humanos de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y apoya activamente su plena inclusión y participación en la ocmunidad a lo largo de su vida.
Teléfono: 301/565-3842
Correo electrónico: info@thearc.org
Encuentra un capítulo local:  www.thearc.org/find-a-chapter  
www.thearc.org

Instituto de Investigación del Autismo (ARI por sus siglas en inglés)
ARI es una red de apoyo que promueve recursos sobre el autismo, aboga por los derechos de los individuos con trastorno del espectro autista, y apoya la investigación. 
Teléfono gratuito:  866/366-3361
Resultados de la búsqueda para los padres:  www.autism.com/index.php/search/4b880c19f8402c0d40d651cee29b289a/
Resultados de la búsqueda sobre el afrontamiento:  http://www.autism.com/index.php/search/133c4a83d16f70e4bbe89f420a453b52/
www.autism.com

Autism Speaks
Autism Speaks es una organización dedicada a promover la investigación biomédica mundial sobre las causas, prevención, tratamientos, y una posible cura para el autismo. Esta organización crea conciencia pública sobre el autismo y sus efectos en los individuos, las familias, y la sociedad.
Teléfono gratuito:  888/288-4762
Correo electrónico:  familyservices@autismspeaks.org
Contra la intimidación:  www.autismspeaks.org/family-services/bullying
www.autismspeaks.org

Sociedad de Autismo (EEUU)
La Sociedad de Autismo trabaja para mejorar las vidas de todos los afectados por el autismo mediante el aumento de la conciencia pública acerca de los problemas del día-a-día que enfrentan las personas en el espectro; abogar por los servicios apropiados para los individuos durante toda la vida, y proporcionar la información más última sobre el tratamiento, la educación, la investigación, y la promoción.
Contacto:  www.autism-society.org/about-us/contact-us.html
Para los miembros de la familia:  www.autism-society.org/a-family-member.html
www.autism-society.org

Centro Beach sobre la Discapacidad
El Centro Beach sobre la Discapacidad es un centro de investigación multidisciplinaria y de capacitación comprmetido a hacer una diferencia positiva significante y sostenible en la calidad de vida de individuos y familais afectadas por discapacidades y los profesionales que los apoyan.
Teléfono:  785/864-7600
Correo electrónico:  beachcenter@ku.edu
Familias:  www.beachcenter.org/families/default.aspx
Padre-a-Padre:  www.beachcenter.org/families/parent_to_parent/default.aspx
www.beachcenter.org

El Consejo para los Niños Excepcionales (CEC por sus siglas en inglés)
CEC es la organización internacional profesional más grande dedicada a mejorar los resultados educacionales para los individuos con excepcionalidades, estudiantes con discapacidades, y/o los superdotados.
Teléfono:  703/620-3660 (V), 866/915-5000 (TTY)
www.cec.sped.org

Padre Excepcional (EP por sus siglas en inglés) – Eparent.com
EP es un curso en línea que proporciona información, apoyo, ídeas, estímulo, y divulgación para los padres y familias de niños con discapacidades y los profesionales que trabajan con ellos. 
Contacto:  www.eparent.com/contact.php
www.eparent.com

Federación para Niños con Necesidades Especiales (FCSN por sus siglas en inglés)
FCSN ofrece información, apoyo, y asistencia a los padres de niños con discapacidades, a sus socios profesionales, y sus comunidades.
Teléfono:  617/236-7210, 800/331-0688 (in MA)
Correo electrónico:  fcsninfo@fcsn.org
Entrenamiento para los padres e información:  fcsn.org/pti/index.php
fcsn.org

Red Interactiva del Autismo
IAN (por sus siglas en inglés) fue establecida en enero de 2006 en el Instituto Kennedy Krieger para facilitar la investigación que lleva a los aances en la comprensión y tratamiento de trastornos del espectro autista.
Contacto:  www.iancommunity.org/contact
www.iancommunity.org

Mi Hijo Sin Limites
MyChildWithoutLimits.org es un recurso en la intervención temprana para las familias de niños pequeños de 0 a 5 años de edad con retraso o discapacidades del desarrollo, y los profesionales que buscan una fuente de información individual de confianza agregada relacionada con sus necesidades e intereses.
Contacto:  www.mychildwithoutlimits.org/resources/contact-us
Autismo:  www.mychildwithoutlimits.org/understand/autism
Síndrome de Down:  www.mychildwithoutlimits.org/understand/down-syndrome
www.mychildwithoutlimits.org

Asociación Nacional de Autismo (NAA por sus siglas en inglés)
NAA es una organización 501(c)(3) sin fines de lucro dirigida por los padres y es la voz principal en asuntos urgentes relacionados con el autismo severo, autismo regresivo, seguridad con autismo, abuso de autismo, y la prevención de crisis.
Teléfono gratuito:  877/622-2884
Correo electrónico:  naa@nationalautism.org
nationalautismassociation.org

Sociedad Nacional Autista (NAS U.K. por sus siglas en inglés)
NAS es la organización principal del Reino Unido para las personas afectadas por el autismo incluyendo el síndrome de Asperger. NAS es dedicada a mejorar las vidas de individuos viviendo con autismo, y sus amigos y familia.
Contacto:  www.autism.org.uk/news-and-events/about-the-nas/contact-us.aspx
Temas “P” para los padres:  www.autism.org.uk/about-autism/P.aspx
www.autism.org.uk

Centro Nacional para las Discapacidades del Aprendizaje (NCLD por sus siglas en inglés)
NCLD mejora las vidas de todas las personas con dificultades y discapacidades del aprendizaje por medio de capacitar a los padres, capacitar a los adultos jóvenes, la transformación de las escuelas, y la creación de políticas y el impacto de incidencia.
Teléfono gratuito:  888/575-7373
Correo electrónico:  ncld@ncld.org
Recursos para los padres:  www.ncld.org/parents-child-disabilities
www.ncld.org

Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD por sus siglas en inglés)
El NCBDDD promueve la salud de bebés, niños, y adultos con y sin discapacidades. La misión de NCBDDD es identificar las causas de los defectos congénitos y las discapacidades del desarrollo; ayudar a los niños desarrollar y alcanzar su pleno potencial; y promover la salud y bienestar entre las personas de todas las edades con discapacidades a través de la investigación, las asociaciones, y los programas de prevención y educación.
Teléfono gratuito:  800/232-4636, 888/232-6348 (TTY)
Correo electrónico: cdcinfo@cdc.gov
Autismo:  www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html
Discapacidades del Desarrollo:  www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/index.html
Síndrome de Down:  www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome.html
Discapacidades Intelectuales:  www.cdc.gov/ncbddd/actearly/pdf/parents_pdfs/IntellectualDisability.pdf
www.cdc.gov/ncbddd

Centro Nacional de Difusión para Niños con Discapacidades (NICHCY por sus siglas en inglés)
NICHCY ha sido el centro proporcionando información a la nación sobre las discapacidades en los niños y jóvenes; programas y servicios para los bebés, niños, y jóvenes con discapacidades; e IDEA, la ley de educación especial de la nación; así como información basada en la investigación sobre las practicas eficaces para los niños con discapacidades. Él financiamiento se terminó el 30 de septiembre 2013 pero el sitio web y todos sus recursos gratuitos seguirán siendo disponibles hasta el 30 de septiembre 2014. Como resultado, NICHCY ya no es capaz de tomar las solicitudes por teléfono o correo electrónico.
Trastornos del Espectro Autista:  nichcy.org/disability/specific/autism
Síndrome de Down:  nichcy.org/disability/specific/downsyndrome
Discapacidades Intelectuales:  nichcy.org/disability/specific/intellectual
nichcy.org

Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down (NDSC por sus siglas en inglés)
NDSC proporciona información, ayuda, y apoyo en relación con todos los aspectos de vida para individuos con síndrome de Down mientras que trabaja para crear un clima nacional en el que las personas con síndrome de Down se aceptan y se abrazan con diginidad.
Teléfono gratuito:  800/232-6372
Correo electrónico: info@ndsccenter.org
Los padres recientes o que están en estado:  ndsccenter.org/resources/new-and-expectant-parents/
www.ndsccenter.org

Sociedad Nacional de Síndrome de Down (NDSS por sus siglas en inglés)
La NDSS es el defensor nacional para el valorar, la aceptación, e inclusión de personas con síndrome de Down.
Teléfono gratuito:  800/221-4602
Correo electrónico:  info@ndss.org
Los padres recientes o que esperan el parto:  www.ndss.org/Resources/New-Expectant-Parents
www.ndss.org

Centro de Asistencia Técnica para los Padres (PTAC por sus siglas en inglés)
El PTAC Nacional ofrece Centros de Padres con asistencia técnica innovadora, información actual, y recursos y maeriales de alta calidad. 
Encuentre un Centro en su Estado:  www.parentcenternetwork.org/parentcenterlisting.html
www.parentcenternetwork.org

Padres Ayudando a Padres (PHP por sus siglas en inglés) - El Centro de Recursos para la Familia en Santa Clara
PHP es una organización dirigida por los padres basada en la comunidad desarrollada en respuesta a la necesidad de la comunidad para la información, capacitación, y servicios de apoyo para las familias que tienen niños con necesidades especiales y los profesionales que los atienden.
Teléfono gratuito:  855/727-5775 (en el estado), 408/727-5775
Correo electrónico: info@php.com
www.php.com

Apoyo para las Familias de Niños con Discapacidades
Apoyo para las Familias de Niños con Discapacidades garantiza que las familias de niños con cualquier tipo de discapacidad o necesidad especial de atención a la salud tengan el conocimiento y apoyo para tomar decisiones informadas que mejoran el desarrollo y bienestar de su hijo mediante el fomento de asociaciones entre las familias, los profesionales, y la comunidad.
Teléfono:  415/282-7494
Correo electrónico:  info@supportforfamilies.org
Recursos:  www.supportforfamilies.org/resources.html
www.supportforfamilies.org

Términos de búsqueda para la crianza de niños con discapacidad intelectual y de desarrollo
 

• Abuso
• Acceso a la Atención Médica
• Actitud/hacia Discapacidades/Negativo/Parental
• Adolescentes
• Adopción
• Adulto Joven
• Afrontamiento
• Agresión
• Ajuste
• Ansiedad
• Áreas Rurales/Servicios
• Aspectos Legales
• Aspectos Médicos/de Tratamiento
• Atención Centrada en la Familia
• Autismo
• Auto-Concepto/Control/Eficacia/Ayuda
• Barreras
• Basada en la Evidencia
• Bienestar
• Calidad de Vida
• Características/Diferencias Individuales
• Comorbilidad
• Comportamiento/Adaptivo/Niño/Problemas
• Comportamiento Antisocial
• Consejería
• Control/Variables de Estrés
• Correlación
• Creencias
• Cuidadores
• Cuidado de Relevo
• Cultura/Diferencias Culturales/Influencias/Relevancia
• Depresión
• Desarrollo/Crianza Infantil
• Diagnóstico Clínico
• Diagnóstico/Intervención Precoz
• Discapacidad Intelectual
• Discapacidades de Desarrollo
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• Trastorno del Espectro Autista
• Trastornos Generalizados del Desarrollo
• Trastornos/Salud/Retraso/Estrés Mental(es)
• Tratamiento
• Vida Diaria

Acerca reSearch:

reSearch es un nuevo producto de información del Centro Nacional de Información sobre la Rehabilitación (NARIC por sus siglas en inglés). Cada edición se basa en consultas de la vida real recibidas por nuestros especialistas en información de investigadores, educadores, y profesionales de rehabilitación de todo el mundo.

Buscamos en varios recursos, tanto en casa como en línea, para llenar estas solicitudes:

• REHABDATA y la base de datos del programa de NIDRR
• Centro de Información de Recursos para la Educación (ERIC
• Centro Nacional de Materiales de Capacitación en la Rehabilitación
• Colaboraciones de Campbell y Cochrane
• PubMed y otras bases de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina
• Las bases de datos de la Agencia para la Investigación y Calidad de Atención Médica 
• Centro Internacional para la Información e Intercambio de la Investigación de Rehabilitación (CIRRIE)
• y otros recursos de información académicos de renombre.

Esperamos que usted encuentre estos resúmenes de reSearch informativos en su propia investigación.

- El equipo de Información y Medios de Comunicación de NARIC