Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).
Las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) tienen discapacidades de por vida que se originan antes de los 18 años de edad y pueden ser el resultado de causas conocidas, como el síndrome de Down, autismo, o la parálisis cerebral, o de causas desconocidas. Los adultos con DID pueden asistir a programas diurnos o residenciales a través de organizaciones basadas en la comunidad (OBC) para ayudarlos con el empleo, actividades de la vida cotidiana, socialización, u ocio.
Estudios anteriores han encontrado que muchos adultos con DID, como en la población general, no hacen ejercicio regularmente y pueden tener hábitos poco saludables, como beber mucho refresco o café. Los programas de salud y bienestar basados en la comunidad pueden enseñar a las personas a mejorar su actividad física y nutrición, pero los adultos con DID a menudo están excluidos de esos programas y, por lo tanto, es posible que no tengan acceso a información o apoyo para participar en comportamientos saludables. Los OCB pueden querer probar programas que enseñen sobre nutrición y actividad física de manera que los adultos con DID puedan comprender y sentirse apoyados para mejorar su salud.
Estudios anteriores han encontrado que los programas de bienestar pueden ser particularmente efectivos cuando están dirigidos por “compañeros” que han tenido experiencias de vida similares a las de los participantes. Los programas de actividad física y de nutrición dirigidos por compañeros pueden ser más atractivos para las personas con DID y pueden ofrecer el tipo de aliento y apoyo que ellos necesitan para obtener información relacionada con la salud y mejorar sus comportamientos de salud. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores probaron un programa de bienestar dirigido por compañeros entrenadores de salud con DID en colaboración con mentores del personal de los CBO. El programa incluyó la capacitación de compañeros entrenadores de salud y de mentores y luego la utilización de pares de compañeros entrenadores de salud y mentores, para ejecutar el programa “HealthMessages” para adultos con DID. Los investigadores querían averiguar qué tan bien funcionaria el programa de capacitación y si el programa HealthMessages dirigido por compañeros conducía a una mayor actividad física y consumo de agua para los participantes en el programa.
Los investigadores en el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Discapacidades de Desarrollo y Salud (en inglés) matricularon a 33 CES, 35 mentores del personal, y 311 participantes compañeros con DID en un estudio para probar el Programa HealthMessages Compañero-a-Compañero, que se basó en un programa HealthMessages desarrollado anteriormente. Los CES eran adultos con DID que recibían servicios de OBC locales y que deseaban convertirse en voluntarios CES. Los mentores eran personal trabajando en las OBC que servían a los CES y otros adultos con DID. Los participantes compañeros eran adultos con DID de las mismas OCB que los CES.
El programa incluyó dos fases. La primera fase es un programa de capacitación de capacitadores para enseñar a los adultos con DID a convertirse en entradores de salud de compañeros, quienes luego trabajan en colaboración mentores del personal de las OCB en la segunda fase. La segunda fase es un programa de HealthMessages para adultos con DID dirigido por los entrenadores de salud compañeros y mentores. El programa HealthMessages se centró en enseñar a los participantes del programa a aumentar su actividad física semanal y beber más agua cada día.
Durante la primera fase del estudio, los CES y mentores participaron en un webinar de 75 minutos que demostró cómo implementar el programa HealthMessages. Cada CES fue emparejado con un mentor del personal que los apoyó en aprender el contenido del programa y desarrollar sus habilidades de liderazgo para llevar a cabo el programa. Los pares de CES-mentor también recibieron un manual de entrenamiento y materiales para distribuirlos a los compañeros durante el programa.
Durante la segunda fase del estudio, cada par de CES-mentor dirigió 12 sesiones semanales del programa para un grupo de hasta 10 compañeros con DID. Cada sesión semanal consistió de una discusión sobre un mensaje de salud específico. Las sesiones cubrieron las áreas de “tomar decisiones saludables”, “cambiar estilos de vida”, “mantener estilos de vida saludables.” Los dos temas principales discutidos fueron las maneras de aumentar el ejercicio y la actividad física, y la importancia de tomar más agua y comer frutas y verduras para mantenerse hidratado. Además de las clases semanales, se les dieron folletos y pulseras con los mensajes de salud semanales a los compañeros. Cada uno de los compañeros recibió dos pulseras cada semana: una para guardar, y otra para “transmitir el mensaje” a otra persona como un amigo o un miembro de la familia.
Los investigadores utilizaron cuestionarios para medir el impacto de la capacitación del webinar y el programa HealthMessages de 12 semanas. Para medir el impacto de la capacitación del webinar, los CES y mentores respondieron a preguntas antes y después del webinar sobre la confianza que sentían en su capacidad de enseñar mensajes de salud a otros adultos con DID. Los CES también respondieron a 13 preguntas antes y después del webinar para evaluar sus conocimientos sobre la actividad física y la hidratación adecuada. Luego, los CES y mentores respondieron a preguntas abiertas para compartir sus opiniones sobre el webinar.
Para medir el impacto del programa de mensajes de salud, los compañeros completaron cuestionarios antes y después del programa. Los cuestionarios incluyeron las mismas 13 preguntas a que respondieron los CES, evaluando sus conocimientos sobre la actividad física y la hidratación adecuada. Además, los compañeros indicaron cuanto apoyo social sentían que tenían con la actividad física. Luego, los compañeros informaron con qué frecuencia se ejercitaban y realizaban actividad física durante la última semana y cuánta agua, refrescos, y café consumían cada día. Estas preguntas se combinaron con una puntuación de “conductas de salud total”. Finalmente, los compañeros fueron invitados a dar comentarios sobre el programa.
Los investigadores encontraron que sus compañeros entrenadores de salud mostraron un aumento en su conocimiento sobre la actividad física y la hidratación adecuada después de ver el webinar. Los mentores también informaron una mayor confianza en su capacidad para enseñar HealthMessages. Los compañeros entrenadores de salud y mentores calificaron el webinar positivamente en general. Casi todos (93%) de los compañeros entrenadores de salud dijeron que recomendarían el webinar a otros que quieran convertirse en compañeros entrenadores de salud, y 85% dijeron que volverían a servir como un compañero entrenador de salud. Algunos de los compañeros entrenadores de salud y mentores sugirieron mejoras en el formato del webinar, como dividir el webinar en sesiones más cortas.
Los investigadores encontraron que el programa HealthMessages había dado varios resultados positivos para los participantes del programa con DID. Específicamente, los participantes del programa aumentaron su conocimiento de actividad física en un 11% y su conocimiento de hidratación en un 26%. También informaron un aumento de 39% en su apoyo social para realizar el ejercicio y actividad física, y una mejora de 11% en sus comportamientos de salud totales. En general, los participantes del programa informaron que bebían más agua diariamente y realizaban más ejercicios y actividad física cada semana al final del programa que al principio.
Cuando se les preguntó sobre sus impresiones sobre el programa HealthMessages, los participantes del programa lo calificaron positivamente en general. Ochenta por ciento de los participantes del programa dijo que volverían a hacerlo, y 54% dijo que les gustaría convertirse en compañeros entrenadores de salud. Los participantes del programa sugirieron temas de salud adicionales que podrían ser útiles para expandir el programa, como nutrición, pérdida de peso, y sueño, así como consejos de ejercicios para usuarios de sillas de ruedas.
Los autores notaron que aunque el programa HealthMessages ayudó a los participantes del programa con DID a aumentar su consumo de agua, no condujo a una disminución en el consumo de refrescos o café. Puede ser útil explorar mensajes de salud adicionales que se dirigen más directamente al consumo de alimentos y bebidas no saludables. La investigación futura puede ser útil para desarrollar programas de bienestar para personas con DID que no leen ni escriben, ya que este programa se basó en materiales escritos para transmitir el contenido.
Los autores señalaron que los compañeros entrenadores de salud capacitados pueden ser especialmente expertos en la entrega de mensajes de salud a los participantes del programa con DID. Las personas con DID pueden ser más receptivas a los mensajes de salud de sus compañeros que al personal o profesionales de salud. Los compañeros entrenadores de salud también pueden recibir beneficios, incluyendo aumentos en el conocimiento de la salud y habilidades de liderazgo. Los CBOs que atienden a los adultos con DID pueden considerar la implementación de programas similares, así como brindar más oportunidades para que las personas con DID se conviertan en entrenadores de bienestar en sus comunidades.
Para Obtener Más Información
El Programa HealthMatters (en inglés), incluyendo el Conjunto del Programa de HealthMessages y el webinar, está disponible para su compra a través del sitio web del Programa healthMatters.
Las ediciones anteriores de Enfoque De Investigación cubrieron el acceso a las instalaciones de recreación y de acondicionamiento físico, entrenamiento entre compañeros, y promoción de la salud para personas con discapacidades. Explore la serie Enfoque De Investigación.
Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio
Marks, B., Sisirak, J., Magallanes, R., Krok, K., y Donohue-Chase, D. (2019). La efectividad del programa HealthMatters de compañero a compañero para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (en inglés). Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo, 57(3), 242-258. Este artículo está disponible en la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J81256 y solo está disponible en inglés.
