Enfoque de Investigación: Un Resumen Semanal de Nuevas Investigaciones de la Comunidad de NIDILRR

Comprender los Enfoques de Atención Puede Ayudar a Dar Forma al Futuro de la Tecnología para Ayudar a las Personas con Demencia

Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

Aproximadamente entre el 5 y el 8% de los adultos mayores de 60 años de edad tienen demencia, eso es 50 millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud. Las personas con demencia pueden beneficiarse de apoyos que les ayudan a seguir participando en actividades significativas, como los pasatiempos, voluntariado, o actividades de la vida diaria. Las tecnologías de asistencia pueden brindar apoyos a las personas con discapacidades que aumentan los apoyos brindados por los proveedores de atención familiares y profesionales. Las diferentes filosofías sobre la atención de demencia pueden influir las prioridades de diseño de tecnología de los investigadores, diseñadores, y proveedores de servicios. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores preguntaron a los profesionales que atienden a personas con demencia sobre sus estrategias para ayudar a sus clientes a participar en actividades significativas. Los investigadores querían averiguar qué apoyos los profesionales brindaron y sus filosofías subyacentes en comprender y responder a las necesidades de sus clientes con demencia. También querían comprender cómo la tecnología podría apoyar las actividades significativas para personas con demencia.

Los investigadores trabajando con el Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre la Tecnología Informática y de Comunicaciones (en inglés) entrevistaron a 19 profesionales que atendían a personas con demencia en instalaciones de enfermería especializada, en programas diurnos para adultos, o en sus hogares. Los profesionales incluyeron a terapeutas ocupacionales y del habla, así como directores de actividades y otros que facilitan actividades grupales o individuales para personas con demencia. Durante las entrevistas, los investigadores preguntaron a los profesionales sobre los tipos de actividades significativas en las que apoyan a sus clientes, las estrategias que ellos utilizan para apoyar a sus clientes, y cualquieras tecnologías que ellos utilizan en su trabajo.

Los investigadores encontraron que los profesionales describieron apoyar a sus clientes con demencia con una variedad de actividades significativas. La mayoría describió pedir a sus clientes que colaboren en el establecimiento de metas e identificación de actividades significativas, so pudieron comunicar claramente sus preferencias. Para los clientes con mayores problemas de comunicación, los profesionales describieron incorporar lo que se conocía del historial del cliente para estimar sus deseos. Por ejemplo, si un cliente había trabajado anteriormente como un empleado postal, el profesional podría proporcionarle la tarea de entregar correo a otros residentes.

Cuando los investigadores preguntaron a los profesionales sobre sus estrategias profesionales, que había una tensión entre dos filosofías diferentes sobre la atención de la demencia. Específicamente, los profesionales describieron dos formas opuestas de interpretar las acciones de personas con demencia, cada una con un enfoque asociado para interactuar con sus clientes:

  1. Interpretación de las acciones como síntomas de la enfermedad (centrado en la enfermedad): Algunos de los profesionales describieron atribuir los comportamientos como arrebatos emocionales, agresión, o desconexión a la demencia misma. El termino Síntomas Conductuales y Psicológicos de Demencia (SCPD) se utilizó a veces para explicar estos comportamientos. Algunos de los profesionales utilizaron este lenguaje para consolar o tranquilizar a los familiares de sus clientes de que los comportamientos inusuales o angustiantes que se observaban eran “la enfermedad, no la persona”. Los profesionales que siguieron esta filosofía informaron que usaban estrategias como distraer o redirigir a sus clientes si se mostraban molestos y centrarse en actividades significativas que mantenían a sus clientes seguros y cómodos. Estos profesionales enfatizaron un enfoque práctico para reducir los comportamientos no deseados y salvaguardar el bienestar de sus clientes. Algunos de los profesionales describieron cómo involucrar a sus clientes en actividades simples, cómo colorear dibujos o doblar una canasta de toallas, para ayudarlos a sentir una sensación de logro sin luchar.
  2. Interpretación de las acciones como significativas (centrado en el significado): Otros profesionales describieron interpretar las acciones de sus clientes como intentos de comunicar deseos, más que como síntomas de la enfermedad. Los profesionales explicaron la necesidad de “ser detective” y buscar el significado que transmite el comportamiento del cliente. Por ejemplo, si un cliente se retira repetidamente durante una actividad en particular, el profesional puede intentar determinar qué le desagrada al cliente de la actividad y cómo satisfacer mejor sus necesidades. Los profesionales que sostenían este punto de vista enfatizaron un enfoque de “respeto” que incluyó tratar a sus clientes como adultos, evitando actividades infantiles como colorear y, en cambio, ofrecer a sus clientes oportunidades significativas para retribuir a sus comunidades, como producir arte para pacientes en el hospital.

Aunque cada profesional tendía a favorecer una intervención enfocada en la enfermedad o enfocada en la acción significativa cuando trabaja con sus clientes, muchos de los profesionales informaron haber cambiado sus interpretaciones de las acciones de sus clientes basándose en varios factores. Estos incluyeron:

  • Etapa de la demencia: Algunos de los profesionales reportaron haber adoptado una interpretación más centrada en la enfermedad con sus clientes en las últimas etapas de la demencia, y una interpretación más centrada en el significado con sus clientes en las primeras etapas de la demencia que aún podían comunicar sus deseos con mayor claridad.
  • Pensamiento en evolución: Otros profesionales reportaron que sus interpretaciones cambiaron a medida que avanzaban en sus carreras, aprendían más sobre la demencia, y conocían autogestores con demencia que enfatizaban la importancia del respeto y la dignidad.
  • Presión del tiempo: Los profesionales enfatizaron en ocasiones la necesidad de responder rápidamente a las acciones del residente. Durante estos periodos, informaron que era más rápido simplemente atribuir las acciones del residente a la enfermedad en lugar de tomarse el tiempo para investigar su significado más profundo.
  • Distanciamiento emocional: Los profesionales describieron el costo emocional de proveer atención a las personas con demencia. Informaron que atribuir los comportamientos de los clientes a su demencia ayudó a crear cierta distancia emocional necesaria para prevenir el agotamiento.

Los autores notaron que las personas con demencia pueden beneficiarse de participación en actividades centradas en la persona con el apoyo de profesionales que reconocen las necesidades de alto nivel de sus clientes, tales como estima y sentido de propósito. Sin embargo, los profesionales pueden enfrentar presiones de tiempo y desafíos emocionales que pueden llevarlos a concentrarse en mejorar los síntomas conductuales de la demencia en lugar de escuchar completamente a los deseos que sus clientes están comunicando a través de sus acciones.

Con base en los resultados del estudio, los autores recomendaron dos áreas para el desarrollo de tecnología de asistencia y la futura investigación. Primero, recomendaron el desarrollo de nuevas tecnologías para apoyar a las personas con demencia en contribuir activamente en sus comunidades. Por ejemplo, la tecnología para apoyar el voluntariado en la comunidad, la realidad virtual para simular actividades como cocinar. En segundo lugar, recomendaron el desarrollo de tecnologías de asistencia que apoyan la distancia emocional preferida para los proveedores de atención profesionales y familiares para navegar el impacto emocional de proveer atención para que puedan ayudar mejor a las personas con demencia a continuar viviendo vidas significativas.

Para Obtener Más Información

La autora del estudio, Emma Dixon, analizó parte de estudio y la función de los cambios sensoriales en el uso diario de tecnología por personas con demencia leve en este vídeo (en inglés).

El Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación (RERC, por sus siglas en inglés) sobre las Tecnologías para Apoyar el Envejecimiento-en-el-Lugar para Personas con Discapacidad a Largo Plazo realiza investigaciones y desarrollo sobre las tecnologías para su utilización en el hogar y en la comunidad, como tecnologías para el hogar inteligente, instrumentos para prevenir las caídas, y más. Este centro también trabaja con desarrolladores para ayudarlos a comprender las necesidades tecnológicas de los usuarios mayores. Obtenga más información sobre esta investigación y algunas de las tecnologías en desarrollo (en inglés).

El RERC sobre las Tecnologías Inalámbricas Inclusivas (en inglés) está investigando el uso de Pepper, un robot de asistencia social, para proveer apoyo social, físico, y emocional a adultos mayores y personas con discapacidades. En este vídeo, Pepper le enseña a una persona como hacer un “fist bump”, lee una historia, y juega un juego (en inglés). Los robots de asistencia social como Pepper pueden ofrecer un enfoque innovador para aumentar significativamente las capacidades y participación social de personas con discapacidades en los entornos de su elección.

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Emma Dixon y Amanda Lazar. (2020) El enfoque importa: Vinculando los enfoques de los profesionales con el diseño de tecnología para personas con demencia (en inglés). Actas de la Conferencia SIGCHI sobre los Factores Humanos en los Sistemas Informáticos. Este artículo está disponible en la colección de NARIC con el Número de Acceso J84887 y solo está disponible en inglés.

Fecha de publicación:
2021-03-17