Enfoque de Investigación: Un Resumen Semanal de Nuevas Investigaciones de la Comunidad de NIDILRR

Equilibrar el Trabajo y la Familia Puede Ser Difícil para los Cuidadores de Niños con Discapacidades de Salud Conductual

Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

Los niños y adolescentes con discapacidades de salud conductual pueden tener síntomas que les dificultan participar en la escuela y otras actividades. Estos síntomas pueden incluir sentimientos como la ansiedad o depresión, así como comportamientos como la agresión o el incumplimiento con las figuras de autoridad. Los niños y adolescentes con discapacidades de salud conductual pueden necesitar un gran apoyo de sus padres u otros cuidadores, que a menudo son responsables para coordinar los servicios especializados de educación, atención médica, y otros, así como de responder a las crisis. Tener un trabajo renumerado puede proporcionar a estos cuidadores con muchos recursos para apoyar a sus hijos, incluyendo ingresos, seguro médico confiable, y un sentido de significado y equilibrio para el cuidador. Sin embargo, los cuidadores pueden encontrar difícil equilibrar las responsabilidades de cuidar a un niño o adolescente con discapacidades de salud conductual y las responsabilidades de tener un trabajo renumerado fuera del hogar. Por ejemplo, los cuidadores pueden necesitar reducir sus horas de trabajo o perder un día de trabajo si su hijo experiencia una crisis o necesita tratamiento intensivo. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores preguntaron a las personas cuidando a niños y adolescentes con discapacidades de salud conductual sobre sus experiencias laborales. Querían averiguar qué factores estaban relacionados con la cantidad de tiempo que los cuidadores pasaron en el empleo remunerado. También querían averiguar qué factores estaban relacionados con los cuidadores que necesitaban faltar al trabajo para atender las necesidades de salud conductual de sus hijos.

Los investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre los Caminos Hacia los Futuros Positivos (en inglés) analizaron los datos del Estudio Longitudinal de Resultados de los Niños y de la Familia (LCFOS, por sus siglas en inglés), un estudio de familias de niños y adolescentes que recibieron tratamiento de salud conductual en sistemas de servicio apoyados por la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés) entre 2004 y 2011. Se recopilaron los datos de las entrevistas con cuidadores de niños con entre 6 y 17 años de edad que reportaron haber realizado un trabajo renumerado en los 6 meses anteriores. Durante las entrevistas, se les preguntó a los cuidadores sobre experiencia de empleo durante los últimos 6 meses, incluyendo lo siguiente: cuántos meses habían estado empleados, cuántas horas a la semana habían trabajado, y el total número de días de trabajo que habían perdido a las necesidades de salud conductual de sus hijos. Los cuidadores también respondieron a preguntas sobre el nivel de tensión que experimentaron como resultado de proveer atención, incluyendo la tensión “objetiva” (con qué frecuencia su familia enfrentó problemas como desafíos financieros, una falta de tiempo libre, o relaciones interrumpidas como resultado de la discapacidad de salud conductual del niño) y tensión “subjetiva” (con qué frecuencia experimentaron sentimientos de tristeza, culpa, preocupación, enojo, resentimiento, o vergüenza relacionados con la discapacidad de salud conductual de su hijo). Finalmente, los cuidadores respondieron a preguntas sobre la severidad de los síntomas de la salud conductual de su hijo, y proporcionaron información demográfica sobre su género, edad, raza/etnicidad, y cuántos niños estaban viviendo en sus hogares.

Los investigadores encontraron que los cuidadores reportaron haber sido empleados durante un promedio de 5.2 meses de los últimos 6 meses, y trabajando casi a tiempo completo a aproximadamente 35 horas por semana en promedio. Los cuidadores reportaron  que faltaban alrededor de un día de trabajo por mes, en promedio, debido a las necesidades de salud conductual de sus hijos. Los cuidadores cuyos hijos tenían síntomas de salud conductual más graves perdieron más días que los cuidadores de niños con síntomas menos graves.

Cuando los investigadores analizaron el vínculo entre la tensión del cuidador y el empleo, los investigadores encontraron que:

  1. Independientemente de la severidad de los síntomas de los niños, los cuidadores que reportaron más tensión objetiva trabajaron menos horas por semana que los cuidadores que reportaron menos tensión objetiva. Sin embargo, los cuidadores que reportaron más tensión subjetiva, particularmente los sentimientos de enojo, resentimiento, o vergüenza, trabajaron más horas por semana que aquellos que reportaron una tensión menos subjetiva.
  2. Independientemente de la severidad de los síntomas de los niños, los cuidadores que reportaron más tensión objetiva faltaron más días de trabajo que los cuidadores que reportaron menos tensión objetiva. De nuevo, el patrón opuesto se observó con la tensión subjetiva: Los cuidadores que reportaron más enojo, resentimiento, y vergüenza relacionada con la discapacidad de su hijo reportaron faltar menos días de trabajo que los cuidadores que reportaron menos de estos sentimientos.
  3. Además, los cuidadores que eran blancos, hombres, o que tenían menos hijos viviendo en sus hogares trabajaron más horas por semana que los cuidadores que eran afroamericanos u otras razas, mujeres, o que tenían más hijos. Los cuidadores que eran afroamericanos o hispanos reportaron faltar más días de trabajo debido a la discapacidad de su hijo que los cuidadores que eran blancos.

Los autores notaron que las tensiones de cuidar a un niño o adolescente con una discapacidad de salud conductual pueden dificultar que los cuidadores participen plenamente en un empleo renumerado. En particular, las disrupciones a la vida familiar y las relaciones pueden llevar a los cuidadores a reducir sus horas de trabajo o faltar al trabajo para atender los problemas familiares. Esto, a su vez, puede aumentar los desafíos financieros para la familia. Incluso cuando los cuidadores pueden equilibrar el trabajo y el cuidado de su hijo, el estrés de manejar ese equilibrio puede generar tensión subjetiva, como sentimientos de enojo o vergüenza. Los trabajadores sociales y otros proveedores de servicios pueden ayudar a los cuidadores a construir sus redes sociales de apoyo para que las familias puedan responder a las crisis o interrupciones sin que el cuidador tenga que faltar el trabajo o aumentar sus niveles de estrés. Además, los proveedores de servicios tal vez deseen asegurarse que los servicios de apoyo familiar son culturalmente relevantes y respondan a las personas de orígenes raciales que no sean blancos.

Para Obtener Más Información

El RRTC sobre los Caminos Hacia los Futuros Positivos (en inglés) ofrece una gama de publicaciones, webinars, y otros recursos para las personas jóvenes con condiciones de salud mental y sus familias, así como el personal profesional y de apoyo de compañeros que trabajan con estas familias. Entre estos recursos encontrará:

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Apoyo Familiar (en inglés) se centra en sintetizar y generar conocimientos sobre las necesidades y experiencias de familias que proporcionan apoyo a los niños y adultos con discapacidades a lo largo de la vida.

La Alianza Nacional sobre la Enfermedad Mental (en inglés) es una organización nacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de personas afectadas por enfermedades mentales. Visite su colección de recursos para los cuidadores familiares o para encontrar una oficina local para conectarse con los recursos en la comunidad. También tienen información sobre la salud mental en la comunidad latina.

Para Obtener Información Sobre Este Estudio

Brannan, A.M., Brennan, E.M., Sellmaier, C., y Rosenzweig, J.M. (2018) Los padres empleados de niños recibiendo servicios de salud mental: La tensión del cuidador y la integración del trabajo y la vida (en inglés). Las Familias en la Sociedad, 99(1), 29-44. Este artículo está disponible de la colección de NARIC bajo el número de acceso J78562 y sólo está disponible en inglés.

Este estudio también fue apoyado por la Administración de Servicios de Abuso de Sustancias y Salud Mental (SAMHSA, por sus siglas en inglés).

Fecha de publicación:
2018-08-15