Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

Una lesión cerebral traumática (LCT) es un daño cerebral causado por una fuerza externa, como una caída o un accidente automovilístico. Después de una LCT, las personas pueden desarrollar una variedad de discapacidades, como deficiencias en su memoria o capacidad de pensamiento, movilidad física, o la capacidad de manejar sus emociones. Las personas con LCT pueden experimentar cambios en su situación laboral o relaciones importantes después de una lesión. Los hispanos con LCT, especialmente los recientes inmigrantes a los Estados Unidos pueden enfrentar desafíos adicionales. Las investigaciones anteriores han encontrado que los hispanoamericanos tienen menos probabilidades que los estadounidenses blancos no hispanos de regresar al trabajo después de una LCT, y también han reportado niveles más bajos de integración comunitaria después de una lesión. Los inmigrantes que hablan español pueden tener dificultad en obtener acceso a los servicios de rehabilitación de alta calidad si no tienen seguro médico o si no hablan inglés. Además, la discriminación y el temor a la deportación también pueden limitar las oportunidades para que estas personas reciban apoyo después de una LCT. En un estudio financiado por NIDILRR, los investigadores pidieron a inmigrantes que hablan español con una LCT reciente que describieran su calidad de vida (QOL, por sus siglas en inglés) y su autoconcepto después de la lesión. Querían averiguar qué factores ayudaron u obstaculizaron la QOL para estas personas. También querían averiguar como la LCT afectó a su sentido de sí mismos.

Investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Integración Comunitaria de Personas con LCT (en inglés) entrevistaron a 24 inmigrantes con LCT que hablan español. Los participantes habían experimentado su LCT durante 2 años o menos. Habían estado viviendo en los Estados Unidos durante un promedio de 10.5 años, y la mayoría tenía un ingreso familiar por debajo del umbral de pobreza. Las entrevistas se realizaron en español. Los investigadores pidieron a los participantes que describieran su calidad de vida después de la lesión y qué factores pensaban que ayudaron o dificultaron su calidad de vida. Los investigadores también pidieron a los participantes que explicaran cómo se veían a sí mismos después de la lesión, y si se veían a sí mismos como esencialmente iguales o como diferentes en comparación con antes de la lesión.

Tres cuartos de los participantes describieron que su LCT tuvo un impacto significativo en su calidad de vida. Los participantes describieron varios factores que ayudaron a mejorar su calidad de vida después de la lesión. Incluyeron:

• Fe y espiritualidad: La mayoría de los participantes eran católicos practicantes que describieron su fe en Dios como algo que les da fuerza para superar los desafíos.
• Pensamiento positivo:  Los participantes dijeron que tener una perspectiva positiva y esperanza para el futuro jugó una función importante en la mejora de su calidad de vida después de su lesión.
• Empatía y apoyo social: Los participantes valoraron la conexión con la familia, amigos, y miembros de la comunidad, y tanto dar como recibir apoyo. A menudo obtenían alegría y propósito al ayudar a los demás.

Los participantes también identificaron una variedad de desafíos que ellos experimentaron después de su lesión que afectaron su QOL. Incluyeron:

• Cambios físicos, mentales, y emocionales después de la LCT: Incluyeron una disminución de la movilidad, cambios en la memoria, y problemas para controlar los sentimientos.
• Cambios financieros: Mientras que 20 de los 24 participantes estaban trabajando antes de su LCT, solo 9 de ellos regresaron al trabajo en los primeros 6 meses después de la lesión, mientras que 1 se matriculó en la universidad. Los otros 10 participantes permanecieron desempleados y expresaron su preocupación por los impactos financieros del desempleo, especialmente si habían estado enviando dinero para mantener a sus familiares en su país de origen antes de lesionarse.
• Problemas para obtener acceso a la atención médica: La mayoría de los participantes no tenía seguro médico y debían pagar por los procedimientos de su bolsillo. Las barreras del idioma también hicieron más difícil para que los participantes que hablan español recibieran los servicios de salud o de rehabilitación.
• Miedos o incertidumbres sobre el futuro: Debido a los cambios físicos, mentales, emocionales, y económicos, los participantes expresaron incertidumbre sobre su bienestar financiero, lo que redujo su calidad de vida en el presente.
• Pérdida de independencia e integración social: Algunos de los participantes describieron la necesidad de depender de otros para recibir atención o perder la capacidad de participar en actividades comunitarias después de la lesión.

Cuando los investigadores preguntaron a los participantes si su sentido de sí mismos había cambiado o no después de su LCT, la mayoría de los participantes (15 de 24, o 63%) dijeron que se sentían como una persona diferente después de la lesión. Específicamente, estos participantes describieron una pérdida de sí mismos después de su lesión, que varió desde una pequeña pérdida hasta una pérdida total de uno mismo o de la autoestima. Esta pérdida fue percibida como ser relacionada con cambios físicos y emocionales, así como la pérdida de funciones sociales valiosas, como pasar de proveedor a dependiente. Los otros 9 participantes, por el contrario, informaron que todavía se sentían como la misma persona después de su lesión que antes.

Los autores notaron que, aunque la LCT puede provocar cambios importantes en la vida de todas las personas, los inmigrantes con LCT que hablan español pueden enfrentar desafíos adicionales, como acceso inadecuado a los servicios de rehabilitación, barreras lingüísticas con los proveedores, o preocupaciones sobre la deportación. Los proveedores de rehabilitación pueden desear asociarse con organizaciones comunitarias que sirven a los inmigrantes que hablan español para proveer apoyos, tales como los materiales escritos en español, traductores, y acceso a los profesionales que hablan español para optimizar el acceso de los inmigrantes que hablan español. Además, los proveedores de rehabilitación pueden desear priorizar los valores de fe, pensamiento positivo, y apoyo social cuando atienden a hispanos con LCT.

Para Obtener Más Información

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés) ofrece una gran cantidad de información sobre LCT y sus efectos a corto y largo plazo, incluyendo hojas informativas, vídeos, “infocomics”, y módulos de temas candentes. Los infocomics (en inglés con enlaces a los infocomics en español) y las hojas informativas están disponibles en español.

Brainline.org (en inglés) ofrece información, artículos, historias personales, y artículos de expertos con preguntas y respuestas sobre las lesiones cerebrales. Los artículos informativos están disponibles en inglés y español.

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Pappadis, MR., Sander, AM, Strutchen, AM, y Kurtz, DM (2020) Soy diferente: Un estudio cualitativo sobre las percepciones de recuperación después de una lesión cerebral traumática entre los inmigrantes que hablan español en los EEUU (en inglés). Discapacidad y Rehabilitación. Este artículo está disponible de la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J85027 y solo está disponible en inglés.