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Enfoque de Investigación: Un Resumen Semanal de Nuevas Investigaciones de la Comunidad de NIDILRR

Las Personas con Lesiones de la Médula Espinal y Sus Proveedores de Atención Comparten Experiencias con el Envejecimiento

Un estudio financiado por el Instituto Nacional De Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés).

Una lesión de la médula espinal (LME) es un daño en cualquier lugar a lo largo de la médula espinal debido a un accidente u otro trauma. Como resultado de los avances en la atención médica, rehabilitación, y tecnología de asistencia, más personas con LME están viviendo más tiempo. Las personas con LME pueden experimentar desafíos relacionados con la salud que pueden empeorar o ser más complejos a medida que envejecen. Pueden beneficiarse del uso de una variedad de servicios y apoyos para optimizar su calidad de vida a medida que envejecen. En un reciente estudio financiado por NIDILRR, los investigadores entrevistaron a adultos mayores con LME y a familiares que cuidaban a adultos mayores con LME. Los investigadores querían averiguar qué cambios relacionados con la salud fueron experimentados por personas con LME a medida que envejecían, qué servicios de salud ellos recibieron, y qué apoyos y desafíos encontraron en sus vidas.
 
Los investigadores en el Centro Regional del Valle de Delaware sobre las Lesiones de la Médula Espinal (en inglés) entrevistaron a 41 personas con LME y 8 proveedores de atención familiares. Los participantes con LME tenían al menos 60 años de edad y habían experimentado su LME durante al menos 5 años antes del estudio. Todos los participantes con LME habían recibido atención a través del Centro. Durante las entrevistas, se les preguntó a los participantes con LME sobre su salud y cómo había cambiado en los últimos 5 años. También se les preguntó sobre los servicios médicos y las terapias que ellos usaban, y sobre su participación en actividades importantes de la vida. Se les preguntó a los proveedores de atención sobre los servicios o instrumentos de asistencia que ellos usaban para realizar sus cuidados, y sobre la salud de sus familiares durante los últimos 5 años.
 
Los investigadores encontraron que las respuestas de los participantes con LME y los proveedores de atención se dividieron en cuatro temas durante las entrevistas:
  1. Health literacy: The participants and caregivers described having different levels of knowledge about their health and how to manage their changing health needs. For example, some of the participants were unsure about what medications they should be taking or whether they should keep using rehabilitation services like occupational therapy. Some of the participants also described themselves as “problem solvers” who were able to identify a health or mobility challenge and find solutions on their own, whereas others reported being overwhelmed or having difficulty solving problems related to their SCI.
  2. Health services: The participants and caregivers described challenges with accessing health services. For example, some of the participants had difficulty getting insurance coverage for multiple services that they needed, so they had to choose between therapies, or between a therapy and medications. Some of the participants and caregivers also described having difficulty working with healthcare providers who had limited knowledge of SCI.
  3. Health changes with aging: Many of the participants and caregivers described recent changes to their health that were related to getting older, but some participants were unsure about what changes were due to aging in general versus aging with SCI. The most common changes included more frequent falls, skin problems, and having less energy. Participants described how changes in their health and mobility adversely affected their ability to participate in social and work activities.
  4. Environment: The participants and caregivers described having to make changes to their homes in order to make them accessible after their injury and to maintain accessibility as they aged. These changes and renovations were often costly. The participants and caregivers also described how the need for caregiving affected their personal relationships: Some participants expressed concerns about becoming a burden while some caregivers were concerned about being able to fill multiple roles of aide, therapist, and spouse.

Los autores notaron que las reformas de la política pueden reducir los desafíos que enfrentan los adultos mayores con LME y sus proveedores de atención. Por ejemplo, los autores notaron que Medicare actualmente pagará los servicios de salud en el hogar o las terapias ambulatorias, pero no ambas. Algunos de los participantes en el estudio describieron tener la necesidad de ambos tipos de servicios para abordar diferentes problemas de salud. Los formuladores de políticas pueden desear considerar planes de salud personalizados más flexibles para abordar las necesidades individuales de personas envejeciendo con LME. Además, los autores notaron que la mejora de la alfabetización de la salud puede ayudar a empoderar a las personas envejeciendo con LME a optimizar su propia salud y dar información a los proveedores de atención que ellos necesitan para proporcionar apoyo y atención adecuada. Es posible que los proveedores de atención deseen proporcionar servicios continuos de educación para las personas envejeciendo con LME, y sus proveedores de atención, a medida que continúan experimentando cambios en su salud.

Para Obtener Más Información

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) ofrece una variedad de recursos de información sobre LME, desde las hojas informativas y vídeos hasta resúmenes de investigaciones científicas. http://www.msktc.org/sci (en inglés).
 
El sitio web del Centro Spaulding Nueva Inglaterra sobre la LME incluye el Kit de Instrumentos sobre LME de Nueva Inglaterra, diseñado para personas con LME y sus proveedores de salud médica para que colaboren para obtener mejores resultados de salud. Cubre los estándares de atención e incluye referencias a proveedores y recursos de apoyo en el área de Nueva Inglaterra y más allá http://snerscic.org/resources/new-england-sci-toolkit-nescit/ (en inglés).
 
El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Envejecimiento Saludable con Discapacidades Físicas realizó encuestas a largo plazo con adultos mayores viviendo con LME, esclerosis múltiple, y otras discapacidades. Los datos recopilados se usaron para crear una colección sustancial de artículos y hojas informativas sobre cómo manejar los problemas relacionados con la edad junto con una discapacidad física. http://agerrtc.washington.edu/ (en inglés).

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Kern, S.B. (2019). Comprender los cambios en las necesidades de la atención médica de personas envejeciendo con una lesión de la médula espinal (en inglés). Temas en la Rehabilitación de la Lesión de la Médula Espinal, 25(1), 62-73. Este artículo está disponible en la colección de NARIC bajo el Número de Acceso J80539 y solo está disponible en inglés.

Fecha de publicación:
2019-05-01